暖かい春の朝、2歳の双子の女の子と一緒に遊び場で。 空は澄んでいて雲がない。 少女たちは水たまりを見つけました、そしてクレメンタインはその真ん中に落ちて、すぐに追随した彼女の妹、ペネロペからの騒々しい笑いを引き起こしました。 彼らは間違いなく姉妹であり、今日、彼らは同じように行動します。
しかし、それらは異なります。 はい、兄弟のセットは異なります。 しかし、それ以上に。 ペネロペは日常的に他の幼児と関わっています。 一方、クレメンタインは、他の人の近くにいるときは一人でいることを好みます。 彼女はまた、直接のアイコンタクトを避ける傾向があります。 それは、妻と私が最近学んだクレメンタインが 自閉症.
クレメンタインは公式に診断されました 自閉症 21ヶ月で。 より正確には、彼女は「軽度の自閉症」と診断されました。 妻と私は、彼女の診断が人生を変える状態になるのか、それともまったく影響がないのかわかりません。 数年前だったら、クレメンタインは診断されていただろうと言われました アスペルガー症候群. 「軽度の自閉症」は、十分に発達した一連の期待や社会的スクリプトがない比較的新しい診断です。
クレメンタインの診断を初めて聞いたとき、妻と私は非常に異なる反応を示しました。 彼女はすぐに泣き崩れた。 彼女は何日も泣いた。 そして、彼女はまだ私たちが子供たちのために想像した「完璧な人生」を悲しんでいる過程にあります。 私の感情的な反応はそれほど即時ではありませんでした。
私は最初にクレミーの診断を文脈化する必要がありました。 私は人生の最初の30年間を、いくつかを克服するのに苦労して過ごしました 不安 障害。 私自身を含むすべての期待に反して、私は現在、経験豊富な裁判弁護士であり、スタンダップコメディアンです。 私の妻はさらに謎です：臨床心理士 双極性障害. 彼女はこの陽気で幸運な人物として登場しますが、現実には彼女は慢性的に自殺しており、毎日ベッドから出るのに苦労しています。 「軽度の自閉症」がクレミーの十字架であることが判明した場合、妻と私がすでに克服した負担と同じくらい気が遠くなることはないと思いました。
私の妻の最大の恐怖は、クレメンタインが子供時代を通して容赦なく嘲笑され、いじめられることです。 しかし、私はクレメンタインがペネロペより劣っていると感じることについてもっと心配しています、
しかし、私は確かに私の心配がないわけではありません。 私の妻の最大の恐怖は、クレメンタインが容赦なく嘲笑され、 いじめられた 彼女の子供時代を通して。 しかし、私は、クレメンタインがペネロペより劣っていると感じていることをもっと心配しています。ペネロペは、確かに私自身の双子としての経験から生まれました。 兄と私は1983年の秋に幼稚園に入学しました。 幼稚園はほとんどの子供にとって半日でしたが、私にとっては丸一日でした。 学校の初日を鮮明に思い出します。バスを待ったり、お母さんに別れを告げたりしたことは覚えていませんが、正午に兄が家に帰るのを想像することはできます。
幼稚園の前に、私たちは潜在的な学習の問題を見つけるために「入試」試験を受けました。 テストの一部で明らかに低い得点の結果として、学校は私が 幼稚園 KEEPと呼ばれるプログラムに参加する午後。 KEEPで何をしたかについてはあまり覚えていません。 明らかに私に残っているのは、それが私を「違う」と選んだという事実です—私の兄弟からさえ。 私はそれが私の娘にとって違うことを望みました。
私たちの小児科医は、クレメンタインの12か月の健康診断で自閉症について最初に懸念を表明しました。 彼女は私たちから何の躊躇もなく、「自己刺激」は、クレメンタインが訪問中に時々自分を落ち着かせていた方法を説明します。 妻はすぐに小児科医の提案に気づき、その場で故障しました。 私たちはすでに自分自身の疑いを持っていましたが、医者が警報を鳴らすには時期尚早だと思いました。 自閉症の診断を専門とする専門家は、18か月まで明確な診断を試みません。 自己刺激は自閉症に関連する行動特性ですが、「通常の」乳児の行動の領域内にもあります。 私がこの考えで小児科医と対峙したとき、彼女は後ろを振り返り、不必要な苦痛を引き起こしたことを謝罪しました。
