På en lekeplass med mine 2 år gamle tvillingjenter en varm vårmorgen. Himmelen er klar og skyfri. Jentene har funnet en sølepytt, og Clementine har falt ned midt i den, og fremkalt opprørende latter fra søsteren hennes, Penelope, som raskt fulgte etter. De er utvilsomt søstre og i dag handler de på samme måte.
Men de er forskjellige. Måten ethvert sett med søsken er annerledes på, ja. Men også mer. Penelope samhandler rutinemessig med andre småbarn. Clementine foretrekker i mellomtiden å være alene når hun er i nærheten av andre. Hun har også en tendens til å unngå direkte øyekontakt. Det er fordi Clementine, min kone og jeg nylig har lært, er det autistisk.
Clementine ble offisielt diagnostisert med autisme ved 21 måneder gammel. For å være mer presis ble hun diagnostisert med «mild autisme». Min kone og jeg er ikke sikre på om diagnosen hennes vil være en livsendrende tilstand eller ikke ha noen innvirkning i det hele tatt. Var det noen år siden, ville Clementine, ble vi fortalt, ha fått diagnosen
Da jeg hørte Clementines diagnose for første gang, hadde min kone og jeg veldig forskjellige reaksjoner. Hun brøt umiddelbart sammen gråtende. Hun gråt i flere dager. Og hun er fortsatt i ferd med å sørge over det "perfekte livet" som vi forestilte oss for barna våre. Min emosjonelle reaksjon var ikke så umiddelbar.
Jeg måtte først kontekstualisere Clemmys diagnose. Jeg brukte de første 30 årene av livet mitt på å kjempe for å overvinne flere angst lidelser. Mot alle forventninger, inkludert mine egne, er jeg nå en erfaren rettssaksadvokat og standupkomiker. Min kone er enda mer en gåte: en klinisk psykolog med bipolar lidelse. Hun presenterer seg som denne morsomme, lykkelige skikkelsen, men realiteten er at hun er kronisk suicidal og sliter daglig med å komme seg ut av sengen. Hvis "mild autisme" viser seg å være Clemmys kors å bære, er det ikke mer skremmende, tenkte jeg, enn belastningene min kone og jeg allerede har overvunnet.
Min kones største frykt er at Clementine vil bli hensynsløst hånet og mobbet gjennom hele barndommen. Men jeg er mer bekymret for at Clementine skal føle seg underlegen Penelope,
Men jeg er absolutt ikke uten bekymringer. Min kones største frykt er at Clementine vil bli hensynsløst hånet og mobbet gjennom hele barndommen. Men jeg er mer bekymret for at Clementine skal føle seg underlegen Penelope, som riktignok gyter fra min egen erfaring som tvilling. Broren min og jeg begynte i barnehagen høsten 1983. Barnehagen var en halv dag for de fleste barn, men en hel dag for meg. Jeg husker tydelig den første skoledagen: Jeg kan ikke huske at jeg ventet på bussen eller sa farvel til moren min, men jeg kan fortsatt se for meg at broren min går hjem ved middagstid.
Før barnehagen tok vi en "inngangseksamen" for å oppdage potensielle læringsproblemer. Som et resultat av min åpenbart lave poengsum på en del av testen, foreslo skolen at jeg skulle bruke min Barnehage ettermiddager på et program kalt KEEP. Jeg husker ikke så mye om hva vi gjorde i KEEP. Det som åpenbart har blitt med meg er det faktum at det skilte meg ut som "annerledes" - selv fra min egen bror. Jeg håpet det ville være annerledes for datteren min.
Barnelegen vår tok først opp bekymringer om autisme ved Clementines 12-måneders velværesjekk. Uten noen tilskyndelse fra oss brukte hun ordet "selvstimmende” for å beskrive måten Clementine beroliget seg selv til tider på under besøket. Min kone skjønte umiddelbart hva barnelegen foreslo, og brøt sammen på stedet. Vi hadde allerede våre egne mistanker, men syntes det var alt for tidlig for legen å slå alarm. Fagfolk som spesialiserer seg på å diagnostisere autisme vil ikke engang forsøke å stille en sikker diagnose før 18 måneder. Selvstimming er et atferdstrekk assosiert med autisme, men det er også innenfor området for "normal" spedbarnsatferd. Da jeg konfronterte barnelegen med denne tankegangen, trakk hun tilbake og ba om unnskyldning for å ha forårsaket unødvendig nød.
