Mike Keller, en 13 år gammel gutt med autisme, bruker et tastatur og iPad for å kommunisere med sin mor, Lori Mitchell-Keller, til venstre, i deres hjem i Gaithersburg, MD. GETTY
Barn kommer ikke med veiledninger. Selv om de gjorde det, ville de alle kreve en egen manual, skreddersydd for deres unike merke og modell. Det er derfor omsorg kan være givende, så vel som forvirrende og krevende – spesielt for familieomsorgspersoner til barn med funksjonshemming.
Selv om disse omsorgspersonene ofte rapporterer at rollen gir dem en følelse av hensikt, kommer det vanligvis med fysiske, følelsesmessige og økonomiske belastninger. COVID-19 har lagt til store hindringer å få tilgang til, levere og evaluere spesialundervisningstjenester.
Det amerikanske hus og senatet har begge introdusert Covid-19 nødhjelpsregninger å gi skolene mer midler til støtte elever med nedsatt funksjonsevne. Men det som forblir oversett er et fokus på å støtte sine familieomsorgspersoner.
Denne artikkelen er publisert på nytt fra
Samtalen under en Creative Commons-lisens. Les original artikkel, av Sandra M. Chafouleas, professor i pedagogisk psykologi, University of Connecticut og Emily A. Iovino, stipendiat for postdoktor, University of Connecticut.
I følge a 2020-rapport på oppdrag fra National Alliance for Caregiving og AARP, gir mer enn 14 millioner familieomsorgspersoner i USA ubetalt omsorg for barn under 18 år. Det er en økning på over 4 millioner siden 2015. Disse tallene forklarer ikke de unike og ofte utfordrende opplevelsene av å være omsorgsperson for et barn med spesielle behov. Ytterligere omsorgskrav kan inkludere ekstra avtaler for evalueringer og spesialiserte terapier, og økt en-til-en-støtte for å utføre dagligdagse oppgaver.
Ett av 6 amerikanske barn har blitt diagnostisert med en utviklingshemming som oppmerksomhetssvikt hyperaktivitet, autisme, intellektuell funksjonshemming eller cerebral parese. Disse barna har et komplekst spekter av omsorgsbehov som involverer helse, dagligliv og utdanningsaktiviteter.
Vi studerer erfaringene til familieomsorgspersoner under COVID-19 gjennom undersøkelser og intervjuer med omsorgspersoner til barn med og uten funksjonshemminger over hele landet. Et rungende tema: Alle familieomsorgspersoner søker pusterom.
Men iflg våre funn, omsorgspersoner for barn med moderat til alvorlig funksjonshemming – som autisme eller oppmerksomhetssvikt hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD) – står overfor betydelig mer stress, depresjon, angst og omsorgsperson byrde. Disse funnene vil bli publisert i en kommende utgave av "Skolepsykologi.”
Som en forelder til et barn med moderat funksjonshemming fortalte: «Barnet mitt slet allerede med personlig skolegang. Å komme hjem og måtte gjøre alt på en måte selvstendig, selv om de hadde leksjoner på nett og videoer han kunne se, gjorde stressnivået hans superhøyt, noe som deretter gjorde stressnivået mitt superhøy."
Disse belastningene er bekymringsfulle, gitt det forskning tyder på foreldres stress kan påvirke utfall for barn med nedsatt funksjonsevne.
En del av dette stresset kommer av å måtte fylle rollene til flere fagpersoner med spesialisert opplæring. En deltaker med to barn - en med autisme og en med ADHD - beskrev at han følte seg "på en måte overlatt til å prøve å møte alle av disse fagpersonenes behov, inkludert ergoterapeuter, fysioterapeuter, logopeder [og] skole psykologer."
En annen delte: "Det sildrer ned til meg å gjøre mye research - en ting til i bøtta mi som alltid allerede renner over."
Våre funn tyder også på at omsorgspersoner for barn med nedsatt funksjonsevne slet med å engasjere seg i personlig velvære før pandemien, sammenlignet med omsorgspersoner for barn uten funksjonshemming. Denne dynamikken har bare blitt verre midt i COVID-19.
«Jeg setter på en måte behovene mine til sist, og venter på at ting skal ordne seg,» fortalte en deltaker. "Men jeg har hatt som den ene krisen etter den andre, og så slo pandemien inn."
Vi tror at det å tilby kvalitetsutdanningstjenester for barn med nedsatt funksjonsevne begynner med å støtte familieomsorgspersoner. Ved å bruke deres egne ord fanget vi noen ideer om hvordan skoler kan støtte familieomsorgspersoner, spesielt i denne tiden med økt omsorgsbyrde.
Hør historiene deres
En sentral bekymring blant omsorgspersoner er å føle seg alene. En deltaker fant verdi i en støttetelefon bemannet av sosialarbeidere. En annen understreket behovet for å øke empati og oppmuntring for familieomsorgspersoner: «Noen ganger er det bare komme til slutten av dagen og bare prøve å klare det og ha det gøy og prøve å ikke la det komme til du."
Skoler kan sjekke inn med familier, lytter for å sikre at de blir hørt og føle seg tilkoblet.
Styrke det aktive samarbeidet
Lærere er avhengige av familier for å levere kritisk instruksjon og terapi for elever med funksjonshemminger. Dette betyr at pårørende må føle seg komfortable med å be dem om spesifikk hjelp. Noen skoler har bygget sterkt hjem-skole partnerskap under pandemien.
Lærere kan sette opp hyppige møter med familieomsorgspersoner for å gjennomgå og justere læringsplaner. De kan også være gjennomtenkte når det gjelder å dele ressurser som familier forventes å bruke. Som en forelder fortalte oss, "Jeg tror det ville være mer fornuftig for skolen å gå gjennom disse tingene i stedet for å bare gi oss en million ting for å laste ned … jeg må snakke med spesialpedagogen om hva som gir mening for barnet mitt, med mer kvalitet enn kvantitet.»
Støtt dem i personlig velvære
Personlig velvære er avgjørende for å kunne hjelpe andre. Men store endringer i etablerte rutiner kan skape mer stress for pårørende. "Det ville sannsynligvis ha vært til nytte for meg å allerede gjøre noen ting som mindfulness og meditere," sa en deltaker. "Kanskje det ville vært lettere for meg å gjøre det nå hvis det allerede hadde vært en del av en rutine."
Skoler kan støtte familieomsorgspersoner ved å gi tips om hvordan de kan ta små skritt som forsterker forutsigbare rutiner, positive relasjoner og lystbetont engasjement. Et trinn kan være så enkelt som å ta to ekstra minutter i dusjen for å la hjernen stille seg.