もちろん、私たちがすでに考えていたものでなければ、それはそれほど刺されなかっただろう。 私たちの女の子が這うことができる前でさえ、私はペネロペとクレメンタインの間のアイコンタクトの質の間にはっきりとした対照があることに気づきました。 ペニーは常に人々への関心を高めており、特に強烈で長時間のアイコンタクトを示しています。 一方、クレメンタインは常に物事にもっと興味を持ってきました。 ペニーが私の顔の輪郭を研究している間、クレメンタインは床の可動装置に取り付けられた小さなタグで30分間遊んでいました。 ペネロペは、数か月前の隣人の娘と定期的に遊んでいます。 クレメンタインは明らかに彼らと関わりたいと思っていますが、何かが彼女を阻んでいます。 これらすべての観察にもかかわらず、妻と私は、ペネロペとクレメンタインの対比は性格に起因する可能性があると思いました。 ペネロペはお父さんのようなコメディアンであり、クレメンタインはお母さんと同じように人間不信であると冗談を言うことさえあります。
ウェルネス訪問後の数週間で、妻と私はクレメンタインの身体的発達にもっと夢中になりました。 ペニーは10か月で歩き始めましたが、クレメンタインはまだ起き上がるのに苦労していました。 彼女は理学療法の承認を受けましたが、適切なセラピストとのつながりに問題がありました。 私たちの家に現れた唯一のセラピストは猫アレルギーであり、敷居を越えることさえしませんでした。 クレメンタインはようやく16か月で歩き始め、通常の範囲内でした。 すべてのそのストレスの後、それは何についても大騒ぎでした。
しかし、私たちが空を飛んでいるちょうどその時、クレメンタインの18か月の健康診断の時間でした。 私たちはこれを別の小児科医と一緒にスケジュールして、新鮮な目を試してみました。 自閉症について話し合うつもりはありませんでしたが、クレメンタインについて懸念を表明したときに明らかになりました。 スピーチの発達. 18か月の時点で、幼児はいくつかの（単一の）単語を言うことができ、「いいえ」と言ったり、首を横に振ったりして、誰かに自分が欲しいものを示すように指示できるはずです。 クレメンタインは、これらの最小限の期待のいずれも満たしていませんでした。
妻も私も診断を期待して評価に入ったが、公式になったときはまだ耳障りだった
小児科医は、自閉症の評価を含む早期介入プログラムについてクレメンタインを評価するように紹介しました。 数週間以内に、クレメンタインは、言語療法、作業療法、特別指導、および自閉症の評価を含む、早期介入によるサービスの承認を受けました。 彼女が診断されるまでに、彼女は1か月以上毎週在宅療法を受けていました。
クレメンタインは私たちの家の心理学者によって評価されました。 彼女は心理学者に面した床に座った。 彼は彼女の足元にシェイプソーターを置き、そこにオブジェクトを置くように彼女を招待しました。 しかし、彼女がオブジェクトを穴に挿入しようとするたびに、彼は手でそれをブロックしました。 「普通の」子供は、最終的にはコミュニケーションの形として評価者に目を向けるだろうと彼は言った。 しかし、クレメンタインはオブジェクトに焦点を合わせたままで、繰り返し力を加えて動かそうとしました。 彼は彼女が居間を離れることさえ阻止しました、そして、彼女はまだ重要なアイコンタクトを提供することができませんでした。 試験全体を通して、彼女は限られたジェスチャー、貧弱な模倣スキルを示し、機能的な表現言語を使用せず、彼女の名前に応答することさえ困難でした。 明るい面では、クレメンタインは試験中に自己刺激を示しませんでした。
妻も私も診断を期待して評価に入ったが、正式になってからはまだ耳障りだった。 妻は涙をこらえようとしましたが、またもや圧倒されました。 彼女は診断に驚かなかったかもしれませんが、まだそれを受け入れる準備ができていませんでした。
評価の直後、心理学者は時間をかけて部屋の中の象に話しかけました。「私たちは親として何か悪いことをしましたか？」 要するに、彼の答えはノーでした。 医師によると、原因は遺伝的である可能性が高く、これまでに行った育児の決定とは何の関係もありません。 もちろん、振り返って、途中で行われた特定の慣行や選択を推測するのは自然なことです。
幸いなことに、妻と私には、環境要因がクレメンタインの自閉症を引き起こさなかったという具体的な証拠があります。 私たちは実際の双子の研究をしました。 ペネロペは同じ環境要因にさらされており、自閉症の兆候は見られません。
ペネロペも気になります。 私は診断の後で、推定700万人の「典型的に発達している」アメリカ人であることを知りました 障害のある兄弟を持つ子供たちは、彼らと同じ課題の多く、そして喜びに直面しています。 両親
