Em primeiro lugar, você deve estar se perguntando: que tipo de copo meio cheio, meloso e otimista surge com uma lista como esta? Talvez seja um cara que foi atropelado por um motorista de entrega da Domino e agora tem mais dinheiro para contar? Ou talvez ele fosse o número dois de Tony Robbins, então ele estava bem equipado para lidar com a vida trágica de estar completamente paralisado?
Bem, eu não sou o herdeiro do império do Domino nem trabalhei como palestrante motivacional. Eu sou, no entanto, um otimista. E eu serei amaldiçoado se eu deixar minha situação me derrotar.
Estou completamente paralisado, com exceção de alguns músculos faciais teimosos que se recusam a desistir. Minha condição não aconteceu durante a noite. Foi um processo extremamente gradual que vem ocorrendo desde o verão de 2010.
O culpado por trás de sua degeneração metódica é uma doença neurológica conhecida comoesclerose lateral amiotrófica ou ALS. Você deve se lembrar de ter ouvido falar sobre isso durante o Desafio do Balde de Gelo, um fenômeno global que deu à doença seus 15 minutos de fama. Apesar das centenas de milhões de dólares arrecadados no verão de 2014, ainda não há causa ou cura conhecida.
Felizmente para mim, apesar de precisar de um respirador para respirar, de um tubo de alimentação para comer, de um comprimido para digitar e de uma cadeira elétrica para se locomover, a vida é boa. Seriamente. Tenho uma esposa linda, gentil e inteligente. Também sou o pai do próximo RBG do mundo, nossa filha de três anos, Elliott Monroe. A perspectiva é tudo, e eu com certeza não vou permitir que minha situação dite meu humor. Então, eu queria escrever sobre algum dos aspectos positivos da minha vida. Aqui vai.
- Quando se trata de pular fora das tarefas em casa, não existe nada mais fácil do que puxar o cartão ALS. Não tive que lavar a louça nenhuma vez. Fraldas sujas? Não, obrigado! Acontece que você precisa de habilidades motoras finas para fazer as duas tarefas.
- Precisa de ajuda para multitarefa? Eu sou seu homem. Graças a estar completamente paralisado, posso escrever e-mails enquanto corto as unhas e almoçar ao mesmo tempo! Bebé fácil e alegre, graças à tecnologia do olhar, um cuidador e um tubo de alimentação.
- Existe algo pior do que um gole de suco de laranja espremido na hora logo após a pasta de dente? Ou debatendo-se em tomar uma xícara de café depois de escovar os dentes? Eu não, nunca preciso me preocupar com esse enigma.
- Não sou Carrie Bradshaw, apesar de uma vez ter encontrado um par de Manolo Blahniks no banco de trás de um táxi em Nova York. Mas meu jogo de calçados é forte. Tenho muitos tênis personalizados da Nike. A melhor parte de ter novos chutes e estar em uma cadeira de rodas é que meus sapatos estão sempre à mostra. Sem falar que nunca se sujam porque nunca tocam o solo.
- Todo mundo faz cocô. Não é apenas um ótimo livro, é um fato da vida. Agora, preciso de duas pessoas diferentes para me ajudar a fazer meus negócios, e sou bastante regular. Os dois sortudos que se juntam a mim têm funções bem definidas. Trocadilho pretendido. Uma pessoa me levanta em um movimento de abraço de urso, enquanto a segunda pessoa puxa minhas calças para baixo. Mas, graças à tecnologia, essa é realmente a única parte da experiência que requer ajuda prática. Tenho um bidê maravilhoso que tem mais configurações do que uma poltrona reclinável Sharper Image. Você não viveu até sentir o calor de um vaso sanitário aquecido no meio do inverno.
- Lady Gaga não é a única com cara de pôquer. Graças ao ALS, posso manter uma cara séria, não importa o quão alto seja o risco. Há algum movimento mínimo em minhas sobrancelhas e é assim que sinalizo sim ou não quando não tenho meu tablet. Essa linguagem cheia de nuances é difícil para as pessoas entenderem completamente. No entanto, isso dá a mim e à minha esposa uma forma de comunicação incrivelmente íntima.
- Eu traço o limite no contrabando de narcóticos através das fronteiras estrangeiras, mas fora isso, se você tem coisas para contrabandear ou “guardar”? Eu sou seu homem. Nada faz um segurança se sentir pior do que ter que revistar um cara completamente paralisado que fala com os olhos. Eu também sou bastante sherpa. Se estivermos no shopping ou na Disney e eu puder guardar malas. Jogue-os nas costas e vamos rolar.
Essa lista foi surpreendentemente fácil de fazer. Eu sou uma pessoa verdadeiramente positiva, mas não sou um anjo ou algum tipo de hippie idiota que tem a cabeça nas nuvens. Eu acredito que minha vida é difícil, mas não é mais difícil do que a sua. Todos nós temos batalhas e lutas. A escolha de permitir que isso dite seu humor ou como você vê o mundo é exatamente isso, uma escolha. O que você escolhe?
Kevin Swan é pai, marido e escritor. Ele fundou a organização sem fins lucrativosA Life Story Foundation para aumentar a conscientização e ajudar a encontrar uma cura para a ELA. Ele digita com os olhos.
