親はこれまで完全に対処する準備ができていません 子供の死、しかし、新しい研究は、彼らがそうする機会があまりないことを示唆しています。 それは多くの人が 医者 両親に彼らの 末期症状 ジャーナルに発表された調査結果によると、子供たちは時間が不足していて、死にかけている子供に関する他の重要な情報を伝えるのに苦労しています BMJの支持療法と緩和ケア。 実際、親のほぼ半数は、子供が選択肢から外れていると言われたのは遅すぎると感じていました。 そして、より良いタイミングとベッドサイドマナーはこれらの子供たちを取り戻すことはありませんが、医療専門家がこれらの状況を処理する方法を改善することは、悲しむ家族に違いの世界をもたらす可能性があります。
「研究によると、進行がんの子供のために決定を下す親は一貫して 信頼を築くために、非技術的な言語で情報を真実かつタイムリーに配信する必要性」とオンコロジストは述べています。 博士 共著したCamillaLykke 勉強、伝えます ファーザリィ。 “これは、家族が十分な情報に基づいて治療目標とケアの決定に参加するのに役立つ可能性があります。」
積極的で情報に基づいた役割を演じることは、米国で毎年約5万人の子供が亡くなったことを悲しんでいる家族にとって非常に重要です。 両親にとって、子供の死は離婚の可能性を高め、精神を破壊します と身体の健康、母親と父親が彼らの晩年を生き残ることをはるかに困難にします 子供達。 一つ 勉強 69,000人を超える女性のうち、子供の死亡から2年後に死亡リスクが326％上昇したことがわかりました。
それでも、過去の調査によると、子供が受ける終末期ケアの質は、症状を緩和し、質や寿命さえも改善することに加えて、親が対処するのに役立つ可能性があります。 それは彼らの喪失の重大さを変えることはありませんが、それは小さいですが重要な慰めです。 医者が台無しになる場所でもあります。 これらの状況は家族にとって非常に困難ですが、研究によると、医師はこの機密情報の伝達にも苦労しています。
これが両親にどのように影響するかを正確に描くために、Lykkeと彼女のチームは、耐えてきた136人の母親と57人の父親を調査しました。 末期症状による子供の死亡—参加している親の子供の半数以上が最初の子供を過ぎて生きていませんでした 年。 両親がの質の認識を測定するために設計された122項目の質問票に記入した後 コミュニケーションヘルスケアの専門家は、子供の治療を通して、死ぬまで提供しました。 その結果、ほぼすべての親（98％）が、子供が選択肢から外れていることが明らかになった時点で、医師が母親と父親に知らせるべきであることに同意したことが明らかになりました。
しかし、それが常にうまくいくとは限らず、親の42％は、子供がもうすぐ死ぬと言われたと述べています。 さらに、43％は、死はショックとして来たと述べ、彼らが主導権を握る準備が十分にできていなかったことを示唆している それまで、そして親の31％は、彼らが彼らのやり方でさよならを言うことができなかったと報告しました 欲しかった。 おそらくさらに悲痛なことに、親の15％は、子供が24時間前まで死ぬことを知りませんでした。 起こった、12パーセントは全く言われなかった、そして11パーセントは彼らが死ぬまで彼らの子供が死んでいることに気づかなかった なくなった。
「両親の42％が、出席しているスタッフの誰も、子供がそれほど長く生きられないと言っていなかったと答えたことに、私たちは非常に驚いていました」とLykkeは言いました。 調査結果は、米国ではなく、デンマークの病院での両親の経験に基づいていることに注意することが重要です。 アメリカの病院ではさらに多くなる可能性がありますが、それにはさらに多くのことが必要です 勉強。 Lykkeは、現在の研究は他の場所にも適用できると考えています。
「この研究はデンマークで実施されましたが、私たちの調査結果は一般的なものである可能性があると考えています」と彼女は言います。
末期の子供を持つ親のための持ち帰りは比較的普遍的です。 子供たちが姑息的であるとき、特に最も難しい情報がいつどのように必要かについて、その時点に到達する前に、コミュニケーションの期待を明確にすることが重要です。 医療専門家がこれから学ぶことができるのは、子供が死にかけているときに親をあまりにも繊細に扱うことは、彼らをさらに壊す可能性があるということです。 これらの両親はすでに想像できる最も困難な経験の1つを経験しており、真実を処理することができますが、彼らは何を期待し、準備するかを知る必要があります。 また、医師が両親に何を聞く必要があるかを伝えるために追加のトレーニングまたは書面によるガイドラインが必要な場合、Lykkeは将来の研究でそれを行うための最善の方法を検討することをお勧めします。
「この結果は、生命を脅かす診断を受けた子供たちとその両親と一緒に働く医療専門家に改善された教育と訓練を提供することの重要性の認識を高めるかもしれません。」 Lykkeが追加されました。 “実践を改善するために、質の高い終末期コミュニケーションに関する国内ガイドラインは、専門的な小児緩和ケアの将来の議題の一部として考慮されるべきです。」
