Najprej se morate spraševati: kakšen kozarec, napol poln, sok, optimist se sestavi takšnega seznama? Mogoče je to tip, ki ga je udaril Dominov voznik dostave in ima zdaj več denarja, ki ga lahko prešteje? Ali pa je bil številka dva Tonyja Robbinsa, zato je bil dobro opremljen za obvladovanje tragičnega življenja, ko je bil popolnoma paraliziran?
No, nisem dedič Dominovega imperija niti nisem delal kot motivacijski govornik. Sem pa optimist. In preklet bom, če se pustim, da me moja situacija premaga.
Popolnoma sem paraliziran, z izjemo nekaj trdovratnih obraznih mišic, ki nočejo prenehati. Moje stanje se ni zgodilo čez noč. To je bil izjemno postopen proces, ki se dogaja že od poletja 2010.
Krivec za njeno metodično degeneracijo je nevrološka bolezen, znana kotamiotrofična lateralna skleroza ali ALS. Morda se spomnite, da ste o tem slišali med izzivom Ice Bucket Challenge, globalnim pojavom, ki je dal bolezni 15 minut slave. Kljub stotinam milijonov dolarjev, zbranih poleti 2014, še vedno ni znan vzrok ali zdravilo.
Na mojo srečo, kljub temu, da potrebujem ventilator za dihanje, cev za hranjenje za jesti, tablico za tipkanje in električni stol za premikanje, je življenje dobro. resno. Imam lepo, prijazno in pametno ženo. Sem tudi oče naslednjega RBG na svetu, naše triletne hčerke Elliott Monroe. Perspektiva je vse in zagotovo ne bom dovolil, da bi moja situacija narekovala moje razpoloženje. Zato sem želel pisati o nekaj pozitivnih vidikov mojega življenja. Tukaj gre.
- Ko gre za preskakovanje opravkov po hiši, ni nič lažje kot potegniti kartico ALS. Niti enkrat mi ni bilo treba pomiti posode. Umazane plenice? Ne hvala! Izkazalo se je, da za obe nalogi potrebujete fine motorične sposobnosti.
- Potrebujete pomoč pri večopravilnosti? jaz sem tvoj moški. Zahvaljujoč popolni paralizaciji lahko pišem e-poštna sporočila, strižem si nohte in hkrati kosim! Enostaven dojenček, zahvaljujoč tehnologiji pogleda z očmi, skrbniku in cevki za hranjenje.
- Je kaj hujšega kot požirek sveže stisnjenega pomarančnega soka takoj po zobni pasti? Ali pa razpravljate o skodelici kave, potem ko ste si pravkar umili zobe? Ne jaz, nikoli mi ni treba skrbeti za takšno uganko.
- Nisem Carrie Bradshaw, čeprav sem nekoč v NYC našla par Manolo Blahniks v zadnjem delu taksija. Toda moja igra s čevlji je močna. Imam veliko Nikejevih superg po meri. Najboljši del svežih udarcev in invalidskega vozička je, da so moji čevlji vedno na ogled. Da ne omenjam, da se nikoli ne umažejo, ker se nikoli ne dotikajo tal.
- Vsi pokakajo. To ni le odlična knjiga, je dejstvo iz življenja. Zdaj potrebujem dve različni osebi, ki mi pomagata pri poslovanju, in sem precej reden. Dva srečna posameznika, ki se mi pridružita, imata zelo določene dolžnosti. Igra je bila namenjena. Ena oseba me dvigne v medvedjem objemu, druga oseba pa mi potegne hlače dol. Toda zahvaljujoč tehnologiji je to res edini del izkušnje, ki zahteva pomoč. Imam čudovit bide, ki ima več nastavitev kot počivalnik Sharper Image. Niste živeli, dokler niste začutili topline ogrevane straniščne deske sredi zime.
- Lady Gaga ni edina s poker obrazom. Zahvaljujoč ALS-u lahko ostanem zravnan, ne glede na to, kako visoki so vložki. V mojih obrvih je nekaj minimalnega gibanja in tako signaliziram da ali ne, ko nimam tablice. Ta niansiran jezik je ljudem težko v celoti razumeti. Vendar meni z ženo daje neverjetno intimno obliko komunikacije.
- Potegnem črto pri tihotapljenju narkotikov čez tuje meje, a razen tega, če imaš stvari za tihotapljenje ali »držati«? jaz sem tvoj moški. Nič ne naredi varnostnika slabšega, kot če mora pobožati popolnoma paraliziranega tipa, ki govori z očmi. Tudi jaz sem pravi šerpa. Če sva v nakupovalnem središču ali Disneyju in lahko držim torbe. Vrzi jih na hrbet in zvijemo.
Ta seznam je bilo presenetljivo enostavno narediti. Sem res pozitivna oseba, vendar nisem angel ali nekakšen hipi-dippy sok, ki ima glavo v oblakih. Verjamem, da je moje življenje težko, vendar ni nič težje od tvojega. Vsi imamo bitke in boje. Izbira, da mu dovolite, da narekuje vaše razpoloženje ali kako vidite svet, je točno to, izbira. kaj izbereš?
Kevin Swan je oče, mož in pisatelj. Ustanovil je neprofitno organizacijoFundacija življenjske zgodbe za ozaveščanje in pomoč pri iskanju zdravila za ALS. Tipka z očmi.
