Aby dopasować się i poruszać po świecie, który często jest nieakceptowany, okrutny, a nawet obraźliwy wobec ludzi, którzy są inni, wiele osób z autyzmem ukrywać – lub „zamaskować” – swoje autystyczne cechy, takie jak unikanie kontaktu wzrokowego lub mówienie o specjalnych zainteresowaniach, które uchwyciły ich intensywne centrum. Ale Maskowanie autyzmu może być szkodliwy dla zdrowia psychicznego dziecka.
„W wiodącym leczeniu terapeutycznym autyzmu u dzieci — ABA lub stosowanej analizie behawioralnej — faktycznie uczą dzieci maskowania” — mówi dr Devon Price, adiunkt kliniczny na Loyola University w Chicago i autor nowej książki Demaskowanie autyzmu: moc objęcia naszej ukrytej neuroróżnorodności. „Mówią im: „Nawiąż kontakt wzrokowy, nawet jeśli jest bolesny. Siedź spokojnie i nie machaj rękami, nawet jeśli takie siedzenie jest dla ciebie bolesne i stresujące” – mówi. „Niestety, wiele osób, które przechodzą takie rzeczy, jak terapia ABA, wychodzi z tego z zespołem stresu pourazowego”.
Rodzice często zachęcają do maskowania, ponieważ zakładają, że pomaga to dzieciom z autyzmem rozwijać się, pomagając im się wtopić. Ale to duży błąd i istnieją lepsze sposoby, aby pomóc im się rozwijać. Dorośli nieautystyczni muszą lepiej zrozumieć
Błąd nr 1: Wiara w stereotypy autyzmu
“Im bardziej dominujący stereotypy osób z autyzmem nadal bardzo uważa, że jest nam zimno, że nie jesteśmy towarzyski” – mówi Price. Zauważa, że nawet profesjonaliści czasami mają takie fałszywe przekonania. Inne stereotypy to „że jesteśmy trudni, że jesteśmy samolubni, że nie mamy empatia dla innych ludzi, że nie możemy mieć współczucia dla innych ludzi”.
Wiele z tych stereotypów wynika z braku zrozumienia ze strony osób nieautystycznych („neurotypowych”). „Ludzie odczytują ruchy naszego ciała i sygnały niewerbalne w naprawdę niepoprawny sposób” – mówi Price. „Istnieje wiele badań, które potwierdzają, że w zasadzie osoby z autyzmem mają umiejętności komunikacji niewerbalnej, że mamy empatię i współczucie. Po prostu niewerbalne sygnały, które wysyłamy, różnią się od neurotypowych. A neurotypy nie potrafią nas zbyt dobrze czytać” – mówi.
Na przykład, jeśli dziecko z autyzmem nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie jest to znak, że kłamie lub jest zuchwały. „Tak właśnie, jak osoby z autyzmem samodzielnie regulują przeciążenie społeczne i sensoryczne oraz jak radzimy sobie z interakcjami z ludźmi, wielu z nas musi unikać kontaktu wzrokowego” – mówi Price.
Wraz z tymi stereotypami wyrzuć również nieporozumienia dotyczące tego, kto może być autyzmem. „Autyzm może wyglądać jak mała dziewczynka, która uwielbia kręcić się w miejscu i ma obsesję na punkcie koni”. Autyzm może również wyglądać jak „dzieci — zwłaszcza kolorowe — które niestety dostają napiętnowane jako problem behawioralny w ich klasie, na przykład za wykazywanie dokładnie tych samych zachowań, które u białego dziecka prowadziłyby do diagnozy i uzyskania wsparcia społecznego ”. mówi.
Błąd nr 2: Oczekiwanie, że Twoje dziecko będzie zachowywać się jak inne dzieci
Price zachęca rodziców, aby „dać sobie sekundę, aby zatrzymać się i zakwestionować każdą odruchową reakcję, jaką masz, gdy robi to twoje dziecko lub inne dziecko autystyczne coś, co wydaje Ci się wątpliwe, niezgodne, wyzywające lub antyspołeczne”. Na przykład, jeśli Twoje dziecko autystyczne rozpłynie się, gdy powiesz mu, żeby: przestań grać w ulubioną grę wideo i przygotuj się do snu, być może będą potrzebować pomocy w przejściu od zainteresowania do następnego działalność.
