Во-первых, вы, должно быть, задаетесь вопросом: что за наполовину полный стакан, сочувствующий оптимист придумает такой список? Может быть, это парень, которого сбил курьер Домино, и теперь у него больше денег, которые он может сосчитать? Или, может быть, он был вторым номером Тони Роббинса, так что он был хорошо оборудован, чтобы справиться с трагической жизнью полного паралича?
Что ж, я не наследник империи Домино и не работал мотивационным оратором. Однако я оптимист. И будь я проклят, если позволю ситуации победить меня.
Я полностью парализован, за исключением нескольких упрямых лицевых мышц, которые отказываются бросить курить. Мое состояние не произошло в одночасье. Это был чрезвычайно постепенный процесс, который происходил с лета 2010 года.
Виновником его методической дегенерации является неврологическое заболевание, известное какбоковой амиотрофический склероз или БАС. Возможно, вы помните, что слышали об этом во время конкурса Ice Bucket Challenge, глобального феномена, который принес болезни 15 минут славы. Несмотря на сотни миллионов долларов, которые были собраны летом 2014 года, до сих пор нет известной причины или лечения.
К счастью для меня, несмотря на то, что мне нужен вентилятор для дыхания, зонд для кормления, чтобы поесть, таблетка для набора текста и кресло с электроприводом, чтобы передвигаться, жизнь прекрасна. Шутки в сторону. У меня красивая, добрая и умная жена. Я также отец следующей мировой группы RBG, нашей трехлетней дочери Эллиот Монро. Перспектива - это все, и я, черт возьми, не позволю ситуации влиять на мое настроение. Итак, я хотел написать о некоторые положительных сторон моей жизни. Поехали.
- Когда дело доходит до отказа от работы по дому, нет ничего проще, чем вытащить карточку ALS. Мне ни разу не приходилось мыть посуду. Грязные подгузники? Нет, спасибо! Оказывается, для выполнения обеих задач вам потребуется мелкая моторика.
- Нужна помощь в многозадачности? Я твой мужчина. Благодаря тому, что я полностью парализован, я могу писать электронные письма, подстригая ногти, и одновременно обедать! Легкий и свежий ребенок благодаря технологии взгляда, попечителю и зонду для кормления.
- Что может быть хуже, чем глоток свежевыжатого апельсинового сока сразу после зубной пасты? Или обсуждаете, выпить ли чашку кофе после того, как почистили зубы? Не я, мне никогда не приходилось беспокоиться о такой головоломке.
- Я не Кэрри Брэдшоу, несмотря на то, что однажды нашла пару Manolo Blahniks в задней части такси в Нью-Йорке. Но моя игра в обувь сильна. У меня есть много кроссовок от Nike, созданных на заказ. Самое приятное в том, чтобы быть свежим и передвигаться в инвалидном кресле, это то, что мои туфли всегда выставлены напоказ. Не говоря уже о том, что они никогда не пачкаются, потому что никогда не касаются земли.
- Все какают. Это не просто отличная книга, это факт жизни. Теперь мне нужны два разных человека, которые помогают мне в моем бизнесе, и я довольно регулярен. У двух счастливчиков, которые присоединились ко мне, очень четко определены обязанности. Каламбур предназначен. Один человек поднимает меня в медвежьих объятиях, а второй стягивает с меня штаны. Но благодаря технологиям это действительно единственная часть опыта, требующая ручной помощи. У меня прекрасное биде, у которого больше настроек, чем у кресла Sharper Image. Вы не дожили до тех пор, пока не почувствовали тепло сиденья унитаза с подогревом посреди зимы.
- Леди Гага - не единственная, кто любит покер. Благодаря ALS я могу сохранять невозмутимость, независимо от того, насколько высоки ставки. Мои брови почти не двигаются, и именно так я сигнализирую «да» или «нет», когда у меня нет планшета. Людям сложно понять этот тонко сформулированный язык. Тем не менее, это дает мне и моей жене невероятно интимную форму общения.
- Я провожу черту против контрабанды наркотиков через иностранные границы, но кроме этого, есть ли у вас вещи, которые нужно переправить или «задержать»? Я твой человек. Ничто не заставляет охранника чувствовать себя хуже, чем необходимость гладить полностью парализованного парня, который разговаривает глазами. Я тоже вполне шерп. Если мы в торговом центре или в Диснейленде, я могу держать сумки. Закидываем их на спину и поехали.
Составить этот список было на удивление легко. Я по-настоящему позитивный человек, но я не ангел или какой-то хиппи-болван, который витает в облаках. Я считаю, что моя жизнь трудна, но она не труднее вашей. У всех нас есть сражения и борьбы. Выбор позволить ему диктовать ваше настроение или то, как вы видите мир, и есть выбор. Что вы выбираете?
Кевин Свон - отец, муж и писатель. Он основал некоммерческуюФонд "История жизни" для повышения осведомленности и помощи в поиске лекарства от БАС. Он печатает глазами.
