Zorg aan het levenseinde is een onderwerp dat voor beiden enorme stress en angst kan veroorzaken ouder wordende ouders en kinderen. Niet alleen is het idee dat je ouders ziek worden, zorg nodig hebben, en uiteindelijk, overlijden uiterst onaangenaam, maar het is ook een zeer gedetailleerd proces. Zozeer zelfs dat het de neiging heeft om mensen overweldigd te maken en het bijgevolg voor een andere dag uit te stellen.
“Mensen voelen zich ongemakkelijk bij het praten over dood of sterven omdat ze het 'morbide' vinden', zegt Sarah Roffe, een gediplomeerd klinisch maatschappelijk werker en gecertificeerd kinderlevenspecialist en mede-oprichter van Kind Minds Therapy. Net als een testament schrijven of andere dergelijke noodzakelijke levensplanning, is er een neiging om dergelijke onderwerpen te vermijden omdat het het idee van sterfelijkheid op afstand houdt.
De impuls - of de veronderstelling dat je ouders dit al hebben bedacht - is natuurlijk. Ondanks het ongemak dat kan voortvloeien uit gesprekken over het levenseinde, is het een feit dat ze absoluut noodzakelijk zijn. En het onderwerp moet eerder vroeger dan later worden aangesneden, vooral wanneer de ouders gezond zijn en hun vermogens onder controle hebben.
"Er zijn gezinnen die ter plaatse worden gebracht met een telefoontje van een eerstehulpafdeling of een IC en hun geliefde kan niet meer communiceren", zegt Paul Malley, de president van Ouder worden met waardigheid, een in Florida gevestigde non-profitorganisatie die is ontworpen om gezinnen te helpen bij het omgaan met problemen rond het levenseinde. "En dan moeten ze gissen."
Bovendien, zegt Malley, als deze problemen niet van tevoren worden opgelost en ervoor wordt gezorgd dat alle gezinsleden het erover eens zijn, kan dit leiden tot ernstige meningsverschillen en verstoringen.
"We hebben horrorverhalen gehoord van broers en zussen die niet met elkaar praten nadat hun ouder is overleden, omdat ze het niet eens waren over de beslissingen die aan het einde van hun leven werden genomen", zegt Malley. "Niemand wil dat."
Door deze gesprekken nu te voeren, voegt Roffee eraan toe, help je je dierbaren ook om minder conflicten te voelen en minder druk te maken over wie deze moeilijke beslissingen neemt. "Er is nooit de vraag 'Is dit wat ze zouden willen?' omdat het al in de openbaarheid is en ze direct met je hebben bevestigd dat dit je wensen zijn", zegt ze.
Toch zijn dit lastige gesprekken om te voeren. Hoe weet je wat iemands behoeften aan het einde van het leven zijn? Een uitstekende methode om het proces te demystificeren is de Vijf wensen programma, opgericht door Aging with Dignity. Five Wishes, opgericht in 1996, helpt gezinnen bij het opstellen van een levenstestament, een volmacht en problemen met betrekking tot comfort en religie. Er is een kleine kosten om wat papierwerk te krijgen dat bij het programma hoort, maar het is het zeker waard.
Zoals de naam al aangeeft, verdeelt het Five Wishes-programma beslissingen in een checklist van vijf stappen met de stappen die wensen worden genoemd. Ze zijn als volgt:
- wens 1: De persoon die ik zorgbeslissingen voor mij wil nemen als ik dat niet kan
- wens 2: Het soort medische behandeling dat ik wel of niet wil
- wens 3: Hoe comfortabel ik wil zijn
- wens 4: Hoe ik wil dat mensen me behandelen
- Wens 5: Wat ik wil dat mijn dierbaren weten
"Het hele idee met vijf wensen is dat het de discussie en de documentatie eenvoudig houdt en dat het bedoeld is voor gezinnen om het zelf te kunnen gebruiken", zegt Malley. “Je hoeft dus geen externe deskundige te raadplegen. Jij bent de expert in wat belangrijk is voor jou en je gezin.”
Om het onderwerp aan te snijden, stelt Malley voor om een zachte en medelevende benadering te volgen. In plaats van je te verdiepen in al het juridische en medische jargon dat moet worden opgelost, kun je met je ouder of ouders praten over hoe je om hen geeft en wilt zien dat er voor hen wordt gezorgd.
"Begin met een simpele verklaring van:" Ik wil een goede zoon of dochter voor je zijn, mama of papa en ik wil de juiste beslissingen voor je nemen "", zegt Malley. “‘Dus help me om te begrijpen wat belangrijk voor je is.’ En de medische vragen zijn misschien niet de eerste plaats om te beginnen. Het is misschien makkelijker om het gesprek te beginnen door te zeggen: 'Wie zou je er voor je willen zijn? Als je erg ziek was of bijna aan het einde van je leven was, wie zou je daar dan willen zijn?”
De wensen zijn bedoeld om de randen van de discussie te verzachten en onderwerpen toegankelijker te maken. Ze zijn onderverdeeld in twee secties, waarbij de eerste twee wensen betrekking hebben op de juridische en gezondheidszorgkwesties en de laatste drie gericht zijn op persoonlijke zorgvoorkeuren.
De eerste twee wensen zijn bijvoorbeeld aan elkaar gekoppeld omdat dat de juridische constructies zijn die typisch zijn opgenomen in een duurzame volmacht voor zorg en levenstestament. De wens is dat je de persoon noemt wiens vertrouwen om beslissingen voor je te nemen als je ze niet voor jezelf kunt nemen - het equivalent van het benoemen van een zorgverlener of een duurzame volmacht voor gezondheidszorg.
"Dat is een van de voorbeelden van hoe Five Wishes de taal echt heeft veranderd van juridisch of medisch jargon", zegt Malley. "Het is in gewone, alledaagse taal, zodat al onze families het kunnen begrijpen."
De overige drie wensen zijn gericht op de persoonlijke zorg die de geliefde wenst, en het zijn deze drie wensen die volgens Malley de meeste opmerkingen maken.
"Elk gezin ervaart de zorg voor iemand die ziek is", zegt Malley. “En dat is waar wensen drie, vier en vijf op focussen. Dus als mensen naar ons commentaar geven over hun ervaring met de zorg voor een geliefde, praten ze over dingen als kunnen hebben foto's in de kamer of muziek spelen of poëzie of de Schrift lezen of bidden - wat het geval is dat hun geliefde vroeg voor. Ze beschrijven het bijna als een instructieboek over wat goede zorg betekent voor hun dierbaren.”
Het plannen van zorg aan het levenseinde voor ouders is niet eenvoudig en evenmin een gemakkelijk gesprek. Malley houdt echter vol dat het niet zo moeilijk hoeft te zijn als mensen denken. Het hebben van duidelijke, empathische discussies en het gebruik van tools zoals Five Wishes zal een moeilijk proces veel gemakkelijker maken en de controle terug in de handen van families brengen.
"Er is een boodschap van empowerment voor de persoon die het invult", zegt Malley over Five Wishes. “En ook een boodschap van instructie aan de familie. Omdat de meesten van ons geen ervaring hebben aan het bed van iemand die ziek is. We willen allemaal de juiste dingen doen, maar de meesten van ons weten niet wat de juiste dingen zijn. En als een gezin samen Five Wishes voltooit, hebben ze praktische dingen die ze voor elkaar kunnen doen om te laten zien dat ze geliefd zijn.”
