Na spektru je motnja avtističnega spektra, ne diagnoza fotelja

Peta izdaja Diagnostičnega in statističnega priročnika za duševne motnje (DSM-V), glavni vir psihiatričnih informacij za ameriške zdravnike, uradno kodificirana motnja avtističnega spektra (ASD) v 2013. Ustanovitev ASD je bila odgovor na vse večje razumevanje nevroraznolikost in zdravniško soglasje, da avtizem je bil motnja ki zajemajo različna stanja, ki so prizadela posameznike z različnimi stopnjami resnosti. ASD je zdravnikom dal nov okvir za diagnosticiranje bolnikov z avtizmom. Ni bilo več ločenih načinov avtizma, od Aspergerjeva do otroške dezintegrativne motnje - vendar je bila resnost avtizma merjena "na spektru".

V letih od izdaje DSM-V je javnost prevzela »na spekter« in govorila o družbenem, kulturnem in mentalno različnem vedenju. Z drugimi besedami, neprofesionalci so ga sprejeli, da bi pojasnili vedenje, ki se šteje za čudno. To je narobe, ja, ampak tudi potencialno škodljivo za ljudi, ki živijo z ASD, katerih motnja je vse bolj napačno razumljena, saj je oborožena.

Motnja avtističnega spektra ne bi bil prvi izraz, ki bi postal orožje sleng. Poglejte izraz "zaostali". Duševna zaostalost je bila pogosta diagnoza, ki se je uporabljala za označevanje ljudi z motnjami v duševnem razvoju v začetku dvajsetega stoletja. Duševna zaostalost je veljala za bolj niansirano diagnozo, ki je v medicinskem jeziku nadomestila "moron" in "idiot". Toda ko so ti izrazi izginili iz medicinske uporabe, so ostali retorična palica za označevanje ljudi, ki so dosegli nizke rezultate na testih IQ.

Široka deinstitucionalizacija v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja je pomenila, da je javnost začela imeti večji stik z ljudmi z motnjami v duševnem razvoju. Takrat je bila beseda "retardiran" še vedno uporabljena kot medicinska diagnoza za vsakogar v nevrološko divergentni skupnosti. Toda izraz se je hitro spremenil v žalitev. Vsi so vedeli, kaj to pomeni – pomeni biti drugačen, nemočen, otročji in intelektualno pomanjkljiv na nerešljiv način. Še pomembneje pa je, da je to pomenilo, da je bilo zaznati, da ima katero koli od teh lastnosti, grozno.

Uporaba r-besede je postala strogo tabu. To je smiselno, ker so ljudje z motnjami v duševnem razvoju in motnjami v razvoju bolj sestavni deli naših skupnosti. Večja izpostavljenost nevrološki raznolikosti je ustvarila progresivno gibanje za prepoznavanje sposobnosti vseh ljudi. Več pozornosti je bilo namenjeno razumevanju ljudi kot posameznikov.

Tako kot izraz "duševno zaostal" je izraz "na spektru" izpopolnjenost diagnoze. Toda tam, kjer je bila duševna zaostalost sprejeta, ker so prejšnje besede postale žaljive, je ASD prišel od zdravnikov razumeti, da ni jasnega genetskega označevalca za specifične motnje avtizma, kot sta "Aspergerjeva" in "Rett" sindrom. Splošni vzrok za podobne vedenjske lastnosti je zahteval vključujočo diagnozo, ki je zajela vse.

In zato je uporaba "na spektru" s strani laikov za senco čudnega vedenja še toliko bolj škodljiva. Podpira bastardizacijo izraza "retardirani" kot način ponižanja ljudi z diagnozo, hkrati pa poniževanje ljudi brez diagnoze. Vse to izhaja iz globokega pomanjkanja razumevanja o življenjskih izkušnjah posameznikov z motnjami v duševnem razvoju. »Na spektru« se morda zdi bolj neškodljiv, ker je znanstveno bolj aktualen izraz, vendar namesto tega izkrivlja diagnozo in na agresiven način širi dezinformacije.

Glede na diagnoze foteljev je »v spektru« bolj verjetno, da bo napačna kot ne. Osebe, ki ima težave pri druženju, ne bi smeli imenovati "na spektru" - morda ima generalizirano anksioznost ali depresijo ali pa je preprosto introvertirana. Nekdo, ki je do divje mere usmerjen v procese, kot je Sheldon Teorija velikega poka, ni nujno v spektru. Morda so samo procesno usmerjeni.

Zato delovna terapevtka Diana Fitts, ustanoviteljica Senzorična orodjarna, ugotavlja, da je pejorativna uporaba izraza »na spektru« tako škodljiva. Fitts ugotavlja, da poleg izbrisa izkušenj ljudi, ki dejansko živijo z ASD, uporablja izraz »na spekter« za ljudi, ki kažejo kakršno koli netipično vedenje, lahko prikrije resnično zavedanje o tem, kaj pravzaprav ASD je "Ljudem z ASD je zaradi tega lahko resno težko jemati njihove potrebe resno," pravi Fitts. Prav tako spodkopava javno empatično gesto o tem, kaj pomeni živeti z avtizmom.

Skrbi jo, da bi lahko »na spektru« postalo norma, podobno kot sta besedi, kot sta »moron« in »idiot«. Predlaga edini pravi način za boj proti temu z resničnimi vprašanji, ki vodijo ljudi, zlasti otroke, do resničnega razumevanja o tem, kaj pomeni živeti z ASD.

Toda na koncu je resnična nevarnost uporabe izraza "na spektru" zunaj kliničnega konteksta da izbriše osebnost ne samo osebe, ki je označena, ampak vseh ljudi, ki živijo z ASD tudi. To pomeni, da so njihove edinstvene perspektive in življenja postavljene za masko diagnoze in so zato izven naše skrbi.

"V redu je postavljati pristna vprašanja dobrega srca in pustiti otrokom, da storijo enako," pravi Fitts. "Odprite prostor za učenje in ljudje bodo spoznali, da je uporaba izraza 'na spektru' morda bolj škodljiva, kot so nameravali."

5 življenjskih lekcij, ki se jih je oče naučil pri vzgoji otroka z avtizmom

5 življenjskih lekcij, ki se jih je oče naučil pri vzgoji otroka z avtizmomMalčekAvtizemNajstnikVeliki OtrokTween

Pred kratkim je bil moj sin 18. rojstni dan. Res se ne zdi resnično, da imam zdaj dva odrasla otroka. Oba moja odrasla otroka sta v spektru avtizma, kar predstavlja določene izzive, ko ju vodim v s...

Preberi več
Drax Uničevalec je junak avtistične skupnosti

Drax Uničevalec je junak avtistične skupnostiAvtizemVaruhi

V zadnjih nekaj letih se je povečalo število hollywoodskih filmov, ki prikazujejo like, ki so morda – ali izrecno – na Avtističen spekter. Nekateri nedavni primeri vključujejo oskarja Big Short, la...

Preberi več
Razumevanje načina komuniciranja vašega avtističnega otroka

Razumevanje načina komuniciranja vašega avtističnega otrokaAvtizemSredišče Nevrodiverzitete: Avtizem

Število ljudi z diagnozo motnje avtističnega spektra (ASD) se je v zadnjih dveh desetletjih močno povečalo. Leta 2000 je bil približno 1 od 150 otrok diagnosticiran z avtizem. Zdaj je bil identific...

Preberi več