Ilık bir bahar sabahı 2 yaşındaki ikiz kızlarımla oyun alanında. Gökyüzü açık ve bulutsuz. Kızlar bir su birikintisi buldular ve Clementine onun ortasına çökerek, hemen ardından gelen kız kardeşi Penelope'nin gürültülü kahkahalarına neden oldu. Şüphesiz onlar kardeşler ve bugün de aynı şekilde davranıyorlar.
Ama onlar farklı. Herhangi bir kardeş grubunun şekli farklıdır, evet. Ama aynı zamanda daha çok. Penelope rutin olarak diğer küçük çocuklarla ilişki kurar. Bu arada Clementine, başkalarına yakın olduğunda kendi başına olmayı tercih ediyor. Ayrıca doğrudan göz temasından kaçınma eğilimindedir. Çünkü karım ve ben yakın zamanda öğrendiğimiz Clementine, otistik.
Clementine resmen teşhis edildi otizm 21 aylıkken. Daha kesin olmak gerekirse, ona “hafif otizm” teşhisi kondu. Eşim ve ben, teşhisinin yaşamı değiştiren bir durum olup olmayacağından veya hiçbir etkisi olmayacağından emin değiliz. Birkaç yıl önce olsaydı, bize Clementine'in teşhis edileceği söylendi. Asperger. “Hafif otizm”, tamamen gelişmiş bir dizi beklenti veya sosyal senaryo olmadan nispeten yeni bir teşhistir.
Clementine'in teşhisini ilk duyduğumda eşim ve ben çok farklı tepkiler aldık. Hemen ağlamayı kesti. Günlerce ağladı. Ve hala çocuklarımız için hayal ettiğimiz “mükemmel yaşam”ın yasını tutma sürecinde. Duygusal tepkim o kadar ani değildi.
Önce Clemmy'nin teşhisini bağlamsallaştırmak zorunda kaldım. Hayatımın ilk 30 yılını birçok zorluğun üstesinden gelmek için mücadele ederek geçirdim. endişe bozukluklar. Kendi beklentilerim de dahil olmak üzere tüm beklentilerin aksine, artık deneyimli bir dava avukatı ve stand-up komedyeniyim. Karım daha da büyük bir muamma: klinik psikolog bipolar bozukluk. Bu komik, mutlu-şanslı figür olarak sunuyor ama gerçek şu ki, kronik olarak intihara meyilli ve her gün yataktan çıkmak için mücadele ediyor. "Hafif otizm" Clemmy'nin taşıyacağı bir haç olarak ortaya çıkarsa, diye düşündüm, karım ve benim zaten üstesinden geldiğimiz yüklerden daha göz korkutucu değil.
Karımın en büyük korkusu, Clementine'in çocukluğu boyunca acımasızca alay edilmesi ve zorbalığa uğraması. Ama ben daha çok Clementine'in Penelope'den daha aşağı hissetmesinden endişeleniyorum.
Ama kesinlikle endişelerim olmadan değilim. Karımın en büyük korkusu, Clementine ile acımasızca alay edilmesi ve zorbalık çocukluğu boyunca. Ama ben daha çok Clementine'in ikiz olarak kendi deneyimimden doğan Penelope'den daha aşağı hissetmesinden endişeleniyorum. Erkek kardeşim ve ben anaokuluna 1983 sonbaharında girdik. Anaokulu çoğu çocuk için yarım gündü ama benim için tam gündü. Okulun ilk gününü çok iyi hatırlıyorum: Otobüs beklediğimi veya annemle vedalaştığımı hatırlamıyorum ama hala kardeşimin öğlen eve gittiğini hayal edebiliyorum.
Anaokulundan önce, olası öğrenme sorunlarını tespit etmek için bir "giriş" sınavına girdik. Testin bir bölümünde açıkça düşük puan almamın bir sonucu olarak, okul, zamanımı harcamamı önerdi. Çocuk Yuvası KEEP adlı bir programa katılan öğleden sonraları. KEEP'te ne yaptığımızı pek hatırlamıyorum. Açıkçası bende kalan şey, beni “farklı” olarak seçmesiydi - öz kardeşimden bile. Kızım için farklı olmasını umuyordum.
