Aspergers syndrom har inte varit en officiell diagnos sedan 2013. De Diagnostisk och statistisk handbok från American Psychiatric Association (DSM-V) publicerades samma år, och den förklarade att alla som hade fått diagnosen Asperger istället borde få diagnosen autismspektrumstörning. Även om Aspergers, syndromet uppkallat efter den österrikiske forskaren Hans Asperger, lades till i DSM bara 19 år tidigare har efterföljande forskning visat att det inte skiljer sig tillräckligt från andra typer av autism för att motivera en separat diagnos.
Så, precis som det, Aspergers syndrom - beräknas påverka 37,2 miljoner människor världen över – raderades ur böckerna i U.S.A.
Ändå, sex år senare, består termen. Tusentals amerikaner, unga och gamla, fortsätter att identifiera sig som en person som har Aspergers. Vissa kallar sig "Aspies".
"Det har skett tillbakadragande från Aspergers community eftersom många människor ser det mindre som en diagnos och mer som sin identitet", säger Adam McCrimmon, Ph. D.
Många föräldrar föredrar också termen "Aspergers" framför autismspektrumstörning. De har lättare att acceptera och förstå än en bred paraplydiagnos – särskilt när deras barn inte har de kognitiva och språkliga begränsningarna som många andra autistiska barn har.
"Å ena sidan kan det absolut vara en lättnad när ditt barn får en mildare diagnos", säger Edith Sheffer, Ph. D., en historiker, tidigare vid University of California, Berkeley; författare till Aspergers barn: Ursprunget till autism i nazistiska Wien; och mamma till ett barn som hade diagnosen Aspergers. "Dessutom har Aspergers en konnotation av superperson eller förståndiga krafter."
Å andra sidan kan en Asperger-diagnos underspela de utmaningar som dessa barn möter varje dag. "I slutändan kan det vara en otjänst för barn som behöver hjälp," säger Sheffer. "Enligt min erfarenhet rullar staten ut den röda mattan för en autismdiagnos mer än för Aspergers. Medveten om detta skulle många familjer - inklusive min - klinikhoppa, eftersom olika läkare ofta kom till olika slutsatser."
När hon ansökte om tjänster för sin son använde Sheffer sin autism diagnos snarare än Aspergers så att han skulle få adekvat hjälp. "Vad som är orättvist mot barn," konstaterar hon, "är att efter fem års terapi mådde min son bättre än ett annat barn med Asperger som inte fick terapi."
Barn som inte får den behandling de behöver är i sig en mycket god anledning att trycka på för att avskaffa termen. Men det finns också en lika stark, om än mer skärrande, anledning att släppa "Aspergers" - dess nazisympatiserande namne.
”Föräldramanualer innehöll alltid ett stycke där det stod att Hans Asperger gjorde underbara saker för dessa barn. Jag tog till och med min son till en psykiater en gång som sa 'du borde må bra av den här diagnosen; du är uppkallad efter en hjälte."
Hans Asperger, en barnläkare i Wien under det tredje riket, krediterades länge som den första professionella att identifiera typer av barn som, om de hade utvärderats mellan 1994 och 2013, sannolikt skulle ha fått en Asperger-diagnos. Han myntade inte termen "Aspergers syndrom", men han publicerade forskning om dessa barn, vilket ledde till att den brittiska psykiatern Lorna Wing döpte syndromet efter honom i en nyanserad tidning från 1981.
Asperger insåg att dessa barn visade onormala beteendemönster och kämpade för att passa in socialt - men han noterade också deras överlägsna kognitiva och språkliga förmågor. Dessa senare egenskaper, trodde han, gjorde dessa barn lärbara och därför "användbara". När det gäller barn med mer handikappande former av autism, sågs de dock som förlorade orsaker. Så Asperger skickade iväg dem till Am Spiegelgrund, en barnklinik i Wien, för att doseras ihjäl med barbiturater.
Men den här delen av historien begravdes. Efter att nazistregimen föll blev bara delen om Asperger som räddade vissa barn lore. Således sågs han i mer än 70 år som en förkämpe för barn inom autismspektrumet. "Föräldramanualer innehöll alltid ett stycke där det stod att Hans Asperger gjorde underbara saker för dessa barn", säger Sheffer, som avslöjade allt detta i sin bok från 2018 Aspergers barn. "Jag tog till och med min son till en psykiater en gång som sa 'du borde må bra av den här diagnosen; du är uppkallad efter en hjälte.”
