Specijalista za život dece pomaže da se smanji stres na decu i porodice u a zdravstveno okruženje kroz igru, obrazovanje, pripremu. Jer da li se prilagođava životu sa dijabetesom ili se priprema da pomogne a borba malog tela za opstanak protiv raka, roditeljstvo deteta sa hroničnom bolešću zahteva snagu, razumevanje, planiranje i empatiju. Zato većina bolnica ima pri ruci specijaliste za život dece: za dugoročnu njegu je potreban dugoročan plan.
Prema Jill Koss, direktorici usluga podrške porodici u Cook Children's Medical Center i Novoizabrani predsednik Udruženja stručnjaka za život dece, specijalisti za dečiji život rade sa porodicama da osnažiti decu. Oni takođe pomažu u upravljanju bolom i stresom, podučavaju mehanizme suočavanja i pomažu u obrazovanju porodica o simptomima, neželjenim efektima i operaciji.
Teška dijagnoza u detinjstvu znači dugoročnu posvećenost pomaganju detetu da se nosi sa svojom bolešću i upravlja njom. Ali rad stručnjaka za život dece može ponuditi smernice o tome kako roditelji mogu pomoći deci sa hroničnim bolestima.
Neka se bolnica oseća kao kod kuće
Za mnogu decu sa hroničnim bolestima, bolnica na kraju postaje drugi dom. Roditelji mogu olakšati prelazak od kuće do bolnice jednostavnim poboljšanjem estetike.
„Donesite stvari od kuće i ukrasite njihove sobe“, kaže Kos. „Donesite ćebad, плишане играчке, stvari koje su im poznate, tako da u bolnici stvarate osećaj normalnosti i neke delove doma.”
Kos takođe naglašava da boravak roditelja i braće i sestara u bolnici uveliko pomaže detetu da se prilagodi na duge staze.
Budite spremni da saznate sve o bolesti i tretmanima deteta
Hronična bolest je zbunjujuća za roditelje, ali za decu može biti potpuno zapanjujuća. Odrasli znaju da je lek osmišljen da im pomogne. Ali za dete, koncept nečega što izaziva bol ili nelagodu - bode iglom, operacija, lek zbog čega im opada kosa, jer su izolovani od svojih prijatelja i voljenih — biti od pomoći je mnogo процес
Da bi pomogli, roditelji treba da nauče što više mogu, a zatim da prenesu informacije na način koji dete razume.
„Ne možete da se nosite sa nečim što ne razumete, i ne možete da naučite kada se niko ne trudi da to objasni rečima koje možete da obradite“, kaže Kos.
Ona preporučuje da budete iskreni sa decom da bi ilustrovali njihovu situaciju i kaže da korišćenje igračaka, lutaka, slika i modela često funkcioniše. Ona takođe naglašava da će se razumevanje dece o njihovoj situaciji menjati kako vreme prolazi i da roditelji treba da budu spremni da prenesu iste informacije na različite načine u različitim uzrastima.
Roditelji se takođe podstiču da sednu sa lekarima i specijalistima kako bi bili sigurni da nauče sve što im je potrebno. Većina praktičara će koristiti metode povratnog učenja - kada doktor nešto objasni, onda roditelj to ponovo objasni laičkim terminima - da bi bili sigurni da razumeju. To pomaže roditeljima da zaista shvate složene medicinske informacije u trenutku kada su verovatno izuzetno preopterećeni.
„Većina roditelja sa novodijagnostikovanim detetom, oni piju iz vatrogasnog creva (informacija), i to ne prestaje dok ne počnete da se osećate kao da možete da upravljate onim što se dešava“, kaže Kos. "Potrebno je vreme da se razume nakon dijagnoze koja menja život."
Držite se rasporeda i održavajte disciplinu
U početku, upravljanje hroničnom bolešću je haotično. Ali Kos kaže da je važno pridržavati se rasporeda što je više moguće, čak i tokom hospitalizacije.
„Ako su navikli da se određene stvari dešavaju u određenim trenucima, sarađujte sa kliničkim osobljem i recite „ovo je kada jedu, ovo je kada rade ovu aktivnost“, kaže ona. To uključuje praćenje rada u školi (Kos ističe da većina bolnica ima dostupne školske usluge).
Deca se trude u strukturiranom okruženju, čak i kada su bolesna. I struktura uključuje održavanje discipline.
„Mnogi roditelji kažu ’Ne mogu da disciplinujem svoje dete, ona su sada bolesna.‘ I dalje morate da disciplinujete. Ako im nije dozvoljeno da udaraju i tuku se i psuju pre nego što se razbole, ne bi im trebalo dozvoliti ni nakon što se razbole“, kaže Kos. „Još uvek odgajate ovo dete da ima 25, 30, 35 godina. Možda imaju bolest opasnu po život, ali vaša namera je i dalje stvaranje onoga što želite da vaše dete bude kao odraslo.
Upravljajte ličnim roditeljskim stresom
Svakodnevni stres može biti teško upravljati sam. Ubacite dete sa hroničnom bolešću, i odjednom se uvećavaju računi, posao, porodične potrebe i sve ostalo. A stres je prenosiv, što znači da roditelj treba da vodi računa o svojim reakcijama oko deteta koje je pod stresom zbog zastrašujuće, često strašne situacije.
„Mlađa deca će saznati koliko su ozbiljno bolesna po izrazu lica roditelja ili kako se ponašaju. Ako imaju dete koje je izuzetno uplašeno ili stidljivo, uplašeni roditelj će to dete dodatno dovesti do toga da bude introvertno ili povučeno. Ako roditelj to radi, to će učiniti i dete“, kaže Kos.
To ne znači da roditelj ne treba da bude iskren o tome kako se oseća, ali dete koje se bori protiv bolesti tražiće podršku od roditelja. Zbog toga odlazak u grupe za podršku, razgovor sa drugim roditeljima ili rad sa specijalistom postaje neprocenjiv.
Neka stvari budu što je moguće normalnije
Nijedno dete ne želi da bude definisano svojom bolešću. Bez obzira na to koliko su intenzivni tretmani ili koliko zastrašujuće stvari postaju, dete i dalje mora da bude dete. A na roditeljima je da se postaraju da dopuštaju da novo normalno koje diktira bolest i dalje bude normalno puno ljubavi, podrške i zabave.
„Roditelji takođe treba da pokušaju da svoje dete sa hroničnom bolešću podese da učestvuje u što je moguće više normalnih aktivnosti. Ako imaju specifične medicinske zahteve za negu, postoje organizacije koje će podržati tu decu, kao što su letnji kampovi sa posebnim potrebama, dnevni kampovi i adaptivni sportski programi“, kaže Kos. ” Takođe, važno je omogućiti im da budu povezani sa školskim prijateljima, vršnjacima (i drugima). Pokušajte da ih sprečite da postanu društveno izolovani, jer to utiče na važnu razvojnu prekretnicu vršnjačkih odnosa."
