Celý môj život bol naplnený slovami – veľký, odvážny, krásny slová. Očarujúce slová z detské príbehy čítala mi mama; výbušné slová z komiksy Zbieral som ako tínedžer; vznešené slová z vysokoškolských učebníc; informatívne slová, ktoré som ako novinár umiestnil na stránky novín.
Keď sa mi narodila dcéra, nevedela som sa dočkať, kým vyrastie, aby som konečne mohla počuť jej hlas a vážiť si jej prvé slová: Mamina. Mlieko. Viac. ocko.
Ale do 18 mesiacov jej slová neprišli. Boli tam spoluhlásky. Ozývalo sa bľabotanie (ma-ma-ma-ma).
Pri hudbe sa dokonca tancovalo a bzučalo.
Ale ani slovo.
Moja žena a ja sme začali byť znepokojení. Naša dcéra Emarie (aka Emmy) nehovorila „ahoj“ a „ahoj“, keď sme ju dali do škôlky ako ostatné deti. Odporúčanie od jej pediatra viedlo k hodnoteniu, ktoré odhalilo, že Emmino vývojové oneskorenie zrejme pochádza zo senzorického spracovania Porucha, neurologický stav, ktorý spôsobuje ťažkosti so spracovaním informácií z piatich zmyslov: chuť, zrak, hmat, čuch a sluchu.
Žiadny rodič nechce počuť, že sa s jeho dieťaťom niečo deje. Ale ak niečo existuje, dúfame, že sa to dá opraviť alebo prekonať.
A tak Emmy v 19 mesiacoch začala terapiu trikrát týždenne s pracovným terapeutom, vývojovým terapeutom a reč-jazykový patológ.
O šesť mesiacov neskôr neustále mávala „ahoj“ a „zbohom“ a gestami sa zúčastňovala na svojich obľúbených piesňach (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), častejšie verbálne napodobňovanie, používanie žargónu so skloňovaním ako pre dospelých a spontánne používanie asi 10 slov resp. frázy: uh-oh, oh nie, viac, jesť, všetko hotové, nos, tlačiť, dnu, puk, áno.
Tento pokrok bol povzbudzujúci, ale ani zďaleka sa nepriblížil 2-ročnému dieťaťu opísanému v sérii e-mailov „My Baby This Week“, na odber ktorých som sa prihlásil od BabyCenter ktorý pomáha rodičom sledovať vývoj dieťaťa na základe dátumu jeho narodenia: „Vaše dieťa je začínajúcim konverzátorom, aj keď najviac rozprávate vy. Začína klásť veľa otázok...“
Ale Emmy sa nepýtala žiadne otázky, čo viedlo k tejto otázke: Prečo?
Bolo nám povedané, že každé dieťa kvitne na svojej vlastnej časovej osi a mali by sme pokračovať v ranom intervenčnú terapiu a sledovať vývoj Emmy, keď sa blížila k veku troch rokov, kedy to bude čas na prechod do predškolského zariadenia.
Život šiel ďalej. Emmy, inteligentné, láskavé a bujaré dievčatko, vyrástla a bola o niečo výraznejšia. Vyvinula si záľubu v Mickey Mouse, trblietavých topánkach a zelených hráškových lupienkoch s príchuťou Caesar. Nadviazala priateľstvo v škôlke s batoľaťom menom Jackson. Naučila sa umi jej zuby, prejdite na nočník, umyť si ruky, napočítať do 10, vziať smer (niekedy), jazdiť a trojkolka, pomôž jej matke zalievať balkónové rastliny a odomykaj naše iPhony, keď sme sa nepozerali.
Jedného rána, keď som jej pomáhal s obliekaním, ma zrazu objala a zvolala: "Si najlepší!" — kompliment, ktorý jej hovorím takmer denne. Moje srdce sa roztopilo.
Zo svojho výskumu som sa poučil AutismSpeaks.org že porucha zmyslového spracovania je úzko spojená s autizmom v tom, že väčšina autistických detí má zmyslové problémy. Ale zavrhla som myšlienku, že by to mohla byť Emmy autista pretože tento stav je oveľa bežnejší u chlapcov ako u dievčat.
Napriek tomu som si všimol, ako by bola Emmy rozrušená zmenami vo svojej rutine (napadlo mi slovo „zrútenie“), ako sa nezdala. byť v synchronizácii s okolitým svetom, ako často opakovala slová alebo frázy z reči iných alebo zo svojich obľúbených karikatúra (správanie známe ako „skriptovanie“, dozvedel som sa neskôr), ale nedokázal som udržať konverzáciu tam a späť.
