Det var for lyst og skyfritt utenfor og min sønn fortsatte å tute mens min kone og jeg prøvde å få vår spørsmål ut til doktor. Jeg følte meg ikke fortøyd og ville bare - nei, behov for – å vite én ting: Hvordan høres en hvesing ut?
Sønnen min så sunn den ettermiddagen. Han stormet rundt på lungelegekontoret og klorte papiret på undersøkelsesbordet før han undersøkte papirstrimlene som en pelsfanger fra 1600-tallet. Han smilte konstant. Men det var han syk. Og vi visste ikke hva vi skulle gjøre.
Han hadde vært innlagt to ganger den siste måneden. Vår nysgjerrige, høylytte, 18 måneder gamle, 30 kilo tunge, hadde nå gått to ganger fra en rennende nese til vill pustebesvær. Farlig lite oksygen. Å puste så anstrengt at den lille kroppen hans begynte å piske fremover for hver utpust. Den andre gangen var han så syk at han tilbrakte to dager i PICU.
I begge episodene avviste han raskt: snus til sykehusinnleggelse på mindre enn seks timer. I begge episodene var laboratorieresultatene blide: rhinovirus. Forkjølelse. Hvordan kunne en ting så ynkelig og
I begge episodene, etter at han tilbrakte noen dager på sykehuset, ville sønnen min bli bra igjen. Han ville bokstavelig talt sprette i sykehussengen sin. Leger og sykepleiere nikket klokt og sa: "Han ser flott ut!"
Og i ti dager eller så ville han være det. Så ble en snus til slimplater og ned i kaninhullet gikk han.
Jeg hadde ingen svar på denne terroren. Jeg lærte at mye av livet vårt kom til å endre seg, for en stund. Verdenen min som nettopp har satt seg inn i rutinen forandret seg. Alle de store spørsmålene jeg kunne trylle frem, frøs meg: Hvor ille kan dette bli? Hva kommer til å skje med sønnen min? Hvor dårlige er svarene på disse spørsmålene?
Jeg trengte noe, alt å ta tak i. Så jeg ville ha en ting. På legekontoret, etter å ha stilt andre spørsmål, ønsket jeg å vite hva en hvesing var. Nøyaktig.
Hvordan hørtes det ut?
Legen sa: "Hva?"
«Et pust. Hvordan høres det ut, sa jeg.
"Fordi vi har blitt fortalt at det er en viktig ting å lytte etter, og vi er fortsatt ikke sikre på hva det er," la min kone til.
"Vel, um, det er en lyd som lages når noen ikke lett kan bevege luft i lungene sine, og alveolære sekker må med makt ..."
Min kone stoppet ham, "Ok. Men hva gjør det lyd som?"
"En slags plystrelyd, ja," sa legen.
Jeg spurte: "Kan du etterligne det?"
Han pauset. Så på oss som om vi nettopp hadde bedt ham reise gjennom tiden.
Denne legen hadde brukt den siste timen på å gå gjennom en sjekkliste på datamaskinen sin uten å få øyekontakt med oss. Han reagerte på vår tidslinje for vår sønns sykdom med triste, innøvde mønstre av "mmm" og "uh he." Han hadde ingen egne spørsmål eller kommentarer å peppe på. For oss var han en metronom som hadde blitt opplært til å jobbe med mennesker.
Jeg trengte mer. En fløyte hvordan? Som en togfløyte? Den jævla blikkfløyta fra Titanic? Som en sangfugl? Det er tusen fløyter. Kom igjen. Hvilken?
Av alle tingene denne vinteren, følte jeg at hvis jeg kunne definere en hvesing, kunne jeg bli far igjen. Hvis jeg kunne nevne en ting som er så dum og liten som tungpustethet, kunne jeg fjernet litt kontroll.
Jeg hadde hørt nye skremmende lyder komme fra sønnens kropp denne vinteren – brennende hoste, det dempende stønn av snørr som dekket luftveiene hans som en caul. Jeg ønsket å ta et hvesing på fersken, ikke bare fordi jeg trodde vi kunne slå bølgen av sykdom som snart ville skyte over sønnen vår, men også fordi jeg ønsket å nevne noe, for å slå det fast.
