Po prvé, musíte byť zvedaví: Aký druh pohára, napoly plný, šťavnatý, optimista prichádza s takýmto zoznamom? Možno je to chlap, ktorého zrazil vodič dodávky Domina a teraz má viac peňazí, ktoré môže počítať? Alebo možno bol číslo dva Tonyho Robbinsa, takže bol dobre vybavený na zvládnutie tragického života úplne paralyzovaného?
No, nie som dedičom impéria Domino, ani som nepracoval ako motivačný rečník. Som však optimista. A budem prekliaty, ak sa nechám poraziť svojou situáciou.
Som úplne paralyzovaný s výnimkou niekoľkých tvrdohlavých svalov tváre, ktoré odmietajú prestať. Môj stav sa nestal zo dňa na deň. Bol to mimoriadne postupný proces, ktorý prebiehal od leta 2010.
Na vine za jej metodickou degeneráciou je neurologické ochorenie známe tzvamyotrofická laterálna skleróza alebo ALS. Možno si pamätáte, že ste o ňom počuli počas Ice Bucket Challenge, celosvetového fenoménu, ktorý dal tejto chorobe 15 minút slávy. Napriek stovkám miliónov dolárov, ktoré sa vyzbierali v lete 2014, stále nie je známa príčina ani liečba.
Našťastie pre mňa, napriek tomu, že potrebujem ventilátor na dýchanie, prívodnú hadičku na jedenie, tablet na písanie a elektrické kreslo na pohyb, život je dobrý. vážne. Mám krásnu, milú a šikovnú manželku. Som tiež otcom ďalšej svetovej RBG, našej trojročnej dcéry Elliott Monroe. Perspektíva je všetko a som si istý, že nedovolím, aby moja situácia diktovala moju náladu. Tak som chcel písať o niektoré o pozitívnych stránkach môjho života. Prichádza.
- Pokiaľ ide o vynechanie domácich prác, nie je to o nič jednoduchšie ako vytiahnuť ALS kartu. Ani raz som nemusel umývať riad. Špinavé plienky? Nie ďakujem! Ukázalo sa, že na splnenie oboch úloh potrebujete jemné motorické zručnosti.
- Potrebujete pomoc s multitaskingom? Som tvoj muž. Vďaka tomu, že som úplne paralyzovaný, môžem písať e-maily, pričom si strihám nechty a zároveň obedujem! Ľahko svieže dieťa vďaka technológii pohľadu na oči, opatrovateľke a trubici na kŕmenie.
- Je niečo horšie ako hlt čerstvo vylisovanej pomarančovej šťavy hneď po zubnej paste? Alebo debatujete o šálke kávy po tom, čo ste si práve umyli zuby? Ja nie, nikdy sa nemusím obávať takéhoto rébusu.
- Nie som žiadna Carrie Bradshawová, napriek tomu, že som raz našla pár Manola Blahnikov vzadu v taxíku v New Yorku. Ale moja hra topánok je silná. Mám veľa tenisiek vyrobených na mieru od Nike. Najlepšie na tom, že mám čerstvé kopy a som na invalidnom vozíku, je, že moje topánky sú vždy vystavené. Nehovoriac o tom, že sa nikdy nezašpinia, pretože sa nikdy nedotýkajú zeme.
- Kakajú všetci. Nie je to len skvelá kniha, je to fakt života. Teraz potrebujem dvoch rôznych ľudí, aby mi pomohli s mojím podnikaním, a som celkom pravidelný. Dvaja šťastní jednotlivci, ktorí sa ku mne dostanú, majú presne definované povinnosti. Slovná hračka určená. Jedna osoba ma zdvihne v objatí medveďa, zatiaľ čo druhá osoba mi stiahne nohavice. Ale vďaka technológii je to skutočne jediná časť zážitku, ktorá si vyžaduje ručnú pomoc. Mám nádherný bidet, ktorý má viac nastavení ako kreslo Sharper Image. Nežili ste, kým ste uprostred zimy nepocítili teplo vyhrievanej záchodovej dosky.
- Lady Gaga nie je jediná s pokerovou tvárou. Vďaka ALS si môžem zachovať úprimnú tvár bez ohľadu na to, aké vysoké sú stávky. Moje obočie sa minimálne hýbe, a preto dávam signál áno alebo nie, keď nemám tablet. Tento jemný jazyk je pre ľudí ťažké úplne pochopiť. Mne a mojej žene to však dáva neskutočne intímnu formu komunikácie.
- Robím čiaru pri pašovaní narkotík cez zahraničné hranice, ale okrem toho, ak máte veci na pašovanie alebo „držať“? Som tvoj muž. Nič nevyvolá ochranku horšie, ako keď musí potľapkať úplne paralyzovaného chlapíka, ktorý rozpráva očami. Tiež som celkom Šerpa. Ak sme v nákupnom centre alebo v Disney a môžem držať tašky. Hodíme ich na chrbát a poďme rolovať.
Vytvorenie tohto zoznamu bolo prekvapivo jednoduché. Som skutočne pozitívny človek, ale nie som anjel alebo nejaký typ hippy-dippy miazgy, ktorý má hlavu v oblakoch. Verím, že môj život je ťažký, ale nie je o nič ťažší ako ten tvoj. Všetci máme bitky a zápasy. Voľba dovoliť mu diktovať vašu náladu alebo to, ako vidíte svet, je presne to, voľba. čo si vyberiete?
Kevin Swan je otec, manžel a spisovateľ. Založil neziskovkuNadácia Životný príbeh zvýšiť povedomie a pomôcť nájsť liek na ALS. Píše očami.