Potom, v jedno slnečné ráno v júni, dva mesiace pred Emminými tretími narodeninami, som vstúpil do konferenčnej miestnosti v našom okrese. predškolského zariadenia a posadili sa okolo stola s učiteľom, logopédom, sociálnym pracovníkom, psychológom a pracovnou terapeuta. (Moja žena Rhonda sa k stretnutiu musela pripojiť telefonicky.) Zišli sa, aby oznámili správu: Emmy mala všetky príznaky autizmu.
Dva dni predtým zamestnanci predškolského zariadenia vykonali hodnotenie Emmy založené na hre a zistili, že jej charakteristiky správania sú podobné ako u detí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (ASD). odhaduje sa, že postihuje 1 zo 68 detí v Spojených štátoch – 1 zo 42 chlapcov a 1 zo 189 dievčat.
Táto správa bola úľavou aj obavou. Uľavilo sa mi, keď som konečne potvrdil vinníka zodpovedného za spomalenie vývoja mojej dcéry, ale obával som sa, čo by to, keby bola neurologicky odlišná, znamenalo pre jej budúcnosť. Pretože zistenia personálu neboli lekárskou diagnózou, odporučili nám, aby sme sa na ďalšie hodnotenie obrátili s pediatrom Emmy. Bola to dobrá rada, ale v tej chvíli som nepotreboval, aby mi meteorológ povedal, že prší.
Personál sa zdal byť trochu prekvapený, moja počiatočná reakcia bola počuteľná úľava. Akoby čakali, že sa v konferenčnej miestnosti zlomím a rozplačem sa. Až neskôr, keď som bol sám doma, sa vo mne vzniesla vlna emócií a cítil som sa ohromený – hnevom, naliehavosťou niečo urobiť, lavínou papierovania. vyžaduje sa zapísať Emmy do predškolského zariadenia, podľa žargónu a skratiek sveta špeciálneho vzdelávania: funkčný výkon, miestna vzdelávacia agentúra, IEP (individualizované vzdelávanie program).
Prečo sa to stalo mojej dcére? Bolo to preto, že som s deťmi čakala takmer do 40 rokov? Čítal som, že „pokročilý rodičovský vek“ zvyšuje riziko autizmu u detí narodených starším otcom. Bolo to dedičné? Pretože som si nedokázal predstaviť žiadneho člena rodiny s podobným stavom. Zmocnil sa ma pocit straty, ako keby budúcnosť, ktorú som si pre svoju dcéru predstavoval, bola ukradnutá.
Postupne zisťujem, že na odpovediach na tieto otázky záleží stále menej a menej, keď prijímam Emminu diagnózu a zameriavam sa na poskytovanie všetkej podpory, ktorú bude potrebovať na svojej celoživotnej ceste s autizmom.
Učím sa, že keď je vaše dieťa „v spektre“, ako sa hovorí, vy ste v spektre s ním, v spektre dobrých a zlých dní, pokroku a neúspechov, radosti a frustrácie.
Učím sa vážiť si to, čo robí moju dcéru jedinečnou, slovo, ktoré ju sprevádzalo od narodenia, keď prišla k pôrodu miestnosť s dvoma črtami, ktoré sme nečakali: krištáľovo modré oči (teraz orieškové) a mäsitý šiesty prst na ľavej ruke (od odstránený). Rovnako ako tieto neočakávané črty, autizmus je len ďalším aspektom Emmy - nie tým určujúcim.
Ak musí byť Emmy niečím definovaná, nech je to láska jej rodičov, ktorí v konečnom dôsledku robia to, čo musia robiť všetci rodičia s deťmi na alebo mimo spektra: milovať dieťa, ktoré vám Boh dal. Nakoniec je to slovo, na ktorom najviac záleží: láska.
Johnathon E. Briggs je profesionál v oblasti vzťahov s verejnosťou a superhrdina (alias Emariin otec), ktorý bloguje na FatherhoodAtForty.net. Počas svojej 11-ročnej novinárskej kariéry pracoval pre The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun a Chicago Tribune. Johnathon a jeho rodina žijú v ‚burbs of Chicago‘. Nájdete ho aj na Facebook.
