Um especialista em vida infantil ajuda a minimizar o estresse de crianças e famílias em um ambiente de saúde por meio de brincadeiras, educação, preparação. Porque seja se ajustando à vida com diabetes ou se preparando para ajudar um corpo minúsculo luta pela sobrevivência contra o câncer, ser pai de uma criança com doença crônica requer força, compreensão, planejamento e empatia. É por isso que a maioria dos hospitais tem especialistas em vida infantil: o cuidado de longo prazo requer um plano de longo prazo.
De acordo com Jill Koss, diretora de serviços de apoio à família no Cook Children’s Medical Center e Presidente eleito da Association of Child Life Professionals, os especialistas em vida infantil trabalham com as famílias para empoderar as crianças. Eles também auxiliam no controle da dor e do estresse, ensinam os mecanismos de enfrentamento e ajudam a educar as famílias sobre os sintomas, efeitos colaterais e cirurgia.
Um diagnóstico difícil na infância significa um compromisso de longo prazo para ajudar uma criança a lidar com sua doença. Mas o trabalho dos especialistas em vida infantil pode oferecer orientação sobre como os pais podem ajudar os filhos com doenças crônicas.
Faça o hospital se sentir em casa
Para muitas crianças com doenças crônicas, o hospital acaba se tornando uma segunda casa. Os pais podem facilitar a transição de casa para o hospital simplesmente melhorando a estética.
“Traga coisas de casa e decore seus quartos”, diz Koss. “Traga cobertores, Animais empalhados, coisas com as quais eles estão familiarizados, então você cria no hospital alguns sentimentos de normalidade e alguns pedaços de casa. ”
Koss também enfatiza que ter pais e irmãos no hospital ajuda muito a ajudar uma criança a se ajustar para o longo prazo.
Esteja preparado para aprender tudo sobre a doença e os tratamentos de uma criança
As doenças crônicas confundem os pais, mas, para as crianças, podem ser totalmente estupefacientes. Os adultos sabem que a medicina é projetada para ajudá-los. Mas para uma criança, o conceito de algo que causa dor ou desconforto - picadas de agulha, cirurgia, um medicamento que faz seu cabelo cair, estar isolado de seus amigos e entes queridos - ser útil é muito para processo
Para ajudar, os pais precisam aprender o máximo que puderem e, em seguida, transmitir as informações de uma maneira que a criança compreenda.
“Você não consegue lidar com algo que não entende e não consegue aprender quando ninguém se preocupa em explicar em palavras que você pode processar”, diz Koss.
Ela recomenda ser honesta com as crianças para ilustrar sua situação e diz que usar brinquedos, bonecas, gravuras e modelos geralmente funciona. Ela também enfatiza que a compreensão das crianças sobre sua situação mudará com o passar do tempo e que os pais devem estar preparados para transmitir as mesmas informações de maneiras diferentes em idades diferentes.
Os pais também são incentivados a conversar com médicos e especialistas para garantir que estão aprendendo tudo o que precisam. A maioria dos praticantes usará métodos de re-ensino - quando o médico explica algo, os pais explicam de volta em termos leigos - para ter certeza de que entenderam. Isso ajuda os pais a realmente entenderem informações médicas complexas em um momento em que provavelmente estão extremamente sobrecarregados.
“A maioria dos pais com um filho recém-diagnosticado está bebendo em uma mangueira de incêndio (de informação), e isso não para até que você finalmente comece a sentir que pode controlar o que está acontecendo”, diz Koss. “Leva tempo para entender depois de um diagnóstico de mudança de vida.”
Respeite os horários e mantenha a disciplina
Inicialmente, o gerenciamento de doenças crônicas é caótico. Mas Koss diz que vale a pena cumprir os horários o máximo possível, mesmo durante a hospitalização.
“Se eles estão acostumados a que certas coisas aconteçam em determinados momentos, trabalhe com o corpo clínico e diga 'isso é quando eles comem, é quando eles estão fazendo essa atividade", diz ela. Isso inclui acompanhar os trabalhos escolares (Koss aponta que a maioria dos hospitais tem serviços escolares disponíveis).
As crianças se esforçam em um ambiente estruturado, mesmo quando estão doentes. E a estrutura inclui mantendo a disciplina.
“Muitos pais dizem‘ Não posso disciplinar meu filho, eles estão doentes agora ’. Você ainda precisa disciplinar. Se eles não têm permissão para chutar, brigar e xingar antes de ficarem doentes, eles não deveriam ter permissão para depois que adoecerem ”, diz Koss. “Você ainda está criando esse garoto para ter 25, 30, 35 anos. Eles podem ter uma doença com risco de vida, mas sua intenção ainda é criar o que você quer que seu filho seja adulto. ”
Gerenciar o estresse parental pessoal
O estresse diário pode ser difícil de controlar por conta própria. Jogue uma criança com uma doença crônica e, de repente, as contas, o trabalho, as necessidades da família e tudo o mais aumentam. E o estresse é transferível, o que significa que os pais devem estar atentos às suas reações em relação a uma criança estressada por uma situação assustadora e muitas vezes terrível. ”
“As crianças mais novas aprenderão como estão gravemente doentes pela expressão no rosto dos pais ou como eles estão agindo. Se eles têm um filho que é extremamente medroso ou tímido, um pai medroso tornará esse filho ainda mais introvertido ou retraído. Se um pai está fazendo isso, um filho fará ”, diz Koss.
Isso não quer dizer que os pais não devam ser honestos sobre como se sentem, mas uma criança que está lutando contra uma doença vai buscar apoio nos pais. É onde ir para grupos de apoio, conversar com outros pais ou trabalhar com o especialista torna-se inestimável.
Mantenha as coisas tão normais quanto possível
Nenhuma criança quer ser definida por sua doença. Não importa quão intensos os tratamentos se tornem ou quão aterrorizantes as coisas se tornem, uma criança ainda precisa ser uma criança. E cabe aos pais garantir que estão permitindo que o novo ser normal ditado por uma doença ainda seja um normal cheio de amor, apoio e diversão.
“Os pais também devem tentar preparar seu filho com doença crônica para participar de tantas atividades normais quanto possível. Se eles tiverem requisitos médicos específicos para cuidados, existem organizações que apoiarão essas crianças, como acampamentos de verão para necessidades especiais, acampamentos diurnos e programas de esportes adaptativos ”, diz Koss. ”Da mesma forma, permitir que eles se conectem com amigos da escola, colegas (e outros) é importante. Tente evitar que eles se tornem socialmente isolados, pois isso afeta o importante marco de desenvolvimento das relações entre pares. ”
