Vid noggrann inspektion är en inkubator bara en genomskinlig plastlåda kopplad till sladdar och sladdar som i sin tur är fästa vid maskiner som piper, ibland väldigt högt. När din nyfödda dotter är inne i en kuvös lär du dig att uppskatta ljudsignalerna. Du tröstas av deras metronomiska uthållighet. Jag satt och lyssnade på ljudsignalerna i timmar och såg min lilla flicka kämpa för att ta sig över livets osynliga tröskel.
Daisy Emilia kom vid 26 veckor, tre månader innan hennes förväntade förfallodatum. Vi fick veta att färre än en procent av babies föds så tidigt i Amerika och att vi borde känna tur att hon överlevde. Men vi kände oss inte lyckliga. Vi kände rädsla, ångest, förvirring och kanske till och med ilska. Aldrig tur, även om vi hade tur. Bebisar födda mindre än 25 veckors graviditet har en lägre överlevnadsgrad än de som är 25 veckor och uppåt eftersom deras lungor saknar förmågan att producera ytaktiva ämnen, vilket hjälper vävnaden att ta upp syre.
Daisy kom bara till inkubatorn på grund av min fru. Hon kände inte att bebisen rörde sig på nyårsdagen så den 2 januari gick vi in på en akutkontroll. Tester visade så småningom utseendet på en propp, vilket hindrade barnet från att få näring från moderkakan. Mindre än fyra timmar senare förvandlades kontrollen till en nödsituation
När hon kom till den här världen vägde Daisy ett pund och tre uns, vilket gjorde henne lite mindre än en mogen ananas. Hennes fötter var knappt bredare än diametern på en fjärdedel och hennes handflata kunde knappt täcka toppen av mitt finger. Jag kunde inte komma över hennes omöjligt små naglar. Det har jag fortfarande inte.
Men när hon grät kom ett litet vrål. Jag kommer aldrig att glömma det ljudet. Läkarna var i vördnad över att hon andades på egen hand, än mindre yowling. Men det var hon. Jag såg Daisy direkt efter att hon kom ut från sin mamma för något som kändes som ett ögonblick, men det var tillräckligt länge för att jag skulle ta ett foto. Sedan fördes hon bort, städades upp och kopplades till alla kablar i den där piplådan.
Daisy var vårt andra barn, så min fru och jag var bekanta med de typiska rädslorna för traditionella förlossningar. Vi visste att vi var förberedda tills vi plötsligt visste att vi inte var det.
Ingen planerar för ett för tidigt fött barn. Det är en känslomässig bilolycka. Du är överväldigad av så många läkare och sjuksköterskor som pratar med dig. Och du tränas - av läkare och dina egna tvivel - att frukta det värsta. När någon kontaktade mig på sjukhuset förväntade jag mig alltid de värsta tänkbara nyheterna. Det försvann aldrig.
Vi ordnade om våra liv för att vara på sjukhuset. I slutet av varje dag skulle vi hämta vårt barn från dagis och bege dig till sjukhuset. Våra nattliga rutiner förstördes eller utfördes obehagligt i ett väntrum. Nattliga familjemiddagar ägde rum i cafeterian; helgerna tillbringades i skift på sjukhuset. Att stirra på Daisy genom hennes plastväggar blev vår nya normala.
Min fru och jag försökte göra lätt av situationen. Vi skämtade sjukligt om hur vi bara skulle stoppa Daisy i min frus handväska och springa hem. Men skämt fungerade inte. Det bästa vi kunde uppbåda var en vag känsla av att detta bara var en scen, en olycklig inledning till vår lilla flickas lyckliga liv. Vi grät och tittade på vår dotter, henne ansikte fäst vid en NAVA ventilationsmaskin. Vi lyssnade på ljudsignalerna och försökte acceptera att det inte fanns något sekundärt förfallodatum eller någon visshet om när Daisy kan komma hem. Det är en preemie-grej: Det finns inga datum, inga förutsägelser.
Det fanns inget konkret för oss att hålla fast vid, inget för oss att ringa in i kalendern.
Varje dag kom med en ny okänd nödsituation att ta itu med, en ny liten mardröm att utstå: Blodtransfusioner (hon hade en infektion), tecken på gulsot (hennes lever kämpade för att bryta ner bilirubin), begränsad syn (ett vanligt problem med preemies), massiv sura uppstötningar (underutvecklad matstrupe) och explosiv diarré (orelaterade till någonting, faktiskt, och lite roligt).
Dessa försök var utmattande men inte unika. De NICU är en svängdörr för familjer som hanterar trauma. Några familjer var in och ut på några dagar; andra var där mycket längre. Vi träffade ett par som visste att deras nyfödda var dödlig. De väntade bara på att ljudsignalerna skulle sluta.
Hoppet kom för oss i Daisys små utvecklingar. Efter några dagar kunde jag öppna inkubatorn och stoppa in mina händer för att ge henne "preemie-kramar" - i princip kupade mina händer över henne. Tio dagar efter att hon föddes förvandlades dessa preemie-kramar till tidsbegränsade håll utanför boxen, om än medan hon var kopplad till NAVA och pulsmaskiner. Dessa grepp förvandlades till dagliga blöjbytesritualer. Det började kännas som att vi var hemma - nästan.
När Daisy gick upp i vikt och tog ner större matningar, började hon avskaffa några preemie-egenskaper. Snart var NAVA borta och hon uppgraderade till en CPAP. Hennes gulsot var borta och hennes syn förbättrades. Hennes diarré förblev konstant och, mer oroande, så gjorde hon det också sura uppstötningar. Hon kämpade för att ta sin mammas mjölk. Hon skulle kvävas. Hon skulle spotta upp det. Hon var upprörd efter en matning och kunde gurgla i timmar och vicka av obehag. Till slut satte sköterskorna ut en speciell modersmjölksersättning och hon höll ner maten.
Den 4 mars 2018 slutade Daisy CPAP. Några veckor senare växte hon ur inkubatorn. Hon flyttades till en annan plastlåda som sköterskorna kallade en spjälsäng. Skillnaden var liten men meningsfull. Behållaren hade inget lock och var stoppad med filtar för hennes komfort.
Till slut, 133 dagar efter att Daisy kom in i världen, fick hon tillstånd att åka hem. När min fru och jag fick beskedet skyndade vi oss ut från jobbet och kom hem i exakt samma ögonblick. Vi höll om varandra, grät och skrattade sedan hysteriskt.
Daisy har varit hemma i 129 dagar, vilket betyder att hon fortfarande har tillbringat större delen av sitt liv på ett sjukhus. Men en av dessa siffror kommer att öka och den andra inte. Det finns en sådan tröst i det.
Det kommer att finnas andra hinder. Men just nu spelar inget av det någon roll. Det som verkligen betyder något är att Daisy är en lugn, frisk bebis. Hon gråter sällan och hennes leenden är enorma. Jag vet att hon inte är medveten om vad hon har gått igenom, men jag är det, så det är svårt för mig att inte läsa ett bredare budskap i hennes uppenbara glädje. Det är omöjligt för mig att inte tro att hon bara är väldigt glad över att vara hemma.