Wielu dorosłych neurotypowych zakłada, że dzieci z autyzmem nie chcą tworzyć więzi emocjonalnych, ale to nieprawda. „Wiemy z literatury, że osoby z autyzmem są niezwykle wrażliwe emocjonalnie” – mówi Price. "Oni naprawdę są samotny i często desperacko szukają więzi społecznych i troszczą się o innych ludzi”.
Ale często osoby neurotypowe nie widzą osób z autyzmem takimi, jakimi naprawdę są. „Dla innych ludzi wydajemy się robotami, ale tak naprawdę jest to tylko odzwierciedlenie uprzedzeń innych ludzi” – mówi Price. Na przykład, jeśli twoje dziecko reaguje na cudze uczucia, zamykając się, może to oznaczać, że odczuwa empatię do tego stopnia, że jest przytłoczone. Price zaleca, aby w takim przypadku rodzice zadawali autorefleksyjne pytania, takie jak „Czy mogę nie?” być uczciwym tutaj?” i „Jak mogłoby wyglądać życie z perspektywy mojego dziecka, co mogłoby wyjaśniać jego zachowanie?'
Błąd nr 3: ignorowanie ich szczególnych zainteresowań
W swoich badaniach do książki Price przeprowadził wywiady z dorosłymi osobami z autyzmem, którzy maskowali się przez lata lub dekady. „Wybierając „jakiś rodzaj społecznego ideału, aby sprostać… naprawdę stajemy się tą tożsamością”, aby się dopasować, mówi. „Naprawdę tracisz kontakt z tym, kim jesteś, kiedy grasz tę rolę przez lata i się tłumisz”.
Rodzice mogą pomóc chronić dzieci z autyzmem przed tym samym. „Zagospodaruj dla swojego dziecka przestrzeń, w której może realizować swoje pasje i poznaj ludzi, którzy pasjonują się tematami, które ich pasjonują” – mówi Price. „Dawanie dziecku przestrzeni, w której może naprawdę pozwolić, by jego dziwaczna flaga zawisła wśród innych ludzi podobnych do siebie z podobnymi pasjami, może być naprawdę dobrym przezwyciężeniem piętna”.
Price zauważa, że maskowanie nie zawsze jest złe, ale ważne jest, aby wiedzieć, gdzie jest linia. Na przykład, może zauważyłeś, że twoje dziecko naśladuje inne dzieci, aby się dopasować. „Usiądź z nimi i porozmawiaj z nimi o rozwijanych przez nich umiejętnościach społecznych oraz o tym, jak i kiedy z nich korzystać” – mówi. „Naprawdę chcesz, aby Twoje dziecko zrozumiało, że umiejętności społeczne a narzędzia istnieją nie po to, by nas dopasować, ale po to, by poruszać się po świecie takimi, jakimi jesteśmy, i zaspokajać nasze potrzeby”.
Pomóż swojemu dziecku znaleźć okazje do poznania przyjaciół z autyzmem. Jeśli przebywasz w Stanach Zjednoczonych, Price zaleca dołączenie do lokalnego oddziału sieci autystycznych samoobsługi. „Poznaj dorosłych z autyzmem, porozmawiaj z nimi i niech twoje dziecko pozna tych dorosłych z autyzmem. Nic nie pomaga nam bardziej niż wsparcie społeczności”, mówi. „Po prostu otocz się jak największą liczbą osób z autyzmem”.
Priorytet numer jeden rodziców? „Słuchaj swojego dziecka i uwierz swojemu dziecku” — mówi Price. Nie tylko słuchaj komunikacji werbalnej. „Zachowanie to komunikacja” — zauważa.
Niektóre sytuacje, które mogą sprawić, że dzieci z autyzmem poczują się niekomfortowo, są nieuniknione, na przykład zabranie dziecka do gabinetu lekarskiego. Ale zrozum, że może to być niezwykle trudne dla twojego dziecka. Dla osób z autyzmem „problemy sensoryczne są przez nas doświadczane jak ból fizyczny”, mówi Price. Zaplanuj, aby zminimalizować dyskomfort dziecka lub uniknąć go, jeśli to możliwe. „Zaufaj swojemu dziecku, kiedy mówi, że nie chce gdzieś być lub że coś jest naprawdę nieprzyjemne”.
