Bij nader inzien is een couveuse niet meer dan een doorzichtige plastic doos die is verbonden met snoeren en draden die op hun beurt zijn bevestigd aan machines die piepen, soms heel hard. Wanneer je pasgeboren dochter in een couveuse ligt, leer je de piepjes te waarderen. Je wordt getroost door hun metronomische volharding. Ik zat urenlang naar de piepjes te luisteren en zag hoe mijn kleine meisje worstelde om over de onzichtbare drempel van het leven te komen.
Daisy Emilia arriveerde met 26 weken, drie maanden voor haar verwachte uitgerekende datum. We kregen te horen dat minder dan één procent van Babies zijn geboren zo vroeg in Amerika en dat we geluk moeten hebben dat ze het heeft overleefd. Maar we hadden geen geluk. We voelden angst, angst, verwarring en misschien zelfs woede. Nooit geluk, ook al hadden we geluk. Baby's geboren met een zwangerschapsduur van minder dan 25 weken een lager overlevingspercentage hebben dan degenen die 25 weken en ouder zijn omdat hun longen niet in staat zijn om oppervlakteactieve stoffen te produceren, waardoor het weefsel zuurstof kan opnemen.
Daisy is alleen in de couveuse gekomen dankzij mijn vrouw. Ze voelde de baby niet bewegen op nieuwjaarsdag, dus op 2 januari gingen we voor een noodcontrole. Tests toonden uiteindelijk het verschijnen van een stolsel, waardoor de baby geen voeding uit de placenta kon krijgen. Minder dan vier uur later veranderde de controle in een noodgeval C-sectie levering.
Toen ze ter wereld kwam, woog Daisy een pond en drie ons, waardoor ze iets kleiner was dan een rijpe ananas. Haar voeten waren nauwelijks breder dan de diameter van een kwart en haar handpalm kon nauwelijks de top van mijn vinger bedekken. Ik kon niet over haar onmogelijk kleine vingernagels komen. Ik heb het nog steeds niet.
Maar toen ze huilde, kwam er een klein gebrul uit. Ik zal dat geluid nooit vergeten. Artsen waren onder de indruk dat ze alleen ademde, laat staan janken. Maar dat was ze. Ik zag Daisy direct nadat ze uit haar moeder kwam, wat een moment leek, maar het was lang genoeg voor mij om een foto te maken. Toen werd ze weggevoerd, opgeruimd en aangesloten op al die draden in dat piepende kastje.
Daisy was ons tweede kind, dus mijn vrouw en ik kenden de typische angsten van een traditionele bevalling. We wisten dat we voorbereid waren totdat we plotseling wisten dat we dat niet waren.
Niemand heeft plannen voor een te vroeg geboren baby. Het is een emotioneel auto-ongeluk. Je wordt overweldigd door zoveel artsen en verpleegkundigen die met je praten. En je bent getraind - door artsen en je eigen twijfels - om het ergste te vrezen. Als iemand me in het ziekenhuis benaderde, verwachtte ik altijd het slechtst mogelijke nieuws. Dat ging nooit meer weg.
We hebben ons leven herschikt om in het ziekenhuis te zijn. Aan het eind van elke dag haalden we onze peuter op van kinderdagverblijf en ga naar het ziekenhuis. Onze nachtelijke routines werden ofwel vernietigd of ongemakkelijk uitgevoerd in een wachtkamer. In de cafetaria vonden 's avonds familiediners plaats; weekenden werden in ploegendienst doorgebracht in het ziekenhuis. Door haar plastic muren naar Daisy staren werd ons nieuwe normaal.