Çocuk doktorumuz ilk olarak Clementine'in 12 aylık sağlık kontrolünde otizmle ilgili endişelerini dile getirdi. Bizden herhangi bir dürtmeden, “kelimesini kullandı.kendi kendine stimülasyon” Clementine'in ziyaret sırasında zaman zaman kendini nasıl sakinleştirdiğini anlatmak için. Karım, çocuk doktorunun ne önerdiğini hemen anladı ve oracıkta yıkıldı. Zaten kendi şüphelerimiz vardı, ancak doktorun alarmı çalması için çok erken olduğunu düşündük. Otizm teşhisinde uzmanlaşmış profesyoneller, 18 aya kadar kesin bir teşhis koymaya bile çalışmazlar. Kendini uyarma, otizmle ilişkili davranışsal bir özelliktir, ancak aynı zamanda “normal” bebek davranışı alanı içindedir. Çocuk doktoruna bu düşünceyle karşı karşıya kaldığımda, geri adım attı ve gereksiz sıkıntıya neden olduğu için özür diledi.
Elbette, zaten düşündüğümüz bir şey olmasaydı bu kadar canımızı yakmazdı. Daha kızlarımız emeklemeden önce Penelope ve Clementine arasındaki göz temasının kalitesi arasında keskin bir karşıtlık olduğunu fark ettim. Penny, özellikle yoğun ve uzun süreli göz teması sergileyerek insanlara her zaman daha fazla ilgi göstermiştir. Öte yandan, Clementine her zaman şeylerle daha fazla ilgilendi. Penny yüzümün hatlarını incelerken, Clementine yer cep telefonuna takılı küçük bir etiketle 30 dakika oynayarak geçirirdi. Penelope, komşumuzun kendisinden birkaç ay büyük olan kızıyla düzenli olarak oynuyor. Clementine açıkça onlarla ilişki kurmak istiyor ama bir şey onu engelliyor. Bütün bu gözlemlere rağmen, karım ve ben Penelope ve Clementine arasındaki karşıtlığın kişiliğe atfedilebileceğini varsaydık. Hatta Penelope'nin babası gibi bir komedyen olduğu ve Clementine'in de annesi gibi bir insan düşmanı olduğu konusunda şaka yapardık.
Sağlık ziyaretimizi takip eden haftalarda, karım ve ben Clementine'in fiziksel gelişimi ile daha çok meşguldük. Penny 10 aylıkken yürümeye başlarken, Clementine hala oturmakta güçlük çekiyordu. Fizik tedavi için onay aldı ancak uygun bir terapistle bağlantı kurmakta zorlandık. Evimize gelen tek terapist kedilere alerjisi vardı ve eşiği bile geçemezdi. Clementine nihayet normal aralıkta, 16 aylıkken yürümeye başladı. Tüm bu stresten sonra, hiçbir şey hakkında çok fazla ado oldu.
Ama tam hava almaya çıktığımız sırada Clementine'in 18 aylık sağlık kontrolünün zamanı gelmişti. Bunu bir çift taze göz üzerinde denemek için farklı bir çocuk doktoru ile planladık. Otizmi tartışmayı planlamamıştık ama bu, Clementine's hakkındaki endişemizi dile getirdiğimizde ortaya çıktı. konuşma gelişimi. 18 aylıkken, bir yürümeye başlayan çocuk birkaç (tek) kelime söyleyebilmeli, başını “hayır” diyebilmeli ve/veya sallayabilmeli ve ne istediğini birisine göstermek için işaret edebilmelidir. Clementine bu asgari beklentilerin hiçbirini karşılamadı.
Eşim ve ben tanı bekleyerek değerlendirmeye girmiş olsak da, resmiyet kazandığında hala sarsıcıydı.
