Na jednym zdjęciu głowa dziecka jest odwrócona od aparatu, gdy ktoś trzyma jego ramię, aby pokazać różowy obszar na jego plecach. W innym, skupisko czerwonych guzków otacza obszar, w którym spotykają się ramię i plecy dziecka, a trzecia klatka piersiowa dziecka pokazuje coś, co wygląda jak wypukła czerwona wysypka w pobliżu pępka.
„Cześć wszystkim – czy to wygląda na reakcję alergiczną?” - pyta plakat w grupie rodziców alergików na Facebooku.
„Czy próbowałeś naturopaty lub kręgarza? A dodawanie probiotyków i witaminy D do ukrytej diety?” czyta jedną odpowiedź.
Można by pomyśleć, że ten post w mediach społecznościowych, przedstawiony przez dr Davida Stukusa w sali pełnej ekspertów na dorocznym spotkaniu American College of Allergy, Asthma and Immunology, wywoła poruszenie. Dlaczego rodzic miałby zwracać się na Facebooka z tak ostrą reakcją? Kto ma czelność odpowiadać jako ekspert i udzielać tak nietrafionych rad? Zamiast tego post wywołuje znajome jęki. „Każda osoba, z którą rozmawiałem po mojej prezentacji, widziała to w swojej praktyce”, mówi Stukus, profesor nadzwyczajny pediatrii i zastępca dyrektora Programu Stypendialnego Alergii i Immunologii Pediatrycznej w Ohio State University College of Medycyna. Ale co może zrobić sala pełna immunologów? Walka z obietnicami szybkich napraw za pomocą czystej nauki zawsze była ciężką bitwą, jeśli chodzi o zdrowie dzieci. Coraz częściej rodzice dzieci z alergiami pokarmowymi widzieli to z pierwszej ręki, dzięki wzrostowi grup rodzicielskich, które pobierają stronę z
Faktem jest, że nie ma „lekarstwa” na alergie pokarmowe, które dotykają ponad 4 miliony dzieci, czyli 5 procent dzieci w USA.
Jeśli rodzice wierzyli we wszystko, co czytają w Internecie jeśli chodzi o alergie pokarmowe, obawialiby się, że śmierdzący kał może sygnalizować nietolerancję glutenu. Wyłożyliby 250 dolarów na domowe testy na alergię pokarmową i zabronili brykietów z węgla drzewnego w swoich grillach. Pomyśleliby, że „odtruwający” eliksir może „wyleczyć” alergie, a organizm może „odwrócić” alergie za pomocą witaminy B5, probiotyków i „skrystalizowanej siarki”. Sprawiliby, że dziecko będzie miało anafilaktyczna reakcja alergiczna napój węgiel aktywowany i miej nadzieję na najlepsze. Obwinialiby rząd za wzrost alergii na orzeszki ziemne wśród dzieci, ponieważ zaczęli dodawać olej arachidowy do szczepionek w latach sześćdziesiątych.
Wielu rodziców dzieci z alergiami pokarmowymi słusznie rozumie, że nie ma dowodów naukowych potwierdzających powyższe twierdzenia. Ale spora część ominęła lekcje i wszyscy są zbyt szczęśliwi, mogąc udostępniać niepotwierdzone kliknięcia zawierające wątpliwe oświadczenia zdrowotne za pośrednictwem niezliczone internetowe podium, które oferują niedoinformowanym megafon. Niezliczony Facebook pojawiły się grupy dla rodziców alergików, z których wiele ma dziesiątki tysiące członków. Ludzie oferują anegdotyczne porady na blogach alergicznych i Filmy na youtubeoraz, w mniejszym stopniu, na kontach na Instagramie związanych z alergiami (ponad 50 000 postów na Instagramie z tagiem #allergymom.).
Faktem jest, że nie ma „lekarstwa” na alergie pokarmowe, które dotykają mponad 4 miliony dzieci, czyli 5 procent dzieci w USA, według Amerykańskiej Fundacji Astmy i Alergii. I chociaż Agencja ds. Żywności i Leków jest blisko do zatwierdzenia a nowe leczenie alergii na orzeszki ziemne, obecnie, jedyne dostępne zabiegi w przypadku alergii pokarmowych unikanie alergenów i ewentualnie leków i immunoterapii. Niestety, wielu rodziców ma nadzieję w pogoni za fałszywymi i często kosztownymi lekami na alergie, których alergolodzy zniechęcają się, a które okazują się bezużyteczne.
To nie tylko dobre intencje, ale także źle poinformowani rodzice rozpowszechniający złe rady dotyczące alergii pokarmowych. Nieodpowiedzialni blogerzy i firmy sprzedające suplementy, zioła, programy lecznicze, testy alergiczne DIY i chiropraktykę usługi oparte na śmieciowej nauce żerują na rodzicach zajmujących się nowym, wywołującym lęk światem surowego jedzenia dla dzieci alergie. Ponadto nawet dobrze poinformowani rodzice mogą czasami kliknąć obietnicę nowego leczenia lub środka, który: w najlepszym razie jest stratą czasu, a w najgorszym może prowadzić do niebezpiecznych decyzji medycznych wpływających na zdrowie dziecka zdrowie.
