Vse moje življenje je polno besed — velike, drzne, lepe besede. Očarljive besede iz otroške zgodbe mati mi je brala; eksplozivne besede iz stripi Zbiral sem kot najstnik; vzvišene besede iz univerzitetnih učbenikov; informativne besede, ki sem jih kot novinar postavljal na straneh časopisov.
Ko se je rodila moja hčerka, sem komaj čakala, da postane stara, da sem končno lahko slišala njen glas in cenila njene prve besede: mamica. Mleko. Več. očka.
Toda pri 18 mesecih njene besede niso prišle. Slišali so se soglasniki. Tam je blebetanje (ma-ma-ma-ma).
Plesalo se je in brnelo ob glasbi.
Ampak niti ene besede.
Z ženo sva postala zaskrbljena. Naša hčerka Emarie (alias Emmy) ni rekla "zdravo" in "adijo", ko smo jo odložili v vrtec kot druge otroke. Napotitev njenega pediatra je privedla do ocene, ki je pokazala, da je Emmyjina razvojna zamuda izvirala iz senzorične obdelave. Motnja, nevrološko stanje, ki povzroča težave pri obdelavi informacij iz petih čutil: okusa, vida, dotika, vonja in sluha.
Noben starš ne želi slišati, da je z njihovim otrokom nekaj narobe. Če pa je kaj, upamo, da se da popraviti ali premagati.
Tako je pri 19 mesecih Emmy začela s terapijo trikrat na teden z delovno terapevtko, razvojno terapevtko in govora- jezikovni patolog.
Šest mesecev pozneje je dosledno mahala "zdravo" in "adijo" ter z kretnjami sodelovala pri svojih najljubših pesmih (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), pogosteje verbalno posnema, uporablja žargon z nagibom, podobnim odraslim, in spontano uporablja približno 10 besed oz. besedne zveze: uh-oh, oh ne, več, jej, vse končano, nos, potisni, noter, pop, ja.
Ta napredek je bil spodbuden, a nič blizu 2-letnemu otroku, opisanemu v seriji e-poštnih sporočil »Moj dojenček ta teden«, za katere sem se prijavil, da jih prejemam od BabyCenter ki staršem pomaga spremljati otrokov razvoj glede na datum rojstva: »Vaš malček je nadobudni sogovornik, tudi če večino govorite vi. Začenja veliko spraševati ...«
Toda Emmy ni postavljala nobenih vprašanj, kar je privedlo do tega vprašanja: Zakaj?
Rekli so nam, da vsak otrok cveti na svoji časovnici in da bi morali nadaljevati zgodaj intervencijsko terapijo in spremljati Emmyjev razvoj, ko se je približala trem letu starosti, ko bi to bilo čas za prehod v vrtec.
Življenje je šlo naprej. Emmy, pametna, ljubeča in živahna punčka, je postala višja in nekoliko bolj izrazita. Razvila je nagnjenost k Mickey Mouseu, bleščečim čevljem in čipsu zelenega graha z okusom Cezarja. V vrtcu je sklenila prijateljstvo z malčkom po imenu Jackson. Naučila se je umiti ji zobe, pojdite na kahlica, umiti si roke, šteti do 10, sprejeti smer (včasih), jahati a tricikel, pomagati svoji mami pri zalivanju balkonskih rastlin in odkleniti naše iPhone, ko nismo gledali.
Nekega jutra, ko sem ji pomagal obleči, me je nenadoma objela in vzkliknila: "Ti si najboljši!" — kompliment, ki ji rečem skoraj vsak dan. Moje srce se je stopilo.
Naučil sem se iz svojih raziskav na AutismSpeaks.org da je motnja senzorične obdelave tesno povezana z avtizmom, saj ima večina avtističnih otrok senzorične težave. Toda zavrnil sem idejo, da bi lahko bila Emmy avtističen ker je bolezen veliko pogostejša pri fantih kot pri deklicah.
Kljub temu sem opazil, kako razburjena bi bila Emmy zaradi sprememb v svoji rutini (na misel mi pride beseda "zlom"), kako se ne zdi biti v sinhronizaciji s svetom okoli sebe, kako pogosto ponavlja besede ali fraze iz govora drugih ali iz svojega najljubšega risanka (vedenje, znano kot »skriptiranje«, sem se naučil pozneje), vendar nisem mogel zadržati pogovora naprej in nazaj.
