Wat volgt is een open brief van een vader aan zijn non-verbale autistische zoon. Maar liefst 40 procent van de kinderen met een autismespectrumstoornis is non-verbaal. Historisch gezien hebben artsen ouders verteld dat kinderen ouder dan vijf jaar die niet kunnen praten, dat nooit zullen doen, maar een toenemende hoeveelheid onderzoek suggereert dat taalachterstanden veel gevarieerder zijn.
Beste Kuiper,
Ik herinner me het moment dat het me echt trof dat je... autisme voor altijd geweest. En niet zomaar een woord. Of iets dat de kinderen van andere mensen hadden. Het was niet toen je moeder me vertelde dat er iets niet klopte. Of wanneer ze 's avonds laat de checklists deed. Ik weet nog dat ik zo boos op haar werd. Ik heb je verdedigd. Ik hoorde haar dingen zeggen als non-verbaal en... vertraagd en ik weigerde te geloven dat jij het was.
Ik begreep niet waarom ze op zoek was naar iets dat er gewoon niet was. Die kinderen waren jij niet. Ik bedoel, we hadden dingen te doen. Ik en jij. We gingen vissen en jagen. Ik had onze reizen naar het noorden met de jongens al mentaal gepland. Ik zou eindeloze uren doorbrengen
Toen je mijn eerstgeborene was. En ik stelde me voor dat jij mijn schaduw was. Ik had plannen.
Dit verhaal is ingezonden door a vaderlijk lezer. Meningen die in het verhaal worden geuit, weerspiegelen niet noodzakelijk de meningen van vaderlijk als publicatie. Het feit dat we het verhaal afdrukken, weerspiegelt echter de overtuiging dat het interessant en de moeite waard is om te lezen.
Je autisme trof me pas toen het moeilijk werd. Je hebt niet geslapen. Je weigerde te eten. Je schreeuwde om alles. Ik nam je mee naar buiten naar de achtertuin en naar de garage en ik herinner me dat ik je naar de schommel zag kijken en je afvroeg wat je moest doen. Je staarde naar de zandbak en speelgoed. Je weigerde de knuppel vast te houden die ik voor je kocht. Je keek door vrachtwagens. Ik heb een gemotoriseerde auto voor je gekocht om in rond te rijden. Je weigerde erin te gaan zitten.
Toen we afscheid namen van kleuterschool Ik wist dat het echt was. Ik ben een tijdje verdrietig geweest. Dat wist je niet. Mama ook niet. Ik heb niemand laten zien. Ik kon het niet.
Ik herinner me dat ik met je "ooms" in een boot zat en naar hen luisterde die over hun kinderen spraken. Een daarvan was beginnend hockey. Een ander leerde lezen. Ze waren van jouw leeftijd. Ik wist dat we anders waren. Ik weet nu dat het oké voor me was om verdrietig te zijn en over mijn gevoelens te praten en dat ik ze in vertrouwen had kunnen nemen voor steun.
Nu ben je 8. Je bent een grote jongen. Je hebt nog steeds geen woorden. Je hebt nog nooit gefietst. We hebben nog nooit een van die vader-zoon-momenten gehad die ik me voorstelde toen je een baby was. Maar ik leer dat dat oké is. Ik heb nog steeds ongelooflijke dingen te bieden als je vader, ook al waren het niet de dingen die ik oorspronkelijk voor ogen had.
Gisteravond zag ik je op de grond liggen in het midden van een honkbalveld en met je moeder naar de wolken staren. Je wees naar boven. Jij gilde. Je lachte. Je hebt een bal gegooid. Jij klapte. Jij sprong. Je wikkelde me in de grootste knuffel. Dan was je klaar.
Het was niet de honkbalwedstrijd die ik me voorstelde. Maar het telt nog steeds.
Je hebt me geduld geleerd. Je hebt me geleerd dat het oké is om anders te zijn. Je hebt me geleerd dat het oké is om verdrietig te zijn als het leven niet gaat zoals gepland. Je hebt me geleerd dat het oké is om over die gevoelens te praten. Je hebt me geleerd te vechten voor wat juist is. Opstaan en zeggen dat dit verkeerd is, en anderen aanmoedigen om naast je te staan en hetzelfde te zeggen.
Je moeder en ik hebben 8 jaar lang geprobeerd je stem te vinden. En eerlijk gezegd weten we niet of we dat ooit zullen doen. Maar je hebt me er een gegeven.
Het is mijn taak op deze aarde om een wereld voor jou en andere kinderen zoals jij te creëren. Om de stem te zijn die je niet hebt, en om het soort gemeenschap op te bouwen waarmee ik je wil zien opgroeien. Vroeger schuwde ik mensen met een handicap of hield ik er gewoon geen rekening mee. Voor jou was ik zo verstrikt in mijn eigen wereld dat het me waarschijnlijk niet eens was opgevallen. Nu zie ik de dingen anders. Ik merk. Dat deed je voor mij. En ik hoop dat mijn voorbeeld dat ook voor anderen zal doen.
Ik beloof je dat ik mijn leven zal besteden om je te beschermen en deze wereld voor je te verbeteren.
Bedankt.
Dol zijn op,
Pa
Jamie Swenson runt zijn eigen verzekeringsbedrijf in Minnesota en voedt drie drukke jongens op met zijn vrouw Kate. Als hij geen sport coacht of ruzie maakt met kleine versies van zichzelf, droomt hij ervan in een boot te zitten en te vissen.
