Fiecare copil are micile sale ciudatenii. Ei decupează etichetele de pe cămăși, detestă textura bananelor sau evită luminile fluorescente. Dar pentru unii copii, stimuli senzoriali poate fi atât de copleșitor încât afectează funcționarea zilnică. Nu se pot concentra la școală și nu se pot topi în supermarket. Mâncărimea etichetei unui tricou le strică toată ziua. Așa este să ai o tulburare de procesare senzorială sau SPD - o afecțiune controversată caracterizată prin dificultăți în procesarea informațiilor senzoriale, inclusiv sunetul, atingerea și gustul.
Unii oameni cu SPD se supraîncărcă repede; ceea ce poate suna pentru o persoană neurotipică ca un tic-tac inofensiv al ceasului poate provoca neurodivergent simptome fizice ale copiilor cum ar fi dureri de cap, greață și vărsături, precum și suferință emoțională severă. Dar alții s-ar putea să nu răspundă deloc la astfel de stimuli: SPD include și persoanele care nu răspund la stimulii din mediu, cei la care par să ajungă doar muzica cea mai tare sau culorile cele mai strălucitoare.
Dar un diagnostic SPD rămâne controversat. Cea mai recentă ediție a Manualului de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale (DSM-5), pe care Asociația Americană de Psihiatrie a publicat-o în 2013, nu a inclus SPD. Cei familiarizați cu situația spun că, deși APA a luat în considerare condiția, a concluzionat în cele din urmă că nu existau suficiente dovezi la acel moment pentru a susține SPD ca o tulburare de sine stătătoare.
Problema nu este dacă există probleme de procesare senzorială (există), ci dacă sunt un simptom al altor tulburări sau o tulburare în sine. Asta pentru că SPD este cel mai frecvent întâlnit la copiii cu tulburare din spectrul autismului, aproape toți au unele probleme de procesare senzorială. Problemele de procesare senzorială sunt, de asemenea, asociate cu tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD), tulburări de anxietate și tulburări de coordonare a dezvoltării, deoarece SPD poate influența și abilitățile motorii ale unui copil. „Se referă la fiecare diagnostic”, spune Lindsey Biel, un terapeut ocupațional și autorul Creșterea unui copil inteligent senzorial. Dar ea crede, de asemenea, că SPD poate apărea și apare de la sine - ceva cu care mulți furnizori de asistență medicală nu sunt de acord.
„Deoarece nu există un cadru universal acceptat pentru diagnostic, tulburarea de procesare senzorială, în general, nu ar trebui să fie diagnosticată”, a scris Academia Americană de Pediatrie în 2012. declarație oficială la SPD.
Acest dezacord fundamental face și intervențiile bazate pe senzori să fie tendențioase. În aceeași politică, AAP a avertizat că cercetările privind terapia de integrare senzorială, care pot include lucruri precum purtarea vestelor cu greutate sau desensibilizarea pacienților la simțuri cu perii sau mingi a fost „limitată și neconcludentă”. În timp ce „terapia ocupațională cu utilizarea de terapiile bazate pe senzori pot fi acceptabile ca una dintre componentele unui plan de tratament cuprinzător”, a îndemnat la prudență în rândul pacienților și furnizorii. (AAP a spus lui Fatherly că intenționează să-și revizuiască politica, deși aceste eforturi sunt încă în stadii incipiente.)
„În acest moment, toată lumea are tendința de a crede că totul este senzorial, deoarece este mult mai confortabil să se gândească „Oh, este o problemă senzorială!” și nu „Copilul meu se comportă prost”, spune Biel. Dar noi cercetări ajută la definirea a ceea ce este - și nu este SPD - și ce ar putea fi făcut pentru a ajuta copiii și familiile care se luptă cu această afecțiune.
Alison Lane, terapeut ocupațional și profesor la Universitatea din Newcastle, Australia, unde studiază trăsăturile senzoriale ale autismului tulburările de spectru spune că unele strategii, cum ar fi modificarea mediului și masajul qigong, sunt promițătoare la copiii cu autism. Alții, cum ar fi vestele cu greutate, nu au dovezi concrete care să le susțină.
Chiar și așa, mare parte din știința existentă are limitări serioase. Intervențiile senzoriale se bazează în prezent pe studii mici efectuate în principal la copiii cu tulburări din spectrul autist, care ar putea crea o părtinire în înțelegerea noastră a afecțiunii. Nici cercetarea nu a fost foarte nuanțată. Autorii studiului au avut tendința de a grupa toți stimulii senzoriali și soluțiile pretinse împreună, în loc să le evalueze unul câte unul. Și multe intervenții nu au o bază teoretică pentru a explica modul în care ar putea funcționa de fapt în minte și în corp pentru a crea schimbare.
Acest lucru este frustrant pentru părinții care se confruntă astăzi cu problemele de procesare senzorială a copilului. Fără o clasificare oficială în DSM-5, plata pentru tratament poate fi dificilă. „Asigurările nu o vor acoperi”, spune Biel. Terapeuții ocupaționali pot găsi adesea o soluție, facturând, de exemplu, „deficitele funcționale” copiilor cu experiență SPD. Dar limbo-ul rambursării poate fi încă o lovitură pentru familii.
Este greu și în alte moduri. „Acestea sunt probleme cu adevărat dificile care provoacă mult stres în unitățile familiale”, spune Lane. Când copiii se topesc în mod obișnuit de stimuli aparent inofensivi, părinții și frații sunt afectați de consecințe. Drept urmare, spune Lane, „sunt foarte susceptibili la dezinformare”, ceea ce face ca cercetarea mai solidă să fie cu atât mai importantă.
Dacă oamenii de știință precum Lane pot orchestra studii mai mari și mai bune, ei ar putea în curând să analizeze ce intervenții vor funcționează în mod fiabil pentru care pacienți și când - și reduce confuzia și începuturile false pe care atâtea familii experimentează atunci când caută tratament. Lane bănuiește că rezultatul final va fi „o abordare personalizată a medicinii” care combină eficient și eficient intervențiile senzoriale, comportamentale și psihologice.
„Toată lumea vrea să știe, copilul meu se va îmbunătăți? Puteți rezolva această problemă?" îmi spune Biel. „Pot spune că copiii se îmbunătățesc și învață cum să tolereze lucrurile.”