De vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), de belangrijkste bron van psychiatrische informatie voor Amerikaanse artsen, officieel gecodificeerd Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in 2013. De oprichting van ASS was een reactie op het groeiende begrip van neurodiversiteit en de medische consensus dat autisme was een stoornis omvat een verscheidenheid aan aandoeningen die individuen met verschillende gradaties van ernst troffen. ASS gaf beoefenaars een nieuw kader om autismepatiënten te diagnosticeren. Er waren niet langer verschillende vormen van autisme, van Asperger tot desintegratiestoornis bij kinderen - maar de ernst van autisme werd gemeten "op het spectrum".
In de jaren sinds de release van de DSM-V is "op het spectrum" door het publiek opgenomen en gebruikt om sociaal, cultureel en mentaal afwijkend gedrag aan te spreken. Met andere woorden, het is gecoöpteerd door niet-professionals om gedrag dat als vreemd wordt beschouwd weg te redeneren. Het is verkeerd, ja, maar kan ook schadelijk zijn voor mensen met ASS, wiens stoornis steeds meer verkeerd wordt begrepen omdat het wordt bewapend.
Autismespectrumstoornis zou niet de eerste term zijn die bewapend jargon wordt. Kijk naar de term 'achterlijk'. Geestelijke achterstand was een veelvoorkomende diagnose die aan het begin van de twintigste eeuw werd gebruikt om mensen met een verstandelijke beperking te labelen. Mentale retardatie werd beschouwd als de meer genuanceerde diagnose, ter vervanging van 'idioot' en 'idioot' in medisch spraakgebruik. Maar toen die termen buiten medisch gebruik vielen, bleven ze een retorische knuppel voor het labelen van mensen die laag scoorden op IQ-tests.
Door een brede deïnstitutionalisering in de jaren zeventig begon het publiek meer contact te krijgen met mensen met een verstandelijke beperking. In die tijd werd het woord 'achterlijk' nog steeds gebruikt als medische diagnose voor iedereen in de neurologisch uiteenlopende gemeenschap. Maar de term werd al snel een belediging. Iedereen wist wat het betekende - het betekende op een hardnekkige manier anders, hulpeloos, kinderlijk en intellectueel gebrekkig zijn. Maar wat nog belangrijker was, het betekende dat het een verschrikkelijk iets was om als iemand met een van die eigenschappen te worden beschouwd.
Het gebruik van het r-woord is strikt taboe geworden. Dat is logisch omdat mensen met een verstandelijke en ontwikkelingsstoornis meer integraal deel uitmaken van onze gemeenschappen. Meer blootstelling aan neurologische diversiteit heeft geleid tot een progressieve beweging om de capaciteiten van alle mensen te erkennen. Er is meer aandacht besteed aan het begrijpen van mensen als individuen.
Net als de term 'verstandelijk gehandicapt' is de term 'in het spectrum' een verfijning van een diagnose. Maar waar mentale retardatie werd aangenomen omdat de vorige woorden beledigend waren geworden, kwam ASS van artsen begrijpen dat er geen duidelijke genetische marker was voor specifieke autismestoornissen zoals "Asperger" en "Rett" syndroom. Een algemene oorzaak voor vergelijkbare gedragskenmerken vereiste een inclusieve diagnose die ze allemaal vastlegde.
En daarom is het gebruik van "op het spectrum" door leken om vreemd gedrag in de schaduw te stellen des te schadelijker. Het verwijst naar de verbastering van de term 'achterlijk' als een manier om mensen met een diagnose te vernederen en tegelijkertijd mensen zonder diagnose te vernederen. Het komt allemaal voort uit een diep gebrek aan begrip over de belevingswereld van mensen met een verstandelijke beperking. "Op het spectrum" voelt misschien onschadelijker omdat het de meer wetenschappelijk actuele term is, maar in plaats daarvan verdraait het een diagnose en verspreidt het op een agressieve manier desinformatie.
Zoals fauteuildiagnoses gaan, is "in het spectrum" waarschijnlijker dan niet onjuist. Een persoon die moeite heeft met socialiseren, mag niet "op het spectrum" worden genoemd - ze kunnen gegeneraliseerde angst of depressie hebben of kunnen gewoon introvert zijn. Iemand die in een wilde graad procesgericht is, zoals Sheldon on Oerknaltheorie, is niet noodzakelijkerwijs op het spectrum. Ze zijn misschien gewoon, nou ja, procesgericht.
Daarom is ergotherapeut Diana Fitts, oprichter van de Sensorische gereedschapskist, merkt op dat het pejoratieve gebruik van "op het spectrum" zo kwetsend is. Fitts merkt op dat naast het wissen van de ervaring van mensen die daadwerkelijk met ASS leven, het gebruik van de term 'op de' spectrum" voor mensen die atypisch gedrag vertonen, kan het echte besef van wat ASS eigenlijk is, verdoezelen is. "Dit kan het voor mensen met ASS een hele uitdaging maken om hun behoeften serieus te nemen", zegt Fitts. Het ondermijnt ook een publiek empathisch gebaar over wat het betekent om met autisme te leven.
Ze maakt zich zorgen dat 'in het spectrum' de norm wordt, net zoals woorden als 'idioot' en 'idioot'. Ze suggereert dat de enige echte manier om dat te bestrijden is door oprechte vragen te stellen die mensen, en vooral kinderen, leiden tot echt begrip over wat het betekent om met ASS te leven.
Maar uiteindelijk is het echte gevaar van het gebruik van de term "op het spectrum" buiten een klinische context: dat het de persoonlijkheid uitwist, niet alleen van de persoon die wordt gelabeld, maar van alle mensen die leven met ASS te. Het betekent dat hun unieke perspectieven en levens achter het masker van een diagnose worden geplaatst en daarom buiten onze zorg worden weergegeven.
"Het is prima om oprechte, goedhartige vragen te stellen en kinderen hetzelfde te laten doen", zegt Fitts. "Maak een ruimte vrij om te leren en mensen zullen zich realiseren dat, wanneer ze de term 'op het spectrum' gebruiken, dit pijnlijker kan zijn dan ze van plan zijn."
