Po pierwsze, musisz się zastanawiać: jaki rodzaj szklanki do połowy pełnej, soczystej, optymistycznej wymyśla taką listę? Może to facet, który został potrącony przez dostawcę z Domino, a teraz ma więcej pieniędzy, które może policzyć? A może był numerem dwa Tony'ego Robbinsa, więc był dobrze przygotowany do radzenia sobie z tragicznym życiem całkowitego sparaliżowania?
Cóż, nie jestem spadkobiercą imperium Domino ani nie pracowałem jako mówca motywacyjny. Jestem jednak optymistą. I niech mnie diabli, jeśli pozwolę, by moja sytuacja mnie pokonała.
Jestem całkowicie sparaliżowana, z wyjątkiem kilku upartych mięśni twarzy, które odmawiają rezygnacji. Mój stan nie zdarzył się z dnia na dzień. Był to niezwykle stopniowy proces, który trwał od lata 2010 roku.
Sprawcą metodycznego zwyrodnienia jest choroba neurologiczna znana jakostwardnienie zanikowe boczne lub ALS. Być może pamiętasz, że słyszałeś o tym podczas Ice Bucket Challenge, globalnego zjawiska, które zapewniło tej chorobie 15 minut sławy. Pomimo setek milionów dolarów, które zostały zebrane latem 2014 roku, nadal nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa.
Na szczęście dla mnie, mimo że potrzebuję respiratora do oddychania, rurki do karmienia, tabletu do pisania i elektrycznego krzesła do poruszania się, życie jest dobre. Poważnie. Mam piękną, miłą i mądrą żonę. Jestem także ojcem kolejnej na świecie RBG, naszej trzyletniej córki Elliott Monroe. Perspektywa jest wszystkim i na pewno nie pozwolę, aby moja sytuacja dyktowała mój nastrój. Więc chciałem o tym napisać Niektóre pozytywnych aspektów mojego życia. Tutaj idzie.
- Jeśli chodzi o pominięcie prac domowych w domu, nie ma nic prostszego niż wyciągnięcie karty ALS. Nie musiałam raz zmywać naczyń. Brudne pieluchy? Nie, dziękuję! Okazuje się, że do wykonania obu zadań potrzebne są drobne zdolności motoryczne.
- Potrzebujesz pomocy w wielozadaniowości? Jestem twoim mężczyzną. Dzięki temu, że jestem całkowicie sparaliżowana, mogę pisać e-maile, obcinając paznokcie, i jednocześnie jeść lunch! Łatwe, przewiewne dziecko, dzięki technologii oczu, opiekunowi i rurce do karmienia.
- Czy jest coś gorszego niż łyk świeżo wyciśniętego soku pomarańczowego zaraz po paście do zębów? Albo zastanawiasz się nad filiżanką kawy po umyciu zębów? Nie ja, nigdy nie muszę się martwić taką zagadką.
- Nie jestem Carrie Bradshaw, mimo że raz znalazłam parę Manolo Blahniks z tyłu taksówki w Nowym Jorku. Ale moja gra w buty jest silna. Mam wiele zaprojektowanych na zamówienie sneakersów od Nike. Najlepsze w świeżych kopniakach i jeździe na wózku inwalidzkim jest to, że moje buty są zawsze na widoku. Nie wspominając o tym, że nigdy się nie brudzą, ponieważ nigdy nie dotykają ziemi.
- Wszyscy robią kupę. To nie tylko świetna książka, to fakt z życia. Teraz potrzebuję dwóch różnych osób do pomocy w prowadzeniu mojej firmy i jestem dość regularna. Dwie szczęśliwe osoby, które do mnie dołączą, mają ściśle określone obowiązki. Kalambur przeznaczony. Jedna osoba podnosi mnie w niedźwiedzim uścisku, podczas gdy druga ściąga mi spodnie. Ale dzięki technologii jest to naprawdę jedyna część doświadczenia, która wymaga bezpośredniej pomocy. Mam wspaniały bidet, który ma więcej ustawień niż fotel Sharper Image. Nie dożyłeś, dopóki nie poczułeś ciepła rozgrzanej deski sedesowej w środku zimy.
- Lady Gaga nie jest jedyną osobą o pokerowej twarzy. Dzięki ALS mogę zachować poważną minę, bez względu na wysokość stawki. Widoczne są minimalne ruchy brwi i dlatego sygnalizuję tak lub nie, gdy nie mam tabletu. Ten zniuansowany język jest trudny do pełnego zrozumienia dla ludzi. Jednak daje mi i mojej żonie niesamowicie intymną formę komunikacji.
- Wyznaczam granicę przemycania narkotyków przez zagraniczne granice, ale poza tym, czy masz coś do przemytu lub „przechowania”? Jestem Twoim facetem. Nic nie sprawia, że ochroniarz czuje się gorzej niż poklepywanie kompletnie sparaliżowanego faceta, który mówi oczami. Ja też jestem Szerpą. Jeśli jesteśmy w centrum handlowym lub Disneyu i mogę trzymać torby. Zarzuć je na plecy i ruszajmy.
Ta lista była zaskakująco łatwa do zrobienia. Jestem naprawdę pozytywną osobą, ale nie jestem aniołem ani jakimś hipisowskim sokiem, który ma głowę w chmurach. Wierzę, że moje życie jest ciężkie, ale nie jest trudniejsze niż twoje. Wszyscy mamy bitwy i zmagania. Wybór, aby pozwolić mu dyktować twój nastrój lub sposób, w jaki postrzegasz świat, jest właśnie tym wyborem. Co wybierasz?
Kevin Swan jest ojcem, mężem i pisarzem. Założył organizację non-profitFundacja Historia życia podnoszenie świadomości i pomoc w znalezieniu lekarstwa na ALS. Pisze oczami.