Nato sem na sončno jutro v juniju, dva meseca pred Emmyjinim tretjim rojstnim dnem, stopil v konferenčno sobo v našem okrožju vrtec in sedla za mizo z učiteljico, logopedom, socialno delavko, psihologom in poklicnim terapevt. (Moja žena Rhonda se je morala pridružiti sestanku po telefonu.) Zbrali so se, da bi posredovali novico: Emmy je imela vse znake avtizma.
Dva dni pred tem je predšolsko osebje izvedlo oceno Emmy na podlagi igre in ugotovilo, da so njene vedenjske značilnosti podobne otrokom z diagnozo motnje avtističnega spektra (ASD). po ocenah prizadene 1 od 68 otrok v Združenih državah – 1 od 42 dečkov in 1 od 189 deklet.
Novica je bila tako olajšanje kot skrb. Z olajšanjem sem končno potrdil krivca za zaostajanje v razvoju moje hčerke, vendar me je skrbelo, kaj bi nevrološko drugačnost pomenila za njeno prihodnost. Ker ugotovitve osebja niso bile zdravniška diagnoza, so nam svetovali, naj se za nadaljnjo oceno obrnemo pri Emmyjevem pediatru. To je bil dober nasvet, vendar v tistem trenutku nisem potreboval vremenarja, ki bi mi povedal, da dežuje.
Osebje se je zdelo nekoliko presenečeno, moja prva reakcija je bila slišna olajšanja. Kot da bi pričakovali, da se bom v konferenčni sobi zlomil in jokal. Šele kasneje, ko sem bil sam doma, se je v meni dvignil nabrek čustev in počutil sem se prevzeto – od jeze, od nujnosti, da nekaj storim, od plazu papirologije. zahteva za vpis Emmyja v vrtec, po žargonu in akronimi sveta posebnega izobraževanja: funkcionalna uspešnost, lokalna izobraževalna agencija, IEP (individualizirano izobraževanje program).
Zakaj se je to zgodilo moji hčerki? Je bilo to zato, ker sem na otroke čakala skoraj 40 let? Prebral sem, da je "napredna starševska starost" povečala tveganje za avtizem pri otrocih, rojenih starejšim očetom. Je bilo dedno? Ker se nisem mogel spomniti nobenega družinskega člana s podobnim stanjem. Prevzel me je občutek izgube, kot da bi bila ukradena prihodnost, ki sem si jo zamislil za svojo hčer.
Postopoma se učim, da so odgovori na ta vprašanja vse manj pomembni, ko sprejemam Emmyjevo diagnozo in se osredotočam na zagotavljanje vso podporo, ki jo bo potrebovala na svoji vseživljenjski poti z avtizmom.
Učim se, da ko je vaš otrok »v spektru«, kot je rečeno, ste vi na spektru z njim, spekter dobrih in slabih dni, napredka in padcev, veselja in frustracije.
Učim se ceniti tisto, kar naredi mojo hčer edinstveno, beseda, ki jo spremlja od rojstva, ko je prispela v porod soba z dvema lastnostma, ki ju nismo pričakovali: kristalno modrimi očmi (ki so zdaj lešniki) in mesnatim šestim prstom na njeni levi roki (odkar odstranili). Tako kot te nepričakovane lastnosti je tudi avtizem le še en vidik Emmyja - ne pa tisti, ki opredeljuje.
Če mora Emmy karkoli definirati, naj bo to ljubezen njenih staršev, ki navsezadnje počnejo to, kar morajo storiti vsi starši z otroki na ali izven spektra: ljubiti otroka, ki ti ga je dal Bog. Na koncu je to beseda, ki je najpomembnejša: ljubezen.
Johnathon E. Briggs je strokovnjak za odnose z javnostmi in superjunak (tudi Emariein oče), ki piše blog na FatherhoodAtForty.net. V svoji 11-letni karieri v novinarstvu je delal za The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun in Chicago Tribune. Johnathon in njegova družina živita v "predmestju Chicaga". Najdete ga tudi na Facebook.
