Разлике у мозгу као нпр аутизам, АДХД, и дислексија нису нешто што треба излечити, већ нешто што треба прихватити као део људске разноликости. Ово је поглед на „неуродиверзитет“, термин који је сковао аустралијски социолог Јуди Сингер 1998. године. Покрет за неуродиверзитет наглашава преиспитивање раније негативних медицинских дијагноза засновано на снази и ради на већој свести заједнице и инклузији за све. Дакле, наравно, неуродивергентна деца имају атипичне начине навигације светом, али то је део онога што их чини посебним.
У видеу изнад, Сингер и Лавренце Фунг, МД, ПхД, психијатар специјализован за аутизам и директор Стенфордског пројекта неуродиверзитета, разговарају са модераторком Микаелом Бирмингем о неуродиверзитету у свим његовим облицима. У овом издању од страшна мама'с Уживо. Рад. Тхриве серије, створен у партнерству са очински, они расправљају о томе зашто је важно прихватити неуродиверзитет код куће, у школи и на радном месту, како управљати атипичним понашањем у јавности и како се залагати за више ресурса за своје неуродивергентно дете у школи.
Следеће је уређено ради дужине и јасноће.
Др Фунг, постоји низ медицинских дијагноза које би могле да спадају у категорију неуродиверзитета. Можете ли описати неке?
Лоренс Фунг: Та стања укључују аутизам, поремећај пажње/хиперактивности, дислексију или дискалкулију, проблем са прорачунима. И ту се не зауставља. На пример, епилепсију такође можете сматрати неуродиверзним стањем.
Џуди Сингер: Могу ли да додам још две? Један од њих је Тоуреттеов синдром, који је прилично чест. И муцање, што је поремећај говора.
Можете ли нам рећи нешто више о покрету за неуродиверзитет и како је он повезан са социјалном правдом?
ЈС: У суштини, то је произашло из аутистичног покрета за самозаступање. А покрет је само ствар чије је време дошло. Мислила сам о томе као о нечему у облику феминистичких или геј покрета. То је покрет без вође. Нико им не говори шта да раде. То је покрет који се развија. Сама дефиниција неуродиверзитета се мења; неки људи имају различите идеје о томе шта то значи.
Џуди, описујеш себе као једну од три генерације жена Певачица негде у спектру аутизма. Како су ваша искуства из детињства довела до идеје о неуродиверзитету?
ЈС: Почело је са мојом мајком, јер није била као нико кога сам познавао. Имала би огромне борбе да буде нормална. Заправо, мој рад је постао познат у чланку у академској књизи под називом „Зашто једном у животу не можеш бити нормалан?“ Често сам јој то говорио. Отац ми је то понекад говорио. Зашто једноставно не можеш да будеш као остале девојке и да имаш пријатеље и да се удаш, будеш доктор и да одеш на универзитет? Шта је тако тешко?
Увек сам био аутсајдер. А ја сам заправо диспраксичан. Дакле, у Аустралији је било једноставно ужасно јер се овде спорт веома цени. Увек сам био последњи који су ме бирали у тимовима и понижавали наставници Пхис Ед. Али ја сам био сигуран у учионици јер сам био добар ученик, док су други људи, попут деце са дислексијом, пролазили кроз апсолутни ужас. И то је оно чему се надамо да ћемо променити.
Др Фунг, као отац аутистичног сина, како сте се носили са изазовима родитељства који су вам се појавили?
Моја мама је преминула пре пар година, али ме је много научила. Није ишла на колеџ. Једва је завршила средњу школу. Али оно што је рекла када је мом сину први пут постављена дијагноза и када је пролазио кроз многе изазове, рекла ми је да га волим више. То ми остаје у мислима.