Selvfølgelig ville det ikke ha svidd like mye hvis det ikke var noe vi allerede hadde tenkt på. Allerede før jentene våre kunne krype, la jeg merke til en sterk kontrast mellom kvaliteten på øyekontakten mellom Penelope og Clementine. Penny har alltid vist mer interesse for mennesker, og har vist spesielt intens og langvarig øyekontakt. På den annen side har Clementine alltid vært mer interessert i ting. Mens Penny studerte konturene av ansiktet mitt, brukte Clementine 30 minutter på å leke med en liten merkelapp som var festet til gulvmobilen deres. Penelope leker regelmessig med naboens datter, som er noen måneder eldre. Clementine ønsker tydeligvis å engasjere seg med dem, men noe holder henne tilbake. Til tross for alle disse observasjonene, antok min kone og jeg at kontrasten mellom Penelope og Clementine kunne tilskrives personlighet. Vi ville til og med spøke med at Penelope var en komiker som faren hennes, og at Clementine var en misantrop, det samme er moren hennes.
I ukene etter vårt velværebesøk var min kone og jeg mer opptatt av Clementines fysiske utvikling. Mens Penny begynte å gå ved 10 måneder, hadde Clementine fortsatt problemer med å sitte oppreist. Hun ble godkjent for fysioterapi, men vi hadde problemer med å få kontakt med en passende terapeut. Den eneste terapeuten som dukket opp hjemme hos oss var allergisk mot katter, og ville ikke engang krysse terskelen. Clementine begynte endelig å gå etter 16 måneder, godt innenfor normalområdet. Etter alt det stresset var det mye ståhei om ingenting.
Men akkurat da vi skulle opp for luft, var det tid for Clementines 18-måneders velværesjekk. Vi avtalte denne med en annen barnelege for å prøve et par friske øyne. Vi planla ikke å diskutere autisme, men det manifesterte seg da vi uttrykte vår bekymring for Clementines taleutvikling. Ved 18 måneder skal en pjokk kunne si flere (enkelt) ord, si og/eller riste på hodet «nei» og peke for å vise noen hva hun vil. Clementine tilfredsstilte ikke noen av disse minimale forventningene.
Selv om min kone og jeg begge gikk inn i evalueringen i forventning om diagnosen, var det fortsatt skurrende da det ble offisielt
Barnelegen sendte en henvisning for å få Clementine vurdert for tidlig intervensjonsprogrammer, inkludert en evaluering for autisme. I løpet av noen få uker ble Clementine godkjent for tjenester gjennom tidlig intervensjon, inkludert logopedi, ergoterapi, spesialinstruksjon og en autismeevaluering. Da hun fikk diagnosen, hadde hun fått ukentlig hjemmebasert behandling i mer enn en måned.
Clementine ble evaluert av en psykolog hjemme hos oss. Hun satt på gulvet vendt mot psykologen. Han plasserte en formsorterer ved føttene hennes og inviterte henne til å plassere gjenstandene i den. Men hver gang hun forsøkte å stikke en gjenstand inn i et hull, blokkerte han den med hendene. Et "normalt" barn, sa han, vil til slutt se på evaluatoren som en form for kommunikasjon. Clementine forble imidlertid fokusert på gjenstandene, og forsøkte gjentatte ganger å flytte dem med makt. Han blokkerte til og med henne fra å forlate stuen, og hun klarte fortsatt ikke å tilby noen betydelig øyekontakt. Under hele eksamenen viste hun begrensede bevegelser, dårlige imitasjonsferdigheter, brukte ikke noe funksjonelt uttrykksspråk og hadde til og med problemer med å svare på navnet hennes. På den lyse siden viste ikke Clementine noen selvstimming under eksamen.
Selv om min kone og jeg begge gikk inn i evalueringen i forventning om diagnosen, var det fortsatt skurrende da det ble offisielt. Min kone prøvde å holde tårene tilbake, men ble igjen overveldet. Hun ble kanskje ikke overrasket over diagnosen, men hun var ikke klar til å akseptere den ennå.
Umiddelbart etter evalueringen tok psykologen seg tid til å henvende seg til elefanten i rommet: "Har vi gjort noe galt som foreldre?" Svaret hans var kort og godt nei. Årsaken, ifølge legen, er sannsynligvis genetisk og har ingenting å gjøre med noen foreldrebeslutninger vi har tatt til dette punktet. Selvfølgelig er det naturlig å se tilbake og gjette visse fremgangsmåter eller valg som ble tatt underveis.
Heldigvis har min kone og jeg konkrete bevis på at miljøfaktorer ikke forårsaket Clementines autisme. Vi hadde en tvillingstudie i det virkelige liv. Penelope ble utsatt for de samme miljøfaktorene og viser ingen tegn på autisme.