両親は双子が違うことを期待しています。 しかし、あなたが想像もしなかったほどの違い。 さて、彼らの成長がどれほど違うかは明らかです。 ペネロペは時代を先取りして発展しており、多くの分野で卓越し続けています。 先日、彼女は障害物コースを横断しながらアルファベットをガタガタ鳴らし始めました。 素晴らしかったですが、それでも 罪悪感を感じた 彼女の成功を称賛した。 クレメンタインの限界に罪悪感を感じずにペニーの業績に興奮するのは難しい場合があります。 クレメンタインが自分の能力について気分を害したくないのに、ペネロペが興奮を抑えて無視されていると感じたくないのです。
ペネロペも気になります。 私は診断の後で、推定700万人の「典型的に発達している」アメリカ人であることを知りました 障害のある兄弟を持つ子供たちは、彼らと同じ課題の多く、そして喜びに直面しています。 両親。 しかし、彼らは他の一連の問題にも直面しています。 たとえば、幼い頃に兄弟からの要求に憤慨する人もいます。 多くの人は、しばしば過重な負担をかけられている両親に無視されていると感じています。
私たちはすでにこの罠に陥っていると感じています。 そうしないことは不可能だと感じています。 私たちはこれらの潜在的な問題を認識していましたが、妻と私はすぐに感情的なリソースをクレメンタインに移しました。 これは、私たちが意図せずに彼女の双子の妹にあまり注意を払わなくなったことを意味しました。 診断の前に、女の子との私の朝のルーチンは、通常、1時間かそこらのテレビ、または私の方位をまっすぐにするのにどれだけ時間がかかったかを含みました。 さて、それはすべて、どの赤ちゃんが最初に目覚めるかに依存しています。 それが私とペニーだけなら、それはいつものようにビジネスです（Peppa豚, セサミストリート, インサイドアウト, モアナ、 NS）。 ただし、クレメンタインが初期の鳥である場合、クラスはセッション中です。 どうしてもテレビを避け、向社会的なゲームや活動に従事するようにプレッシャーを感じています。
少し圧倒されます。 幸いなことに、私たちはクレメンタインの助けを借りています。 ニューヨークの早期介入プログラムを通じて、彼女は現在、週に最大20時間の治療と指導を受ける資格があります。 さらに、インストラクターはクレメンタインを助けるためにそこにいるだけではありません。 彼らの仕事の多くは、妻と私に自閉症の子供と一緒に働き、教育する方法を教えることです。 研究によると、早期の集中的な行動介入は、自閉症スペクトラム障害の幼児の学習、コミュニケーション、および社会的スキルを向上させることが示されています。 クレメンタインが時間の経過とともにいくつかの症状を取り除き、幼稚園に入るまでに無症候性になる可能性さえあります。 私は今後の道が心配ですが、彼女の将来については楽観的です。
私は今後の道が心配ですが、彼女の将来については楽観的です。
それでも、私の女の子を別の方法で扱うにはしばらく時間がかかります。 先日、妻と私は屋外パティオで女の子と遊んでいました。 ペネロペとクレメンタインはチョークで落書きをしていました。どちらも本当に楽しんでいる娯楽です。 ペネロペが突然退屈して中に入りたいと思ったとき、私たちは良い時間そこにいました。 彼女は行ってしまった。 数分後、私はクレメンタインに中に入るかどうか尋ねましたが、完全に無応答でした。 彼女は世の中を気にせずにいたずら書きを続けた。 やがて夕食の時間になり、クレメンタインに中へ戻らなければならないと言いました。 もう一度、彼女はいたずら書きを続けました。 クレメンタインが私についていくことを期待して、私は中に戻ってドアのそばで待つことにしました。 もしそれがペニーだったら、彼女は私の後ろを全力疾走していたでしょう。 しかし、クレメンタインは私を無視し始めました。
それから、それはクリックしました：クレメンタインはほとんどの子供たちのようではありません。 それが何を意味するのか正確にはわかりませんが、娘は知っています。 彼女は孤独を楽しんでいることを私は知っています。 私は彼女を引き込むことはできませんが、私の純粋な存在によって彼女を強制することができるかもしれません。 それで、私は外に戻りました。 クレメンタインは耳から耳へと微笑み、膝の上に登った。 彼女はしばらく長居し、私の鼻をつかんだ。 二人とも大声で笑った。 しばらくして、彼女はチョークを落とし、私を振り返ることさえせずに中に入った。
「たぶん、これは自閉症の子供がいるようなものです」と私は思いました。 そして、診断以来初めて故障しました。 悲しみの涙ではなかったと思います。 それは私の娘を理解することを学ぶ喜びからでした。
