Goede vader,
Er is iets mis met mijn 3-jarige. Hij is slim en gefocust, maar stil en gereserveerd - en dit in een familie van luidruchtigen. Hij huilt wat en lacht wat, maar is serieus gereserveerd met emoties, een kind dat beter kan observeren dan bezig zijn. Ik vrees dat hij heeft autisme. Ik heb mijn angst geuit, maar onze dokter zegt dat er geen duidelijke tekenen zijn en zou ons niet naar een specialist sturen. Mijn vrouw hoorde me eerst, maar deed er niet veel aan en wordt nu geïrriteerd. Ze gelooft me niet - ze denkt dat we gewoon een rustig kind hebben.
Veel van mijn zorgen, ik geef het toe, komen van het hebben van een naaste neef die op het spectrum zat. Ik hield ervan om op te groeien met mijn neef, maar dan waren er de freakouts. Soms waren er schreeuwende aanvallen die vaak begonnen toen we aan het spelen waren en ik "deed iets verkeerd" en hij kon het gewoon niet aan. Ze waren meestal niet gewelddadig tegen me, maar toch angstaanjagend. Het ergste was dat toen hij uit de hand liep, zijn ouders ons scheidden en het verdoezelden. Niemand gaf toe dat hij autisme had, en ik weet niet eens zeker of het idee bij iemand opkwam om hem naar een specialist te brengen of zijn gedrag naar een dokter te brengen. Ik denk dat hij er als kind onnodig voor heeft geleden.
Denk ik echt dat mijn kind autisme heeft? Ik weet het niet. Maar ik wil elke steen omdraaien om ervoor te zorgen dat we voorbereid zijn voor het geval hij dat doet. Is het zo veel gevraagd dat mijn vrouw bij mij aan boord is?
Spectrum zoeken in Saskatchewan
Er zit een moment in de documentaire Ver van de boom, gebaseerd op een boek met dezelfde titel van Andrew Solomon, waar ik de hele tijd aan denk — vooral als het onderwerp autisme spectrum stoornis ontstaat. De film introduceert de familie Allnutt, wiens tienerzoon Jack non-verbaal is en leeft met een bijzonder invaliderende vorm van autisme. We ontdekken dat de Allnutts al lang worstelen met... communicatie barrières met Jack, die vaak gefrustreerd uithaalt, soms heftig. Waarschijnlijk op dezelfde manier als je neef.
De Allnutts zijn vaak gefrustreerd, maar blijven onvermoeibaar in hun poging een manier te vinden om met Jack te communiceren. Uiteindelijk vinden ze een geduldige en koppige therapeut die een oplossing vindt, en we kijken toe terwijl Jack zijn eerste zin aan zijn ouders uitspreekt. Met behulp van stencils om de woorden te spellen, langzaam en met veel moeite, zegt Jack tegen hen: "Ik probeer het en ik ben echt slim."
Wat verbijsterend is, is dat hoewel de Allnutts door autisme zijn geschopt, ze er nooit door worden verslagen. Integendeel, ze spreken heel duidelijk over het accepteren van Jack zoals hij is. Ze hebben niet het gevoel dat Jack gerepareerd moet worden, en ze werken eraan om ervoor te zorgen dat hij de wereld zijn meest ware zelf kan laten zien: een waanzinnig slimme jongeman die het leven anders ervaart dan anderen.
Super goed. Maar wat heeft dit allemaal met jou te maken? Nou, als ik denk aan de Allnutts en andere families die hun... verschillen tussen kinderen, denk ik aan de essentiële eigenschappen die hen in staat hebben gesteld om hun weg te vinden in hun gecompliceerde levens. En het lijkt neer te komen op drie dingen: liefde, acceptatie en geduld. Want het feit is dat er geen training, interventie, behandeling of therapie is die de verschillen van een kind kan uitwissen. Kunnen die dingen het leven makkelijker maken? Zeker, tot op zekere hoogte. Maar alleen acceptatie lijkt gezinnen in staat te stellen een echt bevredigend leven te leiden met kinderen die fundamenteel anders zijn dan zijzelf.
Ik begrijp je bezorgdheid. Ik ben zelf een vader van een heel ander kind. Mijn 8-jarige zoon heeft een aantal neurologische problemen die het moeilijk maken om contact te maken met de mensen en de wereld om hem heen. Zijn barrières zijn minuscuul in vergelijking met anderen, maar ondanks dat feit heb ik vele slapeloze nachten doorgebracht met piekeren over zijn toekomst. Maar ik hou ook van mijn zoon vanwege zijn verschillen. Ze zijn een deel van hem dat ik nooit zou willen weggaan. Want feit is dat die verschillen me veel hebben geleerd over mezelf en de wereld. Ik ben ongelooflijk dankbaar voor wie hij is, ondanks het feit dat de wereld soms moeite heeft om hem te begrijpen.
Je hebt een rustig kind. Ik ga geen enkele leunstoeldiagnose proberen over waarom dat het geval zou kunnen zijn. Redenen kunnen variëren van het natuurlijke temperament van uw kind tot uw angst voor een autismespectrumstoornis. Je verlangen om elke steen om te draaien om je voor te bereiden op wie je kind kan zijn, is volkomen natuurlijk. Dat verlangen wordt waarschijnlijk versterkt door de extreme omstandigheden die je als kind met je neef hebt meegemaakt. Als vaders is onze basisimpuls vaak om dingen die we als kapot zien te 'repareren'. Als we niet weten hoe we ze moeten repareren, kunnen we ons machteloos en hulpeloos voelen.
Weet dit: het maakt niet uit wie je kind is, er is geen oplossing voor.
Uw wens om een probleem met uw kind voor te bereiden en te plagen, kan worden opgevat als ontevredenheid over uw zoon. Er is een goede mogelijkheid dat de ergernis van uw vrouw over uw spectrumzoektocht te wijten is aan het feit dat u uit het oog verliest wie uw zoon is in zorgen over wie hij zou kunnen zijn.
In jouw situatie is er eigenlijk maar één manier om je voor te bereiden: verdubbel de liefde, zowel met je partner als met je kind. Want zonder liefde kan er geen echte acceptatie zijn. En zonder acceptatie kan er niet echt geduld zijn.
Uiteindelijk, mijn advies aan jou, probeer je denken te veranderen. Je hebt een kind dat anders is dan jij. In veel opzichten is dat een ongelooflijk geschenk. Hem opvoeden wordt een unieke en lonende rit. Rol ermee. Leer hem te ondersteunen wanneer zich problemen voordoen in plaats van te proberen problemen op te lossen die nog werkelijkheid moeten worden. Wees in het heden met je zoon en laat hem uitgroeien tot wie hij bedoeld is te zijn, niet wie je wilt dat hij is.