Jeg bekymrer meg også for Penelope. Jeg lærte etter diagnosen at de anslagsvis syv millioner "typisk utviklende" amerikanere barn som har søsken med funksjonshemninger, møter mange av de samme utfordringene – og gledene – som deres foreldre
Foreldre forventer at tvillinger er annerledes. Men hvor annerledes kan du aldri forestille deg. Nå er det klart hvor forskjellig veksten deres er. Penelope har utviklet seg foran kurven og fortsetter å utmerke seg på mange områder. Forleden begynte hun å rasle av alfabetet mens hun krysset en hinderløype. Det var fantastisk, og likevel, Jeg følte meg skyldig for å applaudere suksessen hennes. Noen ganger er det vanskelig å bli begeistret over Pennys prestasjoner uten å føle skyld for Clementines begrensninger. Vi vil ikke at Clementine skal føle seg dårlig med sine egne evner, og likevel vil vi ikke at Penelope skal føle seg neglisjert ved å dempe spenningen vår.
Jeg bekymrer meg også for Penelope. Jeg lærte etter diagnosen at de anslagsvis syv millioner "typisk utviklende" amerikanere barn som har søsken med funksjonshemninger, møter mange av de samme utfordringene – og gledene – som deres foreldre. Men de møter også en rekke andre problemer. Noen misliker for eksempel kravene som stilles til dem i en tidlig alder av søsknene deres; mange føler seg oversett av sine ofte overbelastede foreldre.
Vi har allerede følt at vi går i denne fellen. Det føles umulig å la være. Selv om vi var klar over disse potensielle problemene, flyttet min kone og jeg umiddelbart våre emosjonelle ressurser mot Clementine. Dette gjorde at vi utilsiktet begynte å ta mindre hensyn til tvillingsøsteren hennes. Før diagnosen innebar morgenrutinen min med jentene vanligvis en time eller så med TV, eller hvor lang tid det tok å få orden på meg. Nå er alt avhengig av hvilken baby som våkner først. Hvis det bare er meg og Penny, er det business as usual (Peppa gris, Sesame gate, Innsiden ut, Moana, etc). Men hvis Clementine er tidligfuglen, er timen i gang. Jeg føler meg presset til å unngå TV for enhver pris, og engasjere henne i pro-sosiale spill og aktiviteter.
Det er litt overveldende. Heldigvis har vi hjelp til Clementine. Gjennom New Yorks Early Intervention Program er hun nå kvalifisert for opptil 20 timer i uken med terapi og instruksjon. Dessuten er instruktørene ikke bare der for å hjelpe Clementine. Mye av jobben deres er å lære min kone og jeg hvordan vi kan jobbe med og utdanne et autistisk barn. Studier viser at tidlig intensiv atferdsintervensjon forbedrer læring, kommunikasjon og sosiale ferdigheter hos små barn med autismespekterforstyrrelser. Det er til og med mulig at Clementine vil miste noen symptomer over tid, og være ikke-symptomatisk når hun kommer inn i barnehagen. Selv om jeg er engstelig for veien videre, er jeg optimistisk med tanke på fremtiden hennes.
Selv om jeg er engstelig for veien videre, er jeg optimistisk med tanke på fremtiden hennes.
Likevel vil det ta meg en stund å behandle jentene mine annerledes. Her om dagen lekte min kone og jeg med jentene på uteplassen vår. Penelope og Clementine kriblet med kritt, et tidsfordriv de begge liker veldig godt. Vi hadde vært der ute i en god time da Penelope plutselig kjedet seg og ville inn. Hun dro. Noen minutter senere spurte jeg Clementine om hun ville gå inn, noe som ble møtt med et fullstendig frafall. Hun fortsatte bare å krible uten å bry seg i verden. Til slutt var det tid for middag, og jeg sa til Clementine at vi måtte gå inn igjen. Nok en gang fortsatte hun bare å krible. Jeg bestemte meg for å gå inn igjen og vente ved døren, og forventet at Clementine ville følge etter meg. Hvis det var Penny, ville hun ha spurt etter meg. Imidlertid fortsatte Clementine å ignorere meg.
Så klikket det: Clementine er ikke som barn flest. Selv om jeg ikke er helt sikker på hva det innebærer, kjenner jeg datteren min; og jeg vet at hun liker å være alene. Jeg kan ikke trekke henne inn, men kanskje jeg kan tvinge henne ved min rene tilstedeværelse. Så jeg gikk ut igjen. Clementine smilte fra øre til øre og klatret opp på fanget mitt. Hun somlet et øyeblikk og tok tak i nesen min. Vi lo begge to høyt. Et øyeblikk senere slapp hun krittet og gikk inn igjen, uten engang å se tilbake på meg.
"Kanskje er det slik det er å ha et autistisk barn," tenkte jeg. Da brøt jeg sammen for første gang siden diagnosen. Jeg tror ikke det var tårer av sorg. Det var fra gleden over å lære å forstå datteren min.