Jeden z członków grupy alergików na Facebooku, ojciec 15-miesięcznego syna, który ma anafilaktyczną reakcję alergiczną na nasiona sezamu, orzeszki ziemne, orzechy nerkowca i pistacje, przedstawił swoją historię jako dowód: „Jestem dość sceptyczny”, mówi mężczyzna, który poprosił o pozostanie anonimowy. On i jego żona postępują zgodnie z instrukcjami lekarza i przeprowadzają własne badania, jeśli chodzi o leczenie alergii lub wskazówki dotyczące menu restauracji, które czytają w Internecie. Wiele z tych badań zaczyna się dla nich w grupach na Facebooku dla rodziców alergików, które czasami oferują dobrze cytowane informacje, które następnie weryfikują. Ale jest też wiele postów i reklam zbyt dobrych, aby były prawdziwe, którym, jak przyznaje, trudno się oprzeć. „Muszę powiedzieć, jako tata z alergicznym synem, naprawdę chciałbym móc uwierzyć w nagłówki i pomyśleć:„ Och, wszystko będzie w porządku, znaleźli lekarstwo”. Ponieważ alergie są nadal poniekąd tajemnicą naukową”, mówi, „jest to dojrzałe terytorium dla przynęt na kliknięcia i fałszywych informacji podszywających się pod »naukę«”.
„To właśnie robią wróżki: zarzucają szeroką sieć, aż znajdą coś, co może mieć jakieś zastosowanie w czyimś życiu i z tym się zwiążą.”
Nic dziwnego, że rodzice są wrażliwymi celami na wszelkiego rodzaju szarlatanerię alergiczną. Wystarczająco trudno jest zapewnić dzieciom bezpieczeństwo podczas poruszania się po świecie, ale może być przytłaczająca obawa, że kawałek ciasta zawierający ukryte alergeny na przyjęciu urodzinowym może je zabić. Ale skala atakowania tej wrażliwej populacji ze strony współczesnych sprzedawców oleju wężowego jest szokująca.
Stukus przestudiował sześcioletnie posty dotyczące alergii w mediach społecznościowych i przedstawił swoje ustalenia na dorocznym spotkaniu American College of Allergy, Asthma & Immunology w październiku. To, co zobaczył, było alarmujące, mówi i nie zdziwiło żadnego z jego kolegów na spotkaniu.
„Istnieją firmy, a także różnego rodzaju dostawcy usług medycznych, którzy celowo celują w społeczność alergików pokarmowych i rozpowszechniają pseudonaukę jako sposób na zarabianie na ich usługach, takich jak domowe testy wrażliwości na alergie pokarmowe, które nie są dokładnym sposobem diagnozowania czegokolwiek” mówi.
Jedna z gałęzi znachorstwa skierowana do rodziców z alergią pokarmową obejmuje wątpliwe sposoby diagnozowania alergii pokarmowych, takie jak: chiropraktyka korekty, testy mięśni i analiza włosów, mówi Stukus. Handel stronami internetowymi domowe testy na alergię pokarmową często są luźne z terminami „alergia” i „wrażliwość” i używają ich zamiennie, mimo że alergie pokarmowe i nietolerancje pokarmowe są szalenie różne rzeczy. (Stukus posuwa się nawet do stwierdzenia, że wrażliwość na żywność nie jest prawdziwa.)
„Te fałszywe internetowe quizy [nietolerancji pokarmowej] zasadniczo pytają o każdy powszechny objaw, dopóki nie powiesz tak” – mówi Stukus. „To jest to, co robią wróżki: zarzucają szeroką sieć, aż znajdą coś, co może mieć jakieś zastosowanie w czyimś życiu i pójdzie z tym”.
Bardziej alarmujące niż przekonywanie kogoś, że ma nieistniejącą alergię pokarmową, jest jednak to, że dezinformacja na temat alergii może podsycać nieufność do medycyny głównego nurtu, co może zagrażać zdrowiu dzieci. Niektóre filmy na Facebooku i YouTube przedstawiają lekarzy oferujących chiropraktykę lub medycynę alternatywną porady, których „tradycyjni alergolodzy ci nie powiedzą” lub wskaż, że „unikanie alergenu nie jest lekarstwem” i sformułować swój niebezpieczny lub bezużyteczny środek jako bardziej proaktywny niż zalecenia certyfikowanego alergologa.
Przewijanie komentarzy do niektórych z tych filmów ujawnia widzów, którzy są zachwyceni, że rady zawarte w film uratował im wyjazd do lekarza po diagnozę lub poproś o wirtualną diagnozę alergika reakcja. Opisując „duże czerwone krwawiące guzki, ostre bóle brzucha i „opuchnięcia” wokół ust, chory na jednym filmie skomentował: „…zastanawiałem się tylko, czy powinienem iść do lekarza, czy po prostu posmarować go kremem i mieć nadzieję na Najlepsza."