Çocuk doktoru, Clementine'in otizm için bir değerlendirme de dahil olmak üzere Erken Müdahale programları için değerlendirilmesini istedi. Birkaç hafta içinde Clementine, konuşma terapisi, uğraşı terapisi, özel eğitim ve otizm değerlendirmesi de dahil olmak üzere Erken Müdahale yoluyla hizmetler için onaylandı. Teşhis konduğunda, bir aydan fazla bir süredir haftalık evde tedavi görüyordu.
Clementine evimizde bir psikolog tarafından değerlendirildi. Psikoloğun karşısında yere oturdu. Ayağına bir şekil ayırıcı yerleştirdi ve onu nesneleri içine yerleştirmeye davet etti. Ancak, bir deliğe bir nesne sokmaya çalıştığı her seferinde, onu elleriyle bloke ediyordu. “Normal” bir çocuk, sonunda değerlendiriciye bir iletişim biçimi olarak bakacağını söyledi. Ancak Clementine nesnelere odaklanmaya devam etti ve tekrar tekrar onları zorla hareket ettirmeye çalıştı. Oturma odasından ayrılmasını bile engelledi ve yine de önemli bir göz teması kurmayı başaramadı. Sınavın tamamı boyunca sınırlı jestler, zayıf taklit becerileri sergiledi, işlevsel bir ifade dili kullanmadı ve hatta ismine cevap vermekte bile zorluk çekti. İyi tarafından bakarsak, Clementine sınav sırasında herhangi bir kendini zorlama göstermedi.
Eşim ve ben teşhis beklentisiyle değerlendirmeye girmemize rağmen, resmiyet kazandığında hala sarsıcıydı. Karım gözyaşlarını tutmaya çalıştı ama yine bunaldı. Teşhise şaşırmamış olabilir ama henüz kabul etmeye hazır değildi.
Değerlendirmenin hemen ardından psikolog, odadaki file seslenmek için zaman ayırdı: “Ebeveynler olarak yanlış bir şey mi yaptık?” Cevabı kısaca hayır oldu. Doktora göre neden muhtemelen genetiktir ve bu noktaya kadar verdiğimiz ebeveynlik kararlarıyla hiçbir ilgisi yoktur. Elbette, geriye dönüp, yol boyunca yapılan belirli uygulamaları veya seçimleri ikinci kez tahmin etmek doğaldır.
Neyse ki eşim ve benim Clementine'in otizmine çevresel faktörlerin neden olmadığına dair somut kanıtlarımız var. Gerçek bir ikiz çalışmamız vardı. Penelope aynı çevresel faktörlere maruz kaldı ve hiçbir otizm belirtisi göstermiyor.
Penelope için de endişeleniyorum. Teşhisten sonra, tahminen yedi milyon "tipik olarak gelişen" Amerikalı olduğunu öğrendim. Engelli kardeşleri olan çocuklar, kendileriyle aynı zorluklarla ve sevinçlerle karşı karşıya kalırlar. ebeveynler
Ebeveynler ikizlerin farklı olmasını bekler. Ama ne kadar farklı olduğunu asla hayal edemezsin. Şimdi, büyümelerinin ne kadar farklı olduğu açık. Penelope, eğrinin önünde gelişiyor ve birçok alanda mükemmelleşmeye devam ediyor. Geçen gün, engelli bir parkuru geçerken alfabeyi karıştırmaya başladı. Harikaydı ve yine de, suçlu hissettim başarısını alkışladığı için. Bazen, Clementine'in sınırlamaları hakkında suçluluk duymadan Penny'nin başarıları hakkında heyecanlanmak zordur. Clementine'in kendi yetenekleri hakkında kötü hissetmesini istemiyoruz ve yine de Penelope'nin heyecanımızı azaltarak ihmal edilmiş hissetmesini istemiyoruz.
Penelope için de endişeleniyorum. Teşhisten sonra, tahminen yedi milyon "tipik olarak gelişen" Amerikalı olduğunu öğrendim. Engelli kardeşleri olan çocuklar, kendileriyle aynı zorluklarla ve sevinçlerle karşı karşıya kalırlar. ebeveynler. Ama aynı zamanda bir dizi başka sorunla da karşı karşıyalar. Örneğin, bazıları küçük yaşta kardeşlerinin kendilerine yönelttikleri taleplere içerler; çoğu, genellikle aşırı yüklenen ebeveynleri tarafından ihmal edildiğini hisseder.
