Öncelikle şunu merak ediyor olmalısınız: Nasıl bir bardağın yarısı dolu, boş, iyimser böyle bir liste çıkar? Belki de Domino's teslimat sürücüsü tarafından vurulan ve şimdi sayabileceği daha fazla parası olan bir adamdır? Ya da belki Tony Robbins'in iki numarasıydı, bu yüzden tamamen felç olmanın trajik hayatıyla başa çıkmak için iyi donanımlıydı?
Ben Domino imparatorluğunun varisi değilim ve motivasyon konuşmacısı olarak da çalışmadım. Ancak ben bir iyimserim. Ve durumumun beni yenmesine izin verirsem lanetleneceğim.
Bırakmayı reddeden birkaç inatçı yüz kası dışında tamamen felç oldum. Durumum bir gecede olmadı. 2010 yazından bu yana gerçekleşen son derece kademeli bir süreçti.
Metodik dejenerasyonunun arkasındaki suçlu, olarak bilinen nörolojik bir hastalıktır.amyotrofik lateral skleroz veya ALS. Hastalığa 15 dakikalık ün kazandıran küresel bir fenomen olan Ice Bucket Challenge sırasında bunu duyduğunuzu hatırlayabilirsiniz. 2014 yazında toplanan yüz milyonlarca dolara rağmen hala bilinen bir neden veya tedavi yok.
Neyse ki benim için nefes almak için bir vantilatöre, yemek için bir besleme tüpüne, yazmak için bir tablete ve etrafta dolaşmak için bir elektrikli sandalyeye ihtiyaç duymama rağmen, hayat güzel. Ciddi anlamda. Güzel, kibar ve akıllı bir karım var. Aynı zamanda dünyanın bir sonraki RBG'si olan üç yaşındaki kızımız Elliott Monroe'nun babasıyım. Perspektif her şeydir ve kesinlikle durumumun ruh halimi belirlemesine izin vermeyeceğim. bu yüzden hakkında yazmak istedim biraz hayatımın olumlu yönlerinden. İşte gidiyor.
- Evdeki işleri atlamak söz konusu olduğunda, ALS kartını çekmekten daha kolay olamaz. Bulaşıkları bir kez yıkamak zorunda kalmadım. Kirli bebek bezleri? Hayır teşekkürler! Her iki görevi de yapmak için ince motor becerilere ihtiyacınız olduğu ortaya çıktı.
- Çoklu görev için biraz yardıma mı ihtiyacınız var? Ben senin adamınım. Tamamen felç olduğum için tırnaklarımı kestirirken e-posta yazabiliyor ve aynı zamanda öğle yemeği yiyebiliyorum! Göze bakma teknolojisi, bakıcı ve besleme tüpü sayesinde kolay havadar bebek.
- Diş macunundan hemen sonra bir yudum taze sıkılmış portakal suyundan daha kötü bir şey var mı? Ya da dişlerinizi fırçaladıktan sonra bir fincan kahve içmeyi mi tartışıyorsunuz? Ben değil, böyle bir bilmece için endişelenmeme gerek yok.
- NYC'de bir taksinin arkasında bir çift Manolo Blahnik bulmama rağmen, ben Carrie Bradshaw değilim. Ama ayakkabı oyunum güçlü. Nike'dan çok sayıda özel tasarım spor ayakkabım var. Yeni vuruşlar yapmanın ve tekerlekli sandalyede olmanın en iyi yanı, ayakkabılarımın her zaman sergileniyor olması. Asla kirlenmediklerinden bahsetmiyorum çünkü asla yere değmezler.
- Herkes kaka yapar. Bu sadece harika bir kitap değil, hayatın bir gerçeği. Şimdi, işimi yapmama yardım etmesi için iki farklı kişiye ihtiyacım var ve oldukça düzenliyim. Bana katılacak olan iki şanslı kişinin çok tanımlanmış görevleri var. Amaçlanan kelime oyunu. Bir kişi beni ayı kucaklama hareketiyle kaldırırken, ikincisi pantolonumu indiriyor. Ancak teknoloji sayesinde, deneyimin uygulamalı yardım gerektiren tek kısmı bu. Sharper Image yatar koltuktan daha fazla ayarı olan harika bir bide'm var. Kışın ortasında ısıtmalı bir klozet kapağının sıcaklığını hissedene kadar yaşamamışsınızdır.
- Poker suratı olan tek kişi Lady Gaga değil. ALS sayesinde, riskler ne kadar yüksek olursa olsun, yüzümü düz tutabiliyorum. Kaşlarımda çok az hareket var ve tabletim yanımda olmadığında bu şekilde evet veya hayır sinