暖かい春の朝、私は 2 歳の双子の女の子と遊び場にいます。 空は雲ひとつなく晴れています。 女の子たちは水たまりを見つけ、クレメンタインはその真ん中に転がり込み、すぐに後を追った妹のペネロペの爆笑を誘った。 彼らは間違いなく姉妹です。 そして今日、彼らは同じように行動しています。
しかし、それらは違います。 はい、兄弟のセットは異なります。 しかし、それ以上のこともある。 ペネロペは他の幼児たちと定期的に関わっています。 クレメンタインは、他の人が近くにいるときは一人でいることを好みます。 彼女はまた、直接アイコンタクトを避ける傾向があります。 それは、妻と私が最近知ったクレメンタインが、 自閉症者.
クレメンタインは正式に診断された 自閉症 生後21ヶ月のとき。 妻も私も、彼女の診断が人生を変えるような症状になるのか、それとも全く影響がないのかわかりません。 数年前であれば、クレメンタインさんはこう診断されていただろうと私たちは聞いた。 アスペルガー.
クレメンタインの診断を初めて聞いたとき、妻と私はまったく異なる反応をしました。 彼女はすぐに泣き崩れた。 彼女は何日も泣き続けました。 そして彼女は、私たちが子供たちに想像していた「完璧な人生」を今も悲しんでいる最中です。 私の感情的な反応はすぐには起こりませんでした。
私はまずクレミーの診断を文脈的に説明する必要がありました。 私は人生の最初の 30 年間、いくつかの不安障害を克服するのに苦労して過ごしました。 私自身の予想を含め、すべての予想に反して、私は今では経験豊かな裁判弁護士であり、スタンドアップコメディアンでもあります。 私の妻はさらに謎に満ちた人物で、双極性障害を持つ臨床心理士です。 彼女は陽気で幸せそうな人物のように見せかけていますが、実際には慢性的な自殺願望があり、ベッドから起き上がるのに毎日苦労しています。 もし「軽度の自閉症」がクレミーさんの背負う十字架であることが判明したとしても、それは私と妻がすでに乗り越えてきた重荷と同じくらい恐ろしいことではない、と私は思った。
妻が最も恐れているのは、クレメンタインが幼少期を通じて容赦なく嘲笑され、いじめられることだ。 しかし、私はクレメンティーヌがペネロペに対して劣等感を抱いていることのほうが心配です。
確かに私にも心配がないわけではありません。 妻が最も恐れているのは、クレメンタインが幼少期を通じて容赦なく嘲笑され、いじめられることだ。 私はクレメンタインがペネロペに対して劣等感を抱いていることのほうが心配ですが、それは確かに双子としての私自身の経験から生まれました。 兄と私は1983年の秋に幼稚園に入園しました。 幼稚園はほとんどの子供にとって半日でしたが、私にとっては一日でした。 学校の初日のほんの一部だけを鮮明に覚えています。バスを待ったことも、母に別れを告げたことも覚えていませんが、正午に兄が家に帰る様子は今でも覚えています。
幼稚園の前に、潜在的な学習上の問題を見つけるために入学試験を受けました。 私のテストの一部のスコアが明らかに低かったため、学校は幼稚園の午後をKEEPと呼ばれるプログラムに参加するよう提案しました。 KEEPで何をやったかはあまり覚えていないんです。 明らかに私の心に残っているのは、それが私を「違う人」として選び出したという事実です - 実の兄弟からもです。 娘にとっては違うことを願っていました。
私たちの小児科医は、クレメンタインの 12 か月健康診断で初めて自閉症についての懸念を表明しました。 私たちに何の刺激も与えずに、彼女はこう言った。自己刺激的」とクレメンタインが訪問中に時々自分を落ち着かせていた様子を描写した。 妻は小児科医の示唆をすぐに理解し、その場で泣き崩れました。
私たちはすでに疑念を抱いていましたが、医師が彼女が自閉症であると示唆するのは時期尚早であると考えました。 自閉症の診断を専門とする専門家は、生後18か月になるまでは明確な診断を下そうともしないでしょう。 刺激は自閉症に関連する行動特性ですが、典型的な乳児の行動の範囲内でもあります。 私がこの考えを小児科医にぶつけたところ、彼女は後ずさりして、不必要な苦痛を与えたことを謝罪しました。
もちろん、それが私たちがすでに考えていたことでなければ、それほど刺さることはなかったでしょう。 娘たちがハイハイする前から、ペネロペとクレメンタインのアイコンタクトの質がはっきりと対照的であることに私は気づきました。 ペニーは常に人々により多くの関心を示し、特に強烈かつ長時間にわたるアイコンタクトを示しました。 一方、クレメンタインは常に物事に興味を持っていました。 ペニーが私の顔の輪郭を研究している間、クレメンタインは床用モバイルに取り付けられた小さなタグで 30 分間遊んでいた。 ペネロペは、数か月年上の近所の娘と定期的に遊んでいます。 クレメンタインは明らかに彼らと関わりたいと思っていますが、何かが彼女を引き留めています。
