In huizen in de Verenigde Staten kennen gezinnen steeds vaker iemand die ziek is geweest of in het ziekenhuis is opgenomen COVID-19.
Met het dodental nu meer dan een kwart miljoen Amerikanen en gezondheidsfunctionarissen die grimmige waarschuwingen geven over de verspreiding van het coronavirus, studieslaten zien meer mensen denken na over beslissingen rond het levenseinde en zoeken advies over vroegtijdige zorg plannen voor het geval ze ernstig ziek worden.
Iedereen die rechtstreeks door deze keuzes wordt geraakt, moet deel uitmaken van het gesprek, ook jonge volwassenen.
Vroegtijdige zorgplanning stelt mensen in staat zorgkeuzes te maken voordat ze ziek worden, zoals: of ze in de levensondersteuning willen komen en wie beslissingen over de gezondheidszorg voor hen moet nemen als? dat kunnen ze niet. De pandemie is nu moeilijke nieuwe vragen stellen, ook, en voor jongere mensen. Als u bijvoorbeeld maar één bezoeker in het ziekenhuis mocht, wie zou dat dan moeten zijn? En als u niet voor uzelf kunt zorgen nadat u het ziekenhuis heeft verlaten, waar zou u dan willen wonen?
Mijn collega's en ik hebben geconstateerd dat jongvolwassenen, die vaak worden afgeschermd van deze discussies, betrokken willen worden, en we hebben wat advies over hoe het gesprek te beginnen.
Jongeren nemen zorgplanning serieus
De afgelopen vier jaar heb ik een cursus genaamd Ethiek aan het einde van het leven gegeven aan de Universiteit van Zuid-Florida. Toen ik werd aangemoedigd om deze les aan te bieden, dacht ik dat ik studenten moest overtuigen van het belang van het onderwerp. In plaats daarvan zijn velen van hen persoonlijk betrokken als verzorgers van ouders en grootouders. In feite, ongeveer 15% van de mantelzorgers zijn tussen de 18 en 25 jaar. Toch worden jongvolwassenen vaak over het hoofd gezien als het onderwerp vroegtijdige zorgplanning ter sprake komt.
Philip Barrison, een van mijn studenten, toonde de interesse van jongvolwassenen in vroegtijdige zorgplanning in een recent onderzoek gepubliceerd in het American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Hij presenteerde vrijwillige workshops voor vroegtijdige zorgplanning aan universiteitsstudenten en ondervroeg hen over: hun kennis van het onderwerp, hun bereidheid om met anderen te praten en hun acties na de werkplaatsen. Meer dan 70 studenten namen deel aan de workshops en leerden van bronnen zoals: Het gespreksproject en de National Academy of Medicine's "Sterven in Amerika" verslag doen van.
Barrison ontdekte dat jonge volwassenen meer geïnteresseerd zijn in vroegtijdige zorgplanning dan oudere volwassenen denken, maar net als veel volwassenen zijn zij ook niet geïnformeerd.
De Amerikaanse gezondheidszorgcultuur legt de nadruk op acute zorg waarin een "alles doen om ze te redden"-agenda de standaard is. Zonder te weten wat "alles" betekent, families pleiten voor artsen om hun dierbaren te redden, en patiënten eindigen vaak bewusteloos, verbonden met levensverlengende machines.
Dat kan families voor een wrede keuze stellen: hun geliefde de rest van zijn of haar leven in die staat laten leven of een formulier ondertekenen dat de machine verwijdert en een leven beëindigt. Wat betreft 30% van de volwassenen 65-plussers worden in de maand voor hun overlijden op de intensive care behandeld.
Vroegtijdige zorgplanning kan een deel van de angst verlichten geassocieerd met surrogaatbeslissingen in de gezondheidszorg. In feite is het planningsproces zelf, te beginnen met familiegesprekken, kan meer voordelen bieden door mensen bij elkaar te brengen dan de formele richtlijnen voor vroegtijdige zorg, zoals levende testamenten, niet-reanimeren orders en medische volmachtbenamingen, dat kan eruit.
Hoe het gesprek te beginnen?
De Netflix-documentaire Extreem onderzoekt het emotionele trauma van keuzes voor zowel gezinnen als gezondheidswerkers. En boeken zoals Sterfelijk zijndoor Atul Gawande, een lid van de COVID-19-taskforce van Joe Biden, hebben deze uitdaging aan het licht gebracht.
Wat ontbrak, is het belang van het betrekken van jonge volwassenen bij beslissingen en gesprekken rond het levenseinde. Met veel Amerikanen langer wachten om kinderen te krijgen en meer oudere volwassenen hun kleinkinderen opvoeden, krijgen meer jonge volwassenen de rol van besluitvorming voor de vergrijzende bevolking.
Omdat zegeningen een grote opluchting zijn bij recente verliezen, is deze feestdagen een gelegenheid om deze belangrijke vragen met het hele gezin te bespreken.
Hier zijn een paar tips om de discussie te starten:
- Kader het gesprek rond het leven in plaats van de dood. Veel belangrijke gemakken, zoals muziek, eten en verhalen, zijn plezierig tijdens de laatste momenten van het leven, maar deze kunnen worden gemist als de focus op sterven ligt in plaats van op leven.
- Begin gesprekken door te praten over uw eigen wensen hoe u zou willen leven als u een ernstige ziekte zou krijgen of een ongeluk zou krijgen. Dit kan anderen ertoe aanzetten hun overeenkomsten en verschillen te uiten.
- Maak een schriftelijk verslag van uw gesprekken. Deze records kunnen worden ontwikkeld tot richtlijnen voor vroegtijdige zorg - juridische documenten waarvoor doorgaans handtekeningen van getuigen of een notaris nodig zijn. Checklists met te stellen vragen en hulpmiddelen voor het ontwikkelen van deze documenten zijn online beschikbaar via bronnen zoals: Het gespreksproject, Vijf wensen en Het Nationaal Instituut voor Veroudering. Er zijn ook hulpmiddelen voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen met levensbeperkende ziekten.
- Als u een zorgsurrogaat hebt gedocumenteerd, moet u met die persoon praten over wat u wel en niet wilt. Ga er nooit vanuit dat iemand weet hoe hij beslissingen voor je moet nemen. Het is oneerlijk om iemand van wie je houdt in die positie te plaatsen.
- Onthoud dat mensen in de loop van de tijd veranderen. Beschouw deze gesprekken als doorlopend en kom af en toe terug op het onderwerp om te zien of er nieuwe gedachten of wensen naar voren zijn gekomen.
