Hvert barn har sine små særheter. De klipper merkelappene ut av skjortene sine, avskyr teksturen til bananer eller unngår fluorescerende lys. Men for noen barn, sensoriske stimuli kan være så overveldende at det svekker daglig funksjon. De kan ikke fokusere på skolen og smelte sammen i supermarkedet. Kløen fra en T-skjorte-lapp ødelegger hele dagen deres. Det er slik det er å ha sensorisk prosesseringsforstyrrelse, eller SPD - en kontroversiell tilstand preget av problemer med å behandle sensorisk informasjon, inkludert lyd, berøring og smak.
Noen mennesker med SPD er raske til å overbelaste; det som kan høres ut for en nevrotypisk person som et ufarlig tikk på klokken kan forårsake inn nevrodivergent fysiske symptomer hos barn som hodepine, kvalme og oppkast, samt alvorlig følelsesmessig plage. Men andre reagerer kanskje ikke på slike stimuli i det hele tatt: SPD inkluderer også personer som er underresponsive på miljøstimuli, de som bare den høyeste musikken eller de skarpeste fargene ser ut til å nå.
Men en SPD-diagnose er fortsatt omstridt. Den siste utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), som American Psychiatric Association publiserte i 2013, inkluderte ikke SPD. De som er kjent med situasjonen sier at mens APA vurderte tilstanden, konkluderte den til slutt med at det ikke var nok bevis på det tidspunktet til å støtte SPD som en frittstående lidelse.
Problemet er ikke om sensoriske prosesseringsproblemer eksisterer (det gjør de), men om de er et symptom på andre lidelser eller en lidelse i seg selv. Det er fordi SPD er oftest sett hos barn med autismespekterforstyrrelse, nesten alle av dem har noen sensoriske prosesseringsproblemer. Sensoriske prosesseringsproblemer er også assosiert med oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD), angstlidelser og utviklingskoordinasjonsforstyrrelser, da SPD også kan påvirke et barns motoriske ferdigheter. "Det går på tvers av hver diagnose," sier Lindsey Biel, en ergoterapeut og forfatter av Oppdra et sensorisk smart barn. Men hun tror også at SPD kan og vises av seg selv - noe mange helsepersonell ikke er enige i.
"Fordi det ikke er et universelt akseptert rammeverk for diagnose, bør sensorisk prosesseringsforstyrrelse generelt ikke diagnostiseres," skrev American Academy of Pediatrics i 2012 i sin offisiell uttalelse om SPD.
Denne grunnleggende uenigheten gjør også sansebaserte intervensjoner tendensiøse. I sin samme policy advarte AAP at forskning på sensorisk integreringsterapi, som kan inkludere ting som å bruke vektvester eller Å desensibilisere pasienter for sanser med børster eller kuler, var «begrenset og ufattelig». Mens «ergoterapi med bruk av sensorisk-baserte terapier kan være akseptable som en av komponentene i en omfattende behandlingsplan,» oppfordret den til forsiktighet blant pasienter og tilbydere. (AAP fortalte Fatherly at de har planer om å revidere sin politikk, selv om denne innsatsen fortsatt er i de tidlige stadiene.)
«Akkurat nå er det en tendens til at alle tror at alt er sensorisk fordi det er mye mer behagelig å tenke «Å, det er et sensorisk problem!» og ikke «Barnet mitt oppfører seg dårlig», sier Biel. Men ny forskning bidrar til å definere hva SPD er - og ikke er - og hva som kan gjøres for å hjelpe barn og familier som sliter med tilstanden.
Alison Lane, en ergoterapeut og professor ved University of Newcastle, Australia, hvor hun studerer sensoriske trekk ved autisme Spektrumforstyrrelser sier at noen strategier, som miljømodifisering og qigongmassasje, viser løfte hos barn med autisme. Andre, som vektede vester, har ingen materielle bevis som støtter dem.
Likevel har mye av den eksisterende vitenskapen alvorlige begrensninger. Sensoriske intervensjoner er for tiden basert på små forsøk utført primært hos barn med autismespekterforstyrrelse, noe som kan skape en skjevhet i vår forståelse av tilstanden. Forskningen har heller ikke vært veldig nyansert. Studieforfattere har hatt en tendens til å klumpe alle sensoriske stimuli og påståtte løsninger sammen, i stedet for å evaluere dem én etter én. Og mange intervensjoner mangler et teoretisk grunnlag for å forklare hvordan de faktisk kan virke i sinnet og kroppen for å skape endring.
Dette er frustrerende for foreldre som har å gjøre med et barns sensoriske prosesseringsproblemer i dag. Uten en formell kategorisering i DSM-5 kan det være vanskelig å betale for behandling. "Forsikring kommer ikke til å dekke det," sier Biel. Ergoterapeuter kan ofte finne en løsning, for eksempel fakturering for barn med "funksjonelle underskudd" med SPD-erfaring. Men refusjonslimbo kan fortsatt være et slag for familier.
Det er vanskelig på andre måter også. "Dette er virkelig vanskelige problemer som forårsaker mye stress i familieenheter," sier Lane. Når barn rutinemessig smelter sammen fra tilsynelatende ufarlige stimuli, blir foreldre og søsken påvirket av nedfallet. Som et resultat, sier Lane, "de er veldig utsatt for feilinformasjon", noe som gjør mer robust forskning desto viktigere.
Hvis forskere som Lane kan orkestrere større og bedre studier, kan de snart være i stand til å analysere hvilke intervensjoner som vil pålitelig arbeid for hvilke pasienter og når - og reduser forvirringen og den falske starten så mange familier opplever når de søker behandling. Lane mistenker at sluttresultatet vil være "en personlig medisintilnærming" som effektivt og effektivt kombinerer sensoriske, atferdsmessige og psykologiske intervensjoner.
"Alle vil vite, kommer barnet mitt til å bli bedre? Kan du fikse dette?" Biel forteller meg. "Jeg kan si at barn blir bedre, og de lærer å tolerere ting."
