자폐증을 앓고 있는 13세 소년 마이크 켈러가 메릴랜드 게이더스버그의 자택에서 키보드와 iPad를 사용하여 어머니 Lori Mitchell-Keller(왼쪽)와 대화하고 있습니다. 게티
아이들은 사용 설명서를 가지고 오지 않습니다. 그렇게 하는 경우에도 모두 고유한 제조업체와 모델에 맞는 고유한 설명서가 필요합니다. 그렇기 때문에 특히 장애 아동을 돌보는 가족에게 돌봄은 보람이 있을 뿐만 아니라 어리둥절하고 힘들 수 있습니다.
이러한 간병인은 종종 그 역할이 목적 의식을 제공한다고 보고하지만 일반적으로 신체적, 정서적, 재정적 부담이 따릅니다. 코로나19가 추가되었습니다 주요 장애물 특수 교육 서비스에 대한 접근, 전달 및 평가.
미국 하원과 상원은 모두 코로나19 구호 법안 학교에 더 많은 자금을 제공하기 위해 장애 학생을 지원. 그러나 간과되고 있는 것은 가족 간병인을 지원하는 데 초점을 맞추는 것입니다.
이 기사는 대화 크리에이티브 커먼즈 라이선스에 따라. 읽기 원본 기사, ~에 의해 산드라 M. 차풀레아, 교육 심리학 교수, 코네티컷 대학교 그리고 에밀리 A. 이오비노, 박사후 연구원, 코네티컷 대학교.
에 따르면 2020년 보고서 National Alliance for Caregiving 및 AARP가 의뢰한 미국 내 1,400만 명 이상의 가족 간병인이 18세 미만 아동을 무급으로 돌보고 있습니다. 2015년 이후 400만 명 이상 증가한 수치다. 이 숫자는 특별한 도움이 필요한 아동을 돌보는 사람이 되는 독특하고 종종 어려운 경험을 설명하지 못합니다. 추가 간병 요구에는 평가 및 전문 치료를 위한 추가 약속, 일상 업무 수행을 위한 일대일 지원 증가가 포함될 수 있습니다.
미국 어린이 6명 중 1명 주의력 결핍 과잉 행동, 자폐증, 지적 장애 또는 뇌성 마비와 같은 발달 장애로 진단되었습니다. 이 아이들은 건강, 일상 생활 및 교육 활동과 관련된 복잡한 범위의 보살핌이 필요합니다.
전국의 장애아동과 비장애아동을 돌보는 사람들을 대상으로 설문조사와 인터뷰를 통해 COVID-19 기간 동안 가족 돌보는 사람들의 경험을 연구하고 있습니다. 강력한 주제: 모든 가족 간병인은 휴식을 찾고 있습니다.
그러나 에 따르면 우리의 발견, 자폐증이나 주의력 결핍과 같은 중등도에서 중증 장애 아동을 돌보는 사람 과잉 행동 장애(ADHD) – 훨씬 더 많은 스트레스, 우울증, 불안 및 간병인에 직면하고 있습니다. 부담. 이 연구 결과는 다음 호 "학교 심리학.”
중등도 장애 아동의 한 부모는 “우리 아이는 이미 대면 학교에서 어려움을 겪고 있었습니다. 집에 와서 온라인 수업을 했음에도 불구하고 모든 종류의 독립적인 작업을 수행해야 함 그리고 그가 볼 수 있는 비디오는 그의 스트레스 수준을 초고도로 만들었고 내 스트레스 수준을 만들었습니다. 초고.”
연구에 따르면 이러한 균주는 우려됩니다. 부모의 스트레스 장애 아동의 결과에 영향을 미칠 수 있습니다.
이러한 스트레스의 일부는 전문 교육을 통해 여러 전문가의 역할을 채워야 하는 데서 비롯됩니다. 두 자녀를 둔 한 참가자(한 명은 자폐증과 한 명은 ADHD)는 “어떤 의미에서는 모든 것을 시도하고 만나야 하는 마음이 남아 있지 않은 느낌”을 설명했습니다. 작업 치료사, 물리 치료사, 언어 치료사 [및] 학교를 포함한 전문가의 필요 심리학자.”
또 다른 공유: "많은 조사를 하다 보니 내 양동이에 항상 이미 넘쳐나는 또 하나의 것이 있습니다."
우리의 연구 결과는 또한 장애가 있는 어린이를 돌보는 사람이 장애가 없는 어린이를 돌보는 사람에 비해 전염병 이전에 개인 건강에 참여하는 데 어려움을 겪었음을 시사합니다. 그 역학은 COVID-19 동안 악화되었습니다.
한 참가자는 "나는 상황이 진정되기를 기다리면서 나의 필요를 마지막에 두었습니다."라고 말했습니다. "하지만 나는 위기를 연이어 겪었고, 그 다음에는 대유행이 닥쳤습니다."
우리는 장애 아동을 위한 양질의 교육 서비스를 제공하는 것이 가족 간병인을 지원하는 것으로 시작한다고 믿습니다. 그들 자신의 말을 사용하여, 특히 양육 부담이 증가하는 이 시기에 학교가 가족 간병인을 지원할 수 있는 방법에 대한 몇 가지 아이디어를 포착했습니다.
그들의 이야기를 들어보세요
간병인의 주요 관심사는 외로움입니다. 한 참가자는 사회 복지사가 근무하는 지원 핫라인에서 가치를 찾았습니다. 또 다른 사람은 가족 간병인에 대한 공감과 격려를 강화해야 한다고 강조했습니다. 하루의 끝에 도달하고 그것을 통과하고 재미를 가지고 그것을 얻을 수 있도록 노력 너."
학교는 가족과 함께 체크인할 수 있으며, 그들이 들렸는지 확인하기 위해 듣기 그리고 연결된 느낌.
적극적인 협업 강화
교육자들은 장애 학생에게 중요한 교육과 치료를 제공하기 위해 가족에 의존합니다. 이것은 가족 간병인이 편안하게 특정 도움을 요청할 수 있어야 함을 의미합니다. 일부 학교는 강력하게 건설하고 있습니다. 가정 학교 파트너십 전염병 동안.
교육자는 학습 계획을 검토하고 조정하기 위해 가족 간병인과 자주 회의를 할 수 있습니다. 그들은 또한 가족이 사용할 것으로 예상되는 자원을 공유하는 데 사려깊을 수 있습니다. 한 학부모가 우리에게 말했듯이, “나는 우리에게 단지 백만 가지를 주는 것보다 학교가 이러한 것들을 통과하는 것이 더 합리적이라고 생각합니다. 다운로드하려면... 나는 양보다 질로 내 아이에게 의미가있는 한 특수 교육 교사와 이야기해야 할 것입니다.”
개인 웰빙에서 그들을 지원
개인의 건강은 다른 사람을 도울 수 있는 데 매우 중요합니다. 그러나 확립된 일상에 대한 큰 변화는 가족 간병인에게 더 많은 스트레스를 줄 수 있습니다. 한 참가자는 "이미 마음챙김과 명상 같은 것을 했다면 아마 나에게 도움이 되었을 것"이라고 말했다. “이미 일상적인 일이었다면 지금 하는 것이 더 쉬웠을 것입니다.”
학교는 복용 방법에 대한 정보를 제공하여 가족 간병인을 지원할 수 있습니다. 작은 걸음 예측 가능한 일상, 긍정적인 관계 및 즐거운 참여를 강화합니다. 두뇌가 고요해질 수 있도록 샤워를 2분 더 하는 것처럼 간단한 단계가 될 수 있습니다.