Biz zaten kendimizi bu tuzağa düştüğünü hissettik. Olmaması imkansız geliyor. Bu potansiyel sorunların farkında olmamıza rağmen, eşim ve ben hemen duygusal kaynaklarımızı Clementine'e kaydırdık. Bu, istemeden ikiz kız kardeşine daha az dikkat etmeye başladığımız anlamına geliyordu. Teşhisten önce, kızlarla olan sabah rutinim tipik olarak bir saat kadar televizyon izlemeyi ya da ne kadar uzun sürse de kendimi toparlamamı gerektiriyordu. Şimdi, her şey önce hangi bebeğin uyandığına bağlı. Sadece ben ve Penny varsa, işler her zamanki gibi (Peppa Domuz, Susam Sokağı, Tersyüz, Moana, vesaire). Ancak, Clementine erkenciyse, sınıf oturumdadır. Ne pahasına olursa olsun televizyondan uzak durmam ve onu toplum yanlısı oyunlara ve etkinliklere dahil etme konusunda baskı hissediyorum.
Bu biraz ezici. Neyse ki, Clementine için yardımımız var. New York'un Erken Müdahale Programı sayesinde artık haftada 20 saate kadar terapi ve eğitim almaya hak kazanıyor. Üstelik eğitmenler sadece Clementine'e yardım etmek için orada değiller. İşlerinin çoğu, karıma ve bana otistik bir çocukla nasıl çalışılacağını ve nasıl eğitileceğini öğretmek. Araştırmalar, erken yoğun davranışsal müdahalenin otizm spektrum bozukluğu olan küçük çocuklarda öğrenme, iletişim ve sosyal becerileri geliştirdiğini göstermektedir. Hatta Clementine'in zamanla bazı semptomlardan kurtulması ve anaokuluna girdiğinde semptomatik olmaması bile mümkündür. Önümüzdeki yol konusunda endişeli olsam da onun geleceği hakkında iyimserim.
Önümüzdeki yol konusunda endişeli olsam da onun geleceği hakkında iyimserim.
Yine de kızlarıma farklı davranmam biraz zaman alacak. Geçen gün, karım ve ben kızlarla verandamızda oynuyorduk. Penelope ve Clementine, ikisinin de gerçekten keyif aldığı bir eğlence olan tebeşirle karalamalar yapıyorlardı. Bir saattir dışarıdaydık ki Penelope aniden sıkılıp içeri girmek istedi. Gitti. Birkaç dakika sonra, Clementine'e içeri girmek isteyip istemediğini sordum, tam bir yanıtsızlıkla karşılaştım. Dünyayı umursamadan karalamaya devam etti. Sonunda akşam yemeği vakti geldi ve Clementine'e tekrar içeri girmemiz gerektiğini söyledim. Bir kez daha karalamaya devam etti. Clementine'in beni takip etmesini umarak içeri girip kapıda beklemeye karar verdim. Penny olsaydı, peşimden koşardı. Ancak, Clementine beni görmezden gelmeye devam etti.
Sonra tıkladı: Clementine çoğu çocuk gibi değil. Bunun ne anlama geldiğinden tam olarak emin olmasam da kızımı tanıyorum; ve onun yalnızlıktan hoşlandığını biliyorum. Onu kendime çekemem ama belki de saf varlığımla onu zorlayabilirim. Bu yüzden tekrar dışarı çıktım. Clementine kulaktan kulağa gülümsedi ve kucağıma tırmandı. Bir süre oyalandı ve burnumu tuttu. İkimiz de sesli güldük. Bir an sonra, tebeşirini düşürdü ve arkasına bile bakmadan içeri girdi.
“Belki de otistik bir çocuğa sahip olmak böyle bir şey” diye düşündüm. Sonra, teşhisten bu yana ilk kez yıkıldım. Acı gözyaşları olduğunu sanmıyorum. Kızımı anlamayı öğrenmenin sevincindendi.