У суштини, дајемо му све могућности које можемо да замислимо које би му могле бити од помоћи. Није му лако. Када му је први пут дијагностикован када је имао 4 године, није говорио. Нисам био сасвим сигуран како ће се носити са школом, како ће стећи пријатеље. Временом, уз све могућности које смо му пружили, постепено је прешао од потребе за индивидуалном помоћи када је био у вртићу до средње школе, рекао је: „Вероватно ћу бити добро.
Још увек се сећам да су неки лекари рекли да ће му то бити тешко у средњој школи јер ће морати да иде у различите учионице и биће збуњен. Али имали смо веру и волели смо га и само смо се трудили да му пружимо најбољу могућу помоћ када му затреба. А сада има 17 година и пријављује се на факултет. Ту и тамо му је и даље потребна нека помоћ, али он је углавном пристојан ученик. Када је имао 4 године, нисам могао да замислим какав ће пут бити. Путања је веома различита од једне особе до друге. Али једна ствар је иста: родитељи воле своју децу. Али родитељи, морате више да волите своју децу.
Др Фунг, да ли се ваше дете икада борило са понашањем у ситуацијама у којима други нису били опремљени да пруже подршку? Шта се дешава када сте у Таргет-у и добијате осуђујуће погледе других људи који не схватају шта ваше дете доживљава?
ЛФ: Када је мој син имао 2 године, били смо у посети породици у Канади. И дефинитивно ме је моја породица гледала и говорила: „Шта радиш са нашим новим чланом породице овде?“ Чини се да су родитељи неуродивергентне деце обично мете. Људи мисле да родитељи не раде праву ствар за дете и зато се дете лоше понаша.
Многе породице у мојој клиници имају сличне проблеме. А понекад је несрећна последица то што се удаљавају са јавних места и плаше се да ће их зурити или им чак нешто рећи. То временом неће бити здраво ако не иду на јавна места.
Постоје одређена стања која, рецимо, АДХД, на пример, када дете има хиперактивност и импулсивност на јавним местима, дефинитивно могу постојати ствари око којих заиста не можете учинити превише понашања. А понекад, ова деца могу прилично добро да реагују на лекове и могу се боље понашати на јавним местима. Али понекад то није повезано са хиперактивношћу или импулсивношћу. То је само како се дете понаша другачије у друштву. Ово се дешава са много деце из спектра аутизма; не разумеју толико друштвени свет. Када дођу у ресторан, могу да раде ствари које не разумеју. Други су погрешно схваћени.
За децу, посебно мању децу, ова ситуација је лака за решавање. Често родитељи могу да објасне другима да је „мој син на спектру, извините нас“. Тада ће сви бити веома љубазни и можда ће покушати да помогну. Али ако ћутите и одете, то вам неће помоћи. То би само навело друге људе да помисле: „Ово је био још један лош родитељ. Из било ког разлога, они не могу да поднесу своје дете.”
ЈС: Моја ћерка, када је била малтретирана у школи и људи су је мислили да је чудна и чудна, дошло је друштво за аутизам и одржали су час о аутизму и о томе шта је Ели имала. И то је променило ствари. Највећи насилник постао је њен највећи заштитник.
Како препознати разлику између симптома и досадног понашања детета? Како ви, као родитељ, разликујете када детету треба мало додатне љубави и подршке од онога када морате да га искључите јер је досадно?
ЛФ: Откријте да ли се изазовно понашање дешава само у одређеном окружењу, на пример код куће у односу на школу и кућу. Ако се то дешава стално, онда је шанса да буде АДХД већа. Ако на њега утиче околина, то потенцијално није због АДХД-а. То је веома општи начин размишљања о томе. Ако имате стање, стање не нестаје ако уђете у другу поставку.
Друга ствар је тајминг. Нека деца са АДХД-ом узимају лекове, а до краја дана, лекови ће нестати. Тада нису у стању да ураде оно што би боље урадили пре након узимања лекова.
Да ли се побољшала или проширила обука за наставнике у области неуродиверзитета?