***
Jeg hadde nølt den første natten i januar. Vi visste at noe var galt. Sønnen min kunne sovne, men ikke bli der. Han hadde litt hoste. Jeg hadde sagt: «Nei, nei, la oss prøve å legge ham ned igjen. Han er så sliten. La meg prøve å rocke ham.» Han prøvde å døse, sove i en time, for så å være oppe igjen, jobbe for hvert åndedrag, huffende som et dyr som prøver å dra seg opp en snødekt bakke.
Litt etter klokken 04.00 løftet min kone opp skjorten til sønnen min, så på brystet hans og spurte meg: «Ser det ille ut for deg også?» Huden hans ble trukket over brystkassen og han begynte å pumpe hodet og nakken hans (snart ville jeg lære beskrivelser som "interkostal retraksjon" og "buing", men på dette tidspunktet hadde jeg ikke den skremmende medisinske vilkår). Vi ringte en sykepleierlinje. Sykepleieren ba om å høre på pusten hans over telefonen. Hun gjorde. "Du må dra til sykehuset nå," sa hun.
Jeg tok sønnen min med til oppfølgingen hans. Leger og sykepleiere smilte over hvor støyende og søt og hjertelig sønnen min så ut og ristet på hodet. Ingen hadde svar. "Vel vinter, ikke sant?" sa noen.
Vi kjørte over Nord-Texas-området til et sykehus som så ut som om det ble bygget i går, alene med sine parkeringsplasser i prærien midnatt. Vi kom inn døra og ga opp kontrollen. Alt var bra: IV, oksygenrør, røntgen av thorax, gretten sykepleiere, en snill legevakt, bronkodilatatorer, klaritromycin, som manøvrerte sønnen vår fra fanget til sengen og tilbake.
Tre dager etter innleggelsen var sønnen min hjemme. Sykehuset trodde det kunne være bakteriell lungebetennelse, kanskje bare en engangsreaksjon på en generasjonsmessig dårlig influensasesong (det var tross alt en forferdelig influensasesong; i Texas alene døde over et dusin barn av influensa og forkjølelse). Jeg tok sønnen min med til oppfølgingen hans. Leger og sykepleiere smilte over hvor støyende og søt og hjertelig sønnen min så ut og ristet på hodet. Ingen hadde svar. "Vel vinter, ikke sant?" sa noen.
To uker senere ble sønnen vår syk igjen. At vi visste hva som skjedde gjorde det verre. En rennende nese på ettermiddagen, suger etter pusten ved 22-tiden. Min kone kjørte til sykehuset denne gangen. Jeg satt i baksetet, min sønns hånd holdt pekefingeren min, han snøftet og huffet, og fikk den typen øyekontakt som dyr får når de prøver å skjule en skade. Selv med bare lysene på motorveien, kunne jeg se at fingrene og kinnene hans ble røde.
På sykehuset forverret situasjonen seg. Behandlingene som fungerte forrige gang gjorde det ikke. Antall leger og sykepleiere og teknikere doblet seg på sykehusrommet. Når det skjer, vet du at det ikke går bra; når de alle tar på seg ekstra lag med kjoler og briller, er det verre.
På sykehuset forverret situasjonen seg. Behandlingene som fungerte forrige gang gjorde det ikke. Antall leger og sykepleiere og teknikere doblet seg på sykehusrommet. Når det skjer, vet du at det ikke går bra.
De fremmøtte ble svett da han begynte å snakke om hvordan protokoller for høyflyt oksygen ikke ga oss resultatene vi hadde håpet, og på grunn av det...
"Det høres ut som om vi skal til PICU," sa jeg og kuttet ham av.
Legen nikket og pustet ut: "Du skal på PICU."
Naken bortsett fra en bleie, sokker og sokker på hendene, slik at han ikke skulle rive ut IV-en sin, huffet sønnen vår seg gjennom natten. Prednison. Mer oksygen i forskjellige forhold. Støvsuging av nesen og halsen hans så streng at blodbiter fra bihulene hans blandet seg med snørrtau trukket ut fra kroppen hans. Vi hørte et pip da repertoarteknikeren trakk en stor snørrklump ut av halsen. Vi kunne høre luften fylle rommet.