Mijn vrouw en ik probeerden de situatie te verduidelijken. We maakten grapjes, morbide, over hoe we Daisy gewoon in de tas van mijn vrouw zouden stoppen en naar huis zouden rennen. Maar grappen werkten niet. Het beste wat we konden opbrengen was een vaag gevoel dat dit slechts een stadium was, een ongelukkige inleiding tot het gelukkige leven van ons kleine meisje. We huilden en keken naar onze dochter, haar gezicht vastgebonden aan een NAVA-ventilatiemachine. We luisterden naar de piepjes en probeerden accepteer dat er geen secundaire vervaldatum was of enige zekerheid over wanneer Daisy naar huis zou kunnen komen. Dat is een preemie-ding: er zijn geen datums, geen voorspellingen.
Er was niets concreets om ons aan vast te klampen, niets om op de kalender te omcirkelen.
Elke dag kwam er een nieuwe onbekende noodsituatie om aan te pakken, een nieuwe kleine nachtmerrie om te verduren: bloedtransfusies (ze had een infectie), tekenen van geelzucht (haar lever had moeite om af te breken) bilirubine), beperkt zicht (een veel voorkomend probleem bij preemies), enorme zure reflux (onderontwikkelde slokdarm) en explosieve diarree (eigenlijk niets met iets te maken, en een beetje grappig).
Deze proeven waren vermoeiend, maar niet uniek. De NICU is een draaideur van gezinnen die trauma verwerken. Sommige gezinnen waren in een paar dagen in en uit; anderen waren er veel langer. We ontmoetten een stel dat wist dat hun pasgeborene terminaal was. Ze wachtten gewoon tot de piepjes stopten.
Hoop kwam voor ons in de kleine ontwikkelingen van Daisy. Na een paar dagen kon ik de couveuse openen en mijn handen erin steken om haar 'preemie-knuffels' te geven - in feite mijn handen over haar heen leggend. Tien dagen nadat ze was geboren, veranderden die preemie-knuffels in tijdelijke grepen buiten de doos, zij het terwijl ze vastzat aan de NAVA- en hartslagmachines. Die ruimen veranderden in dagelijkse luierwisselrituelen. Het begon te voelen alsof we thuis waren - bijna.
Toen Daisy zwaarder werd en grotere voedingen nam, begon ze wat preemiekenmerken af te werpen. Al snel was de NAVA verdwenen en werd ze geüpgraded naar een CPAP. Haar geelzucht was verdwenen en haar zicht verbeterde. Haar diarree bleef constant en, nog zorgwekkender, haar ook zure terugvloeiing. Ze worstelde om de melk van haar moeder te nemen. Ze zou stikken. Ze zou het uitspugen. Ze was opgewonden na een voeding en zou urenlang gorgelen en kronkelen van ongemak. Ten slotte zetten de verpleegsters een speciale babyvoeding in en hield ze het eten binnen.
Op 4 maart 2018 ging Daisy van de CPAP af. Een paar weken later ontgroeide ze de couveuse. Ze werd verplaatst naar een andere plastic doos die de verpleegsters een wieg noemden. Het verschil was klein maar zinvol. De container had geen deksel en was opgevuld met dekens voor haar comfort.
Uiteindelijk, 133 dagen nadat Daisy ter wereld kwam, mocht ze naar huis. Toen mijn vrouw en ik het nieuws ontvingen, haastten we ons zonder werk en kwamen op precies hetzelfde moment thuis. We hielden elkaar vast, huilden en lachten toen hysterisch.
Daisy is al 129 dagen thuis, wat betekent dat ze nog steeds het grootste deel van haar leven in een ziekenhuis heeft doorgebracht. Maar een van die aantallen zal toenemen en de andere niet. Daar zit zo'n troost in.
Er zullen andere hindernissen zijn. Maar op dit moment maakt dat allemaal niet uit. Wat er echt toe doet, is dat Daisy een rustige, gezonde baby is. Ze huilt zelden en haar glimlach is enorm. Ik weet dat ze zich niet bewust is van wat ze heeft meegemaakt, maar ik wel, dus het is moeilijk voor mij om geen bredere boodschap in haar duidelijke vreugde te lezen. Het is onmogelijk voor mij om niet te geloven dat ze gewoon heel blij is om thuis te zijn.
