Ob natančnem pregledu je inkubator le prozorna plastična škatla, povezana z vrvicami in žicami, ki so po drugi strani pritrjene na stroje, ki piskajo, včasih zelo glasno. Ko je vaša novorojena hčerka v inkubatorju, se naučite ceniti piske. Tolaži vas njihova metronomska vztrajnost. Ure sem sedel in poslušal piske ter opazoval, kako se moja majhna punčka trudi prebiti nevidni prag življenja.
Daisy Emilia je prišla v 26. tednu, kar je tri mesece pred pričakovanim datumom poroda. Povedali so nam, da manj kot en odstotek botročki se rodijo da zgodaj v Ameriki in da bi morali imeti srečo, da je preživela. Ampak nismo imeli sreče. Čutili smo strah, tesnobo, zmedenost in morda celo jezo. Nikoli sreče, čeprav smo imeli srečo. Dojenčki, rojeni manj kot 25 tednov gestacije imajo nižjo stopnjo preživetja kot tisti, ki so stari 25 tednov in več, ker njihova pljuča nimajo sposobnosti za proizvodnjo površinsko aktivne snovi, ki tkivu pomaga absorbirati kisik.
Daisy je prišla v inkubator samo zaradi moje žene. Na novo leto ni čutila, da se otrok premakne, zato smo 2. januarja šli na nujni pregled. Testi so sčasoma pokazali videz strdka, ki je otroku preprečeval, da bi se hranil iz posteljice. Manj kot štiri ure pozneje se je pregled spremenil v nujni primer
Ko je prišla na ta svet, je Daisy tehtala en funt in tri unče, zaradi česar je bila nekoliko manjša od zrelega ananasa. Njene noge so bile komaj širše od premera četrtine in njena dlan je komaj pokrila konico mojega prsta. Nisem mogel preboleti njenih nemogoče majhnih nohtov. še vedno nisem.
Ko pa je zajokala, se je oglasil droben ropot. Tega zvoka ne bom nikoli pozabil. Zdravniki so bili navdušeni, da je sama dihala, kaj šele jokala. Ampak je bila. Daisy sem videl takoj po tem, ko je prišla od svoje mame za trenutek, vendar je bilo dovolj dolgo, da sem posnel fotografijo. Nato so jo odpeljali, očistili in povezali z vsemi tistimi žicami v tisti piskajoči škatli.
Daisy je bila najin drugi otrok, zato sva bila z ženo seznanjena s tipičnimi strahovi tradicionalnega poroda. Vedeli smo, da smo pripravljeni, dokler nenadoma nismo vedeli, da nismo.
Nihče ne načrtuje prezgodaj rojenega otroka. To je čustvena prometna nesreča. Presenečeni ste, ker se toliko zdravnikov in medicinskih sester pogovarja z vami. In vas – zdravniki in lastni dvomi – usposobijo, da se bojite najhujšega. Kadar koli se je kdo obrnil k meni v bolnišnici, sem vedno pričakoval najslabšo možno novico. To nikoli ni minilo.
Svoje življenje smo preuredili tako, da smo bili v bolnišnici. Ob koncu vsakega dneva smo pobrali svojega malčka dnevno varstvo in se odpravi v bolnišnico. Naše nočne rutine so bile uničene ali pa so bile v čakalnici opravljene neprijetno. Nočne družinske večerje so potekale v kavarni; vikende so v bolnišnici preživeli v izmenah. Gledanje v Daisy skozi njene plastične stene je postalo naša nova normalnost.
Z ženo sva poskušala razjasniti situacijo. Morbidno bi se pošalili o tem, kako bi Daisy samo vtaknili v ženino torbico in zbežali domov. Toda šale niso delovale. Najboljše, kar smo lahko zbrali, je bil nejasen občutek, da je to le oder, nesrečna preambula srečnega življenja naše deklice. Jokala sva in gledala svojo hčer, njo obraz privezan na prezračevalni stroj NAVA. Poslušali smo piske in poskušali sprejeti, da ni bilo sekundarnega datuma poroda ali kakršne koli gotovosti, kdaj bi Daisy lahko prišla domov. To je zasluga: ni datumov, ni napovedi.
Ničesar konkretnega ni bilo, česar bi se lahko oprijeli, ničesar, da bi zakrožili na koledarju.
Vsak dan je prišel z novim neznanim nujnim primerom, ki ga je treba preživeti, novo majhno nočno moro: transfuzije krvi (imala je okužbo), znaki zlatenica (njena jetra so se trudila razgraditi bilirubin), omejen vid (pogosta težava pri nedonošenčkih), ogromen refluks kisline (nerazvit požiralnik) in eksplozivna driska (pravzaprav ni povezana z ničemer in nekoliko smešna).
Te preizkušnje so bile naporne, vendar niso edinstvene. The NICU je vrtljiva vrata družin, ki se ukvarjajo s travmo. Nekatere družine so prišle in izstopile v nekaj dneh; drugi so bili tam veliko dlje. Spoznala sva par, ki je vedel, da je njihov novorojenček smrten. Samo čakali so, da se piski nehajo.
Upanje se nam je pojavilo v Daisynih majhnih dogodkih. Po nekaj dneh sem lahko odprl inkubator in dal roke noter, da bi ji dal "preemie objeme" - v bistvu sklenil svoje roke nad njo. Deset dni po njenem rojstvu so se ti novodobni objemi spremenili v omejeno časovno držanje zunaj škatle, čeprav je bila privezana na NAVA in naprave za merjenje srčnega utripa. Ti prijemi so se spremenili v vsakodnevne rituale menjave plenic. Zdelo se je, kot da smo doma - skoraj.
Ko se je Daisy zredila in je prenehala z večjim hranjenjem, je začela izgubljati nekatere lastnosti nedonošenčkov. Kmalu je NAVA izginila in nadgradila se je na CPAP. Njena zlatenica je izginila in njen vid se je izboljšal. Njena driska je ostala nenehna in, kar je še bolj zaskrbljujoče, tudi ona pekoča zgaga. S težavo je vzela mamino mleko. Zadušila bi se. Izpljunila bi ga. Po hranjenju je bila vznemirjena in je ure in ure klokotala in se od nelagodja zibala. Nazadnje so medicinske sestre uporabile posebno otroško formulo in hranila je manj.
4. marca 2018 je Daisy prekinila CPAP. Nekaj tednov pozneje je prerasla inkubator. Prestavili so jo v drugo plastično škatlo, ki so jo medicinske sestre poimenovali otroška posteljica. Razlika je bila majhna, a pomembna. Posoda ni imela pokrova in je bila za njeno udobje obložena z odejami.
Končno, 133 dni po tem, ko je Daisy vstopila na svet, je dobila dovoljenje za odhod domov. Ko sva z ženo prejela novico, sva odhitela z dela in sva prispela domov točno v istem trenutku. Držala sva se, jokala, nato pa se histerično smejala.
Daisy je doma že 129 dni, kar pomeni, da je še vedno večino svojega življenja preživela v bolnišnici. Toda ena od teh številk se bo povečala, druga pa ne. V tem je tako udobje.
Druge ovire bodo. Toda trenutno nič od tega ni pomembno. Kar je resnično pomembno, je, da je Daisy miren, zdrav dojenček. Redko joče in njen nasmeh je velik. Vem, da se ne zaveda, kaj je preživela, jaz pa sem, zato težko ne bi prebral širšega sporočila njenemu očitnemu veselju. Nemogoče mi je, da ne verjamem, da je res vesela, da je doma.