Min kone og jeg leverte detaljerte familiehistorier til legene i hallen, diskuterte våre vaner to hunder og om de slikker sønnens ansikt, prøvde å huske de små lydene han kunne lage mens han spiser. Jeg var stolt over å kunne rasle av hver statistikk og fortelle de mindre svingene i hans første leveår. Foreldrene mine jobbet på sykehus på forskjellige punkter. Jeg sier til meg selv at jeg har liten frykt for døden. Jeg tror jeg fortsatt gjør det.
Du er ikke sikker på hvor du skal plassere frykten din, lidelsen din, hvordan du veier dem som om de var baldakinkrukker i den gamle egyptiske underverdenen.
To dager senere, og sønnen min hadde stabilisert seg. Han trengte ikke ekstra oksygen. Han smilte og slukte juicebokser og marsjerte – bokstavelig talt – på sykehussengen sin. Han prøvde grunnleggende frem og tilbake kvitring med sykepleiere og oss. Laboratoriet kom tilbake med det samme svaret som det hadde før: rhinovirus.
Det var ikke godt nok. Hjemme var min kone og jeg på misjon. Vi fjernet sønnen vår fra omverdenen. Vi trakk ham vekk fra situasjoner med andre barn - klasser, venner. Kledd soverommet hans ned til lakenet på sengen, tremøblene og et luftfilter. Jeg trakk meg tilbake fra freelancing for å ta poenget hjemme. Min kone, i sitt første år av en ekstremt krevende finansjobb, gjorde den evige, ubøyelige innsatsen for å være to steder samtidig. Barnepiken til sønnen vår lærte å bruke nesestøvsugere, forstøvere og annet utstyr.
Jeg fant bedre leger. Jeg ble forstøvernes Sam Malone. Jeg tilbrakte den mest intense nøkterne morgenen i mitt liv på venterommet på et barnesykehus som spesialiserer seg på maskiner, proteser og utstyr. Alle har det tøft, det er sant, men du ser en familie som beveger seg gjennom verden med et dypt sykt barn - et barn objektivt sett mer sykt enn ditt (vi visste at sønnen vår ikke gjorde det har en sykdom som cystisk fibrose) - og du er ikke sikker på hvor du skal plassere frykten, lidelsen din, hvordan du veier dem som om de var baldakinkrukker i det gamle egyptiske underverden.
Og så, for en måned siden, hadde sønnen vår en tredje pusteepisode. Denne gangen holdt vi ham utenfor sykehuset. Min kone og jeg var i platonisk to-halvdel-modus. Vi hadde medisinene og utstyret på lås. Jeg rigget til rør til forstøveren slik at en av oss kunne sitte ved barnesengen i stedet for å måtte holde en maske en millimeter fra ansiktet mens han sov. Vi følte oss som gamle proffer. Vår flid ga resultater. Han var syk, og vi hjalp ham, og han ble bedre.
***
Det har gått en måned siden forrige episode. Ingen har vært i stand til å beskrive nøyaktig hvordan et pust høres ut. Jeg ser for meg at det er en rekkevidde. Det høres forskjellig ut for hver av oss, vedder jeg.
Kontrollen som jeg hadde ønsket meg så mye i de første dagene av min sønns sykdom, har falmet litt. Jeg er mindre tiltrukket av ideen om farskap som det glitrende målet rett foran deg, en klokketone av edel prestasjon som ringer for resten av livet ditt. Denne vinteren viste meg at tap av kontroll er nødvendig for foreldre. Du vet ingenting, og du må fortsette.
Sønnen min har dårlig barneastma som kan behandles. Sannsynligvis noe annet, noe subtilt og kronisk med immunforsvaret hans. Det var et generasjons dårlig år i USA for alt som har med øvre luftveier å gjøre. Sønnen min er en patogenmagnet som elsker å stå opp i andre barns ansikter. Alt dette er bare forbigående fakta. De er sanne. Men det er ytterligere 100 punkter med mørke rundt ham, små ukjente og bredere tomme flekker. Det er vanskelig å ikke låne bekymring.
Men det er varmere nå. Han tar inhalatoren som en mester. Han mestrer ordene bye-bye og boo. Han kommer mer ut. Han løper over plenen og bjeffer sin versjon av "fugl!" ved fuglene. Jeg kjenner den lyden. Det er alt jeg kan høre.