Innan hon började efterforska sin bok hade Sheffer ingen anledning att tvivla på Aspergers fantastiska image. "Jag tänkte faktiskt berätta en heroisk historia, baserad på förslaget att han märkte och skyddade barn med överlägsna förmågor - som en psykiatrisk Schindler's List", säger hon. "Men den allra första filen i det allra första arkivet jag öppnade berättade för mig att den verkliga historien var väldigt annorlunda."
Med tanke på dessa fakta är det konstigt att Aspergers faux-hjältestatus överlevde så länge. Sheffer tror att det höll i sig delvis eftersom Asperger, som de flesta läkare i Wien, aldrig officiellt gick med i nazistpartiet. "Men han var en nazist i allt annat än namn, arbetade i de övre lagen av dödshjälpprogrammet och medvetet överförde barn för att dödas", säger hon. Efter kriget blev han chef för ett barnsjukhus och började mytologisera sig själv som en nazistisk motståndare som räddade barn. Sheffer säger att han förblev i en mäktig position ända fram till sin död 1980, så ingen vågade utmana honom.
Trots hans oåterkalleliga handlingar kan man hävda att Asperger förtjänar åtminstone en del beröm för identifiera autistiska barn som annars kan ha flugit under radarn och uppskatta sin överordnade förmågor. Sheffer skjuter ner denna idé.
"Jag ger kredit till Lorna Wing", säger hon. "Vår förståelse av Aspergers är på grund av hennes arbete. Hon döpte syndromet efter honom som en professionell artighet, men hon gjorde sin egen forskning, som var mycket mer sofistikerad och omfattande än hans. Hans papper var ett skumt brådskande jobb baserat på endast fyra fallstudier. Han kallade också dessa barn för sadistiska, illvilliga och psykopatiska, vilket har en konnotation av kriminalitet på tyska.” Wing gjorde sig av med all den där fördömande och direkt falska retoriken.
"Det här är inte bara en PC-grej - det berör människor i deras kärna. De tänker, "Asperger kan ha dödat mig" eller "han kan ha skickat iväg min son för att bli dödad."
McCrimmon säger att sex år efter att DSM-V kom ut, känner han inte till några läkare som fortfarande diagnostiserar barn med Aspergers. Om någon professionell hade ställt diagnosen, förhoppningsvis har Sheffers fynd avskräckt dem - eller kommer att avskräcka dem så snart de blir medvetna. Men hur känner självförklarade Aspies, som inte håller med DSM-V, om sitt märke i ljuset av dessa nyheter?
"Folk sa till mig att sörja för pushback, så jag är förvånad över hur många människor som skriver till mig och säger att de aldrig kan kalla sig en Aspie igen", säger Sheffer. "Jag känner att 90 procent av kommentarerna jag får är i den andan, från personer som tidigare identifierat sig med Aspergers som inte längre gör det. Det här är inte bara en PC-grej – det berör människor i deras kärna. De tror, Asperger kan ha dödat mig eller han kan ha skickat iväg min son för att bli dödad.”
Men i slutändan tror Sheffer att det är upp till varje individ att bestämma om man ska fortsätta identifiera sig som en person med Aspergers eller inte. "Jag tycker att läkare borde sluta använda det; det ska inte vara en etikett som påtvingas någon annan, säger hon. "Men jag tror i grunden att Aspergers föddes ur eugenisk hierarki, en önskan att skilja ut vem som är funktionshindrad och vem som är en superperson." De senaste åren har hon säger att det finns en rörelse att överge dessa typer av etiketter helt och hållet och istället se autism som experterna på multidimensionella, heterogena syndrom nu känner till det. vara.
Autismspektrumstörning är inte en perfekt diagnos - och eftersom den är så bred kanske den inte känns som den bästa passformen för personer som skulle ha diagnostiserats med Aspergers före 2013. Men när psykiatrin går vidare, säger McCrimmon att det sannolikt kommer att finnas mer exakta undergrupper inom autism inom en inte alltför avlägsen framtid.
Tills dess är dock autismspektrumstörning den bästa etiketten vi har - speciellt nu när vi vet sanningen om Hans Asperger.