これらすべての観察にもかかわらず、妻と私は、ペネロペとクレメンタインの対照は性格に起因するのではないかと考えました。 私たちは、ペネロペは父親と同じコメディアンで、クレメンタインは母親と同じように人間嫌いだった、と冗談さえ言いました。
健康訪問後の数週間は、妻と私はクレメンタインの身体の発達にもっと夢中になりました。 ペニーは生後 10 か月で歩き始めましたが、クレメンタインはまだ座るのが困難でした。 彼女は理学療法を受けることを承認されましたが、適切なセラピストと出会うのに苦労しました。 私たちの家に現れた唯一のセラピストは猫アレルギーで、敷居をまたぐことさえしませんでした。 クレメンタインは、通常の年齢の範囲内である生後16か月でようやく歩き始めました。 あんなにストレスを感じていたのに、どうでもよくなった。
しかし、ちょうど飛行機に乗るときに、クレメンタインの 18 か月ごとの健康診断の時期が来ました。 私たちは、別の小児科医に新しい目を試してもらうよう計画しました。 私たちは自閉症について話し合うつもりはありませんでしたが、クレメンタインの言語発達について懸念を表明したときにそれが明らかになりました。 18か月の幼児は、いくつかの（単一の）単語を言えるようになり、「いいえ」と言うか首を振り、指を指して誰かに欲しいものを示すことができるはずです。 クレメンタインはこれらの期待のどれにも応えられませんでした。
妻も私も診断を期待して検査に臨みましたが、正式に診断が下されるとやはり不安でした。
小児科医は、クレメンタインに自閉症の評価を含む早期介入プログラムの評価を受けるよう紹介しました。 数週間以内に、クレメンタインさんは言語療法、作業療法、特別指導、自閉症の評価などの早期介入によるサービスを受けることが承認されました。 彼女が診断されたときまでに、彼女は 1 か月以上毎週自宅で治療を受けていました。
クレメンタインは我が家の心理学者によって診断されました。 彼女は心理学者に向かって床に座った。 彼は彼女の足元に形状選別機を置き、その中に物体を置くように彼女に促しました。 しかし、彼女が穴に物を挿入しようとするたびに、彼は手でそれをブロックしました。 同氏によると、定型発達の子供は最終的にはコミュニケーションの手段として評価者に注目するようになるという。 しかし、クレメンタインは物体に集中し続け、力ずくで物体を動かそうと繰り返しました。 彼は彼女がリビングルームから出ることさえ阻止しましたが、それでも彼女は目立ったアイコンタクトを提供できませんでした。 試験全体を通して、彼女はジェスチャーが限られ、模倣のスキルが低く、機能的な表現言語をまったく使用せず、自分の名前に反応することさえ困難でした。
妻も私も診断を期待して検査に臨みましたが、正式に診断が下されるとやはり不安でした。 妻は涙をこらえようとしましたが、またしても圧倒されてしまいました。 彼女は診断に驚かなかったかもしれませんが、まだそれを受け入れる準備ができていませんでした。
評価の直後、心理学者は時間をかけて部屋の中のゾウにこう言いました。「私たちは親として何か悪いことをしましたか？」 彼の答えは一言で言えば「ノー」だった。 医師によると、自閉症の原因はおそらく遺伝的なものであり、それまでに私たちが下した子育ての決定とは何の関係もありません。 しかし、もちろん、過去を振り返って、その過程で行われた特定の実践や選択をもう一度推測するのは自然なことです。
幸いなことに、私と妻は、環境要因がクレメンタインの自閉症の原因ではないという具体的な証拠を持っています。 実際の双子の研究がありました。 ペネロペは同じ環境要因にさらされましたが、自閉症の兆候は見られませんでした。
ペネロペも心配です。 診断後に私は、推定700万人の「定型発達」アメリカ人がいることを知りました。 障害のある兄弟を持つ子どもたちは、自分の兄弟と同じ課題や喜びの多くに直面します。 両親。