„Brak skutecznego lekarstwa oznacza, że jesteśmy dużym, dojrzałym celem dla każdego medycznego znachora i oszusta zdrowotnego, w tym antyszczepionkowców”.
Wzrosła częstość występowania alergii pokarmowych wśród dzieci, i spekulacje na temat przyczyn tego skoku skręcają na terytorium teorii spiskowych z, co być może nie dziwi, pewnym zwrotem z ruchu antyszczepionkowców.
Społeczność rodziców alergików obfituje w gorące spory wokół teorii, że rząd zaczął dodawać olej arachidowy do szczepionek kilkadziesiąt lat temu i jest winny wzrostu alergie na orzeszki ziemne u dzieci. To jest obalone roszczenie że nawet niektórzy antyszczepionkowcy mówią, że to nieprawda. Jednak wielu rodziców w to wierzy i może nie szczepić swoich dzieci z obawy, że rozwinie się zagrażająca życiu alergia na orzeszki ziemne.
„Jeśli nie zaszczepienie zapobiega alergiom pokarmowym, to nieszczepione dzieci nie powinny jeść alergie, ale tak jest”, mówi Melanie Carver, wiceprezes ds. opieki zdrowotnej i marketingu społeczności dla Amerykańska Fundacja Astmy i Alergii. Mówi, że opóźnianie szczepień z powodu strachu przed alergią stanowi zagrożenie dla zdrowia dzieci.
„Brak skutecznego lekarstwa (w przeciwieństwie do kilku wciąż opracowywanych metod leczenia) oznacza, że jesteśmy dużym, dojrzałym celem dla każdego znachora medycznego i oszusta zdrowotnego tam, w tym antyszczepionkowcy”, mówi Laurel, autorka bloga o alergiach i członkini kilku grup na Facebooku dla rodziców alergików, którzy prosili o pozostanie anonimowy. Laurel mówi, że niedawno została wyrzucona z grupy alergików po zgłoszeniu antyszczepionkowego posta do modu. Okazało się, że plakat antyszczepionkowy było moderator, a Laurel została wyrzucona.
Setki, jeśli nie tysiące, grup na Facebooku dla rodziców alergików różnią się znacznie pod względem jakości informacji i tego, jak dobrze są oni nadzorowani za wprowadzające w błąd i niebezpieczne posty, mówi Laurel. Mnóstwo dobrego, odpowiedzialne grupy na Facebooku oraz blogi pomóc rodzicom zrozumieć badania naukowe związane z alergiami. Rodzice alergików często są niespokojni i przytłoczeni, a wsparcie, jakie mogą uzyskać online od innych rodziców, którzy rozumieją, przez co przechodzą, może być nieocenione.
Jednak ocena wiarygodności grup alergików na Facebooku jest czasochłonna. Ogólnie rzecz biorąc, bezpieczniej jest myśleć o mediach społecznościowych jako o jednym kroku w zbieraniu dowodów na temat alergii i ocenia każdy artykuł na temat badania lub wskazówkę dotyczącą restauracji bez alergii niezależnie, mówi Nicole Smith, a długi czas bloger dla rodziców alergików w Colorado Springs w stanie Kolorado.
„Jeśli cokolwiek uważa się za lekarstwo, biegnij w przeciwnym kierunku” – mówi Smith. Rodzice muszą być ostrożni i rozmawiać z alergologiem dziecka o nawet nieszkodliwie wyglądających suplementach ziołowych zanim je wypróbuje, mówi: „ponieważ nie wiesz, co jeszcze może być w takim, który mógłby uruchomić system”.
Zamiast zaglądać na blogi i mniej wiarygodne portale informacyjne, zwróć się do zasobów organizacji non-profit lub towarzystwa medycznego dla rodziców, takich jak: OPŁATA, AAAI oraz ACAAI, zaleca badacz alergii Thomas Casale, MD, były szef ACAAI i profesor pediatrii na University of South Florida.
Pamiętaj, że alergie są tak indywidualne, że alergolog Twojego dziecka zawsze będzie najbardziej poinformowanym źródłem informacji. Przechowuj plik badań, środków zaradczych i zaleceń, które widzisz w Internecie, i przynoś listę na wizyty, aby omówić je z alergologiem. Znają Twoje dziecko i są lepszym źródłem informacji niż nieznajomy z dzieckiem, którego stan może mieć niewielki wpływ na stan Twojego dziecka.
„Niebezpiecznie jest wziąć anegdotę online innej osoby i zastosować ją do własnej sytuacji, nie rozpoznając jej jest wiele niuansów nigdy nie omawianych, które mogą mieć ogromny wpływ na to, czy anegdota dotyczy nawet [twojego dziecka]” Stukus mówi.
„Najstraszniejszą częścią tego wszystkiego są ludzie z dzieckiem, które ma aktywne objawy i publikuje zdjęcie wysypki pytając swoją grupę: „Co powinienem zrobić?”, a inne osoby bez żadnego przeszkolenia wyrażają swoje opinie” – trwa. „W ten sposób widzę, że ktoś może umrzeć, a to naprawdę mnie przeraża”.