ЛФ: Многе методе којима се наставници подучавају за специјално образовање, ако су обучени са специјалним образовањем, су да схвате шта није у реду и покушају да то поправе. То је као медицински модел покушаја да се пронађе симптом, а затим да се пронађе лек или третман за њега како би ствари биле нормалније. Парадигма неуродиверзитета је другачија. Прихватамо напоре свих.
На пример, много времена у учењу деце како да разумеју есеје и тако даље, они морају да виде ширу слику. Ово је нешто у чему деца из спектра нису баш добра. Али могу бити веома добри у детаљима. И постоје неке теме које се заиста баве детаљима. Ако желите да неко зна све детаље, дете у спектру ће их знати.
У образовном окружењу, коришћење приступа заснованог на снази представљало је изазов. Ако дете неће имати прилике да се на њега гледа на позитивнији начин, онда наставници неће видети добру страну њихове неуродивергенције. Мислим да постоји потреба да локални школски округи и можда држава, или чак савезна влада, улажу у децу на основу њихових снага.
Џуди, можеш ли да се сетиш неког примера, можда са твојом сопственом ћерком, где је имала снагу која је била далеко напреднија него што би неуротипично дете могло да има у тој ситуацији?
ЈС: Само сам пустио своју ћерку да ради оно у чему је добра. Моја ћерка сада има 34 године и добра је у фантастици за младе. Прочитала је сваку књигу која је икада написана. Она има блог који сви прате. Моја ћерка, па, због ЦОВИД-а, није било много посла. А радна ситуација за њу није била добра. Али то ми није посебно сметало јер овде имамо прилично разумну инвалидску пензију. Нема притиска. И моја ћерка је пронашла ствари које воли. Она воли музичко позориште. Увукла ме је у то. Сада смо обоје у музичком позоришту. Она припада групи писаца. И коначно, нашла је стални посао који користи њене вештине читања и писања.
Др Фунг, реците нам о вашем истраживању које се фокусира на специјализоване програме запошљавања који имају за циљ веће стопе задржавања и квалитет живота неуродивергентних људи. Претпостављам да ово има много везе са овим начином размишљања о снази?
ЛФ: Ово је посебна иницијатива Одељења за психијатрију на Станфорду, а ми је зовемо модел неуродиверзитета заснован на снази. Користимо то као организациони принцип да подучавамо заинтересоване стране о томе како да радно место учине више прилагођеним неуродиверзитету. Верујемо да није важно само научити неуродивергентног појединца како да ради. За послодавце је подједнако важно да прихвате неуродиверзитет. Зато што је неуродиверзитет моћна ствар. Када људи имају различите врсте мозга, различите умове, имате иновације. Са различитих перспектива, можете решити проблеме на другом нивоу.
Људи из спектра могу да уштеде компанијама десетине милиона долара. Неуродиверзитет се може сматрати конкурентском предношћу. Дакле, није само добро за компанију да размишља о запошљавању неуродивергентних људи као питање социјалне правде, већ је то такође и њихов крајњи резултат. Имајући неуродиверзитетне појединце у својој средини, они могу повећати продуктивност и иновативност. Овако то објашњавамо компанијама.
Када будемо у могућности да пронађемо људе из спектра који знају шта их занима, помажемо им да нађу посао и изједначе услове и да се запосле. Што се тиче интервјуисања, водимо рачуна да има смештаја. Много времена када се неуродиверзитети појединци боре да добију посао, то није због њихових квалификација. Понекад је то начин на који се интервју води; ако компанија интервјуише на начин који изазива анксиозност, онда учинак појединца на интервјуу неће бити тако добар.
Желимо да то одузмемо. Уверавамо се да постоји довољно разумевања о томе како ће интервју изгледати. А ако изгледа да ће изазвати превише анксиозности, морамо да изједначимо терен уносећи промене. Многе компаније су спремне да раде са нама током фазе интервјуа. А након што пронађу праву особу, настављамо да помажемо компанији и неуродивергентном појединцу кроз сталну подршку када су на послу.