親は双子が違うことを期待します。 しかし、どれだけ違うのか、あなたには想像もつかないでしょう。 今、彼らの成長がどれほど異なっているかは明らかです。 ペネロペは時代に先駆けて開発を進めており、多くの分野で優れた成果を出し続けています。 先日、彼女は障害物コースを横切っているときにアルファベットをカタカタと音を立てて落とし始めました。 それは驚くべきことでしたが、それでも私は彼女の成功を称賛することに罪悪感を感じました。 クレメンタインの限界について罪悪感を感じずに、ペニーの業績に興奮するのは難しい場合があります。 クレメンタインには自分の能力について嫌な思いをさせたくありませんが、ペネロペが彼女の功績に対する私たちの興奮を抑えて無視されていると感じてほしくないのです。
ペネロペも心配です。 診断後に私は、推定700万人の「定型発達」アメリカ人がいることを知りました。 障害のある兄弟を持つ子どもたちは、自分の兄弟と同じ課題や喜びの多くに直面します。 両親。 しかし、彼らは他の一連の問題にも直面しています。 たとえば、幼い頃に兄弟たちから課せられる要求に憤慨する人もいます。 過重な負担を強いられることが多い親から無視されていると感じている人も少なくありません。
私たちはすでにこの罠に陥っていることを感じています。 そうしないのは不可能だと感じます。 こうした潜在的な問題を認識していたにもかかわらず、妻と私はすぐに感情的なリソースをクレメンタインに移しました。 私たちは意図せずして彼女の双子の妹にあまり注意を払わなくなりました。 診断を受けるまでは、女の子たちとの朝の日課は通常、1時間ほどテレビを見るか、自分の立場を正しく理解するのにどれくらいの時間がかかるかでした。 さて、すべてはどちらの赤ちゃんが先に起きるかによって決まります。 私とペニーだけなら、いつも通りです (Peppa豚, セサミストリート, インサイドアウト, モアナ、など）。 ただし、クレメンタインが早起きの場合は授業中です。 私は、何としてでもテレビを避け、彼女を親社会的なゲームや活動に参加させなければならないというプレッシャーを感じています。
それはちょっと大変です。 幸いなことに、クレメンタインには助けがあります。 ニューヨークの早期介入プログラムを通じて、彼女は現在、週に最大 20 時間のセラピーと指導を受ける資格を得ています。 さらに、インストラクターはクレメンタインを助けるためだけに存在しているわけではありません。 彼らの仕事の多くは、私と妻に自閉症の子供との関わり方や教育の仕方を教えることです。 研究によると、早期に集中的に行動介入すると、自閉症の幼児の学習、コミュニケーション、社会的スキルが向上することが示されています。 クレメンタインは時間の経過とともに症状が軽減され、幼稚園に入る頃には無症状になる可能性さえある。 私は今後の道に不安を感じていますが、彼女の将来については楽観的です。
私は今後の道に不安を感じていますが、彼女の将来については楽観的です。
それでも、娘たちにこれまでとは違う接し方をするまでにはしばらく時間がかかるだろう。 先日、妻と私は屋外パティオで彼らと遊んでいた。 ペネロペとクレメンタインはチョークで落書きをしており、二人とも楽しんでいます。 私たちが十分な時間そこにいたとき、ペネロペが突然退屈して中に入りたがりました。 彼女は行ってしまった。 数分後、私はクレメンタインさんに中に入りたいか尋ねましたが、全くの無反応でした。 彼女は世間を気にせずただ落書きを続けていた。 やがて夕食の時間になったので、私はクレメンタインに家に戻らなければならないと言いました。 もう一度、彼女は落書きを続けました。 私はクレメンタインが追いかけてくることを期待して、中に戻ってドアのところで待つことにしました。 もしそれがペニーだったら、彼女は全力で私を追いかけただろう。 しかし、クレメンタインは私を無視しました。
そして、クレメンタインはほとんどの子供たちとは違う、とピンと来たのです。 それが何を意味するのかは正確にはわかりませんが、私は娘のことを知っていますし、彼女が孤独を楽しんでいることは知っています。 私は彼女を引き込むことはできませんが、私の存在感によって彼女を強制することはできるかもしれません。 それで、外へ戻りました。 クレメンタインは満面の笑みを浮かべて私の膝の上に乗りました。 彼女はしばらく立ち止まって私の鼻をつかみました。 私たちは二人とも大声で笑いました。 次の瞬間、彼女はチョークを落とし、私を振り返らずに中に入っていきました。
「自閉症の子供を持つとはこういうことなのかもしれない」と私は思いました。 そして、診断以来初めて、私は倒れてしまいました。 悲しみの涙ではなかったと思います。 それは娘のことを理解できるようになった喜びからでした。
