Dobrý otec,
Na mojom 3-ročnom dieťati je niečo zlé. Je inteligentný a sústredený, ale tichý a rezervovaný - a to v rodine křiklounů. Niektoré plače a niektoré sa smeje, ale myslí to vážne rezervovaný s emóciami, dieťa, ktoré vie lepšie pozorovať ako zapájať. Obávam sa, že má autizmus. Vyjadril som svoj strach, ale náš lekár povedal, že neexistujú žiadne jasné príznaky a neposlal by nás k špecialistovi. Moja žena ma najprv počula, ale veľa s tým nerobila a teraz je naštvaná. Neverí mi – myslí si, že máme len tiché dieťa.
Mnohé z mojich obáv, priznávam, pochádza z toho, že mám blízkeho bratranca, ktorý bol v spektre. Miloval som, keď som vyrastal, keď som sa hral so svojím bratrancom, ale potom tam boli šialenosti. Niekedy sa vyskytli záchvaty kriku, ktoré často začali, keď sme hrali, a ja som „spravil niečo zle“ a on si s tým nevedel poradiť. Zvyčajne ku mne neboli násilní, no napriek tomu boli strašidelní. Najhoršie na tom bolo, že keď sa vymkol kontrole, rodičia nás jednoducho oddelili a zakryli to. Nikto nepriznal, že má autizmus, a nie som si istý, že niekoho napadla myšlienka vziať ho k špecialistovi alebo upozorniť na jeho správanie u lekára. Myslím si, že ako dieťa za to zbytočne trpel.
Naozaj si myslím, že moje dieťa má autizmus? Neviem. Ale chcem obrátiť každý kameň, aby som sa uistil, že sme pripravení pre prípad, že by to urobil. Je to tak veľa, že žiadam, aby moja žena bola so mnou na palube?
Hľadanie spektra v Saskatchewane
V dokumente je moment Ďaleko od stromu, založený na knihe s rovnakým názvom od Andrewa Solomona, o ktorej neustále premýšľam – najmä keď téma porucha autistického spektra Vyvstáva. Film predstavuje rodinu Allnuttovcov, ktorých dospievajúci syn Jack je neverbálny a žije s obzvlášť invalidizujúcou formou autizmu. Zisťujeme, že Allnuttovci s tým dlho zápasili komunikácia bariéry s Jackom, ktorý často frustruje, niekedy násilne. Pravdepodobne podobným spôsobom ako tvoja sesternica.
Allnuttovci sú často frustrovaní, no zostávajú neúnavní v snahe nájsť spôsob, ako s Jackom komunikovať. Nakoniec nájdu trpezlivého a tvrdohlavého terapeuta, ktorý nájde riešenie, a my sledujeme, ako Jack ponúka svoju prvú vetu rodičom. Jack im pomocou šablón na vyhláskovanie slov, pomaly a s veľkým úsilím, hovorí: „Snažím sa a som naozaj šikovný.“
Ohromujúce je, že hoci Allnuttovcov autizmus nakopal, nikdy ich neporazil. Naopak, veľmi jasne hovoria o akceptovaní Jacka takého, aký presne je. Necítia, že Jack potrebuje opravu, a snažia sa zabezpečiť, aby bol schopný ukázať svetu svoje najpravdivejšie ja: zlomyseľne bystrého mladého muža, ktorý prežíva život inak ako ostatní.
Skvelé. Ale čo to má spoločné s vami? No, keď si spomeniem na Allnuttovcov a iné rodiny, ktoré to prijali a dokonca si ich vážia rozdielnosti detí, premýšľam o základných vlastnostiach, ktoré im umožnili orientovať sa komplikované životy. A zdá sa, že ide o tri veci: lásku, prijatie a trpezlivosť. Faktom je, že neexistuje žiadny tréning, intervencia, liečba alebo terapia, ktorá by mohla zmazať rozdiely dieťaťa. Môžu tieto veci uľahčiť život? Iste, do istej miery. Zdá sa však, že iba prijatie umožňuje rodinám žiť skutočne plnohodnotný život s deťmi, ktoré sa od nich zásadne líšia.
Chápem tvoje obavy. Sám som otcom úplne iného dieťaťa. Môj 8-ročný syn má niekoľko neurologických problémov, ktoré sťažujú spojenie s ľuďmi a svetom okolo neho. Jeho bariéry sú v porovnaní s ostatnými nepatrné, no napriek tomu som strávil veľa bezsenných nocí obavami o jeho budúcnosť. Ale milujem svojho syna aj pre jeho odlišnosti. Sú jeho súčasťou, z ktorej by som nikdy nechcel odísť. Pretože faktom je, že tie rozdiely ma naučili veľa o sebe a o svete. Som neuveriteľne vďačný za to, kým je, napriek tomu, že svet má niekedy problém ho pochopiť.
Máš tiché dieťa. Nebudem sa pokúšať o žiadnu diagnostiku kresla o tom, prečo by to tak mohlo byť. Dôvody môžu siahať od prirodzeného temperamentu vášho dieťaťa až po vaše obavy z poruchy autistického spektra. Vaša túžba prevrátiť každý kameň, aby ste sa pripravili na to, kým môže byť vaše dieťa, je úplne prirodzená. Táto túžba je pravdepodobne zvýšená extrémnymi okolnosťami, ktoré ste zažili so svojím bratrancom, keď ste boli dieťa. Ako otcovia je naším základným impulzom často „opravovať“ veci, ktoré považujeme za nefunkčné. Keď nevieme, ako ich opraviť, môžeme sa cítiť uvoľnene a bezmocne.
Vedzte toto: Bez ohľadu na to, kto je vaše dieťa, nie je možné ho opraviť.
Vašu túžbu pripraviť a uhádnuť problém s vaším dieťaťom môže byť vnímané ako nespokojnosť s vaším synom. Je pravdepodobné, že rozčúlenie vašej manželky na vaše hľadanie spektra je spôsobené tým, že strácate prehľad o tom, kto je váš syn, v obavách o to, kým by mohol byť.
Vo vašej situácii je naozaj len jeden spôsob, ako sa pripraviť: zdvojnásobiť lásku, a to ako s partnerom, tak aj s dieťaťom. Pretože bez lásky skutočne nemôže existovať prijatie. A bez prijatia skutočne nemôže existovať trpezlivosť.
Na záver, moja rada vám skús posunúť svoje myslenie. Máte dieťa, ktoré je iné ako vy. V mnohých ohľadoch je to neuveriteľný dar. Jeho výchova bude jedinečná a obohacujúca jazda. Toč sa s tým. Naučte sa ho podporovať, keď sa objavia problémy, namiesto toho, aby ste sa snažili vyriešiť problémy, ktoré sa ešte nestali realitou. Buďte so svojím synom v prítomnosti a dovoľte mu vyrásť do toho, kým mal byť, nie do toho, kým ho chcete mať.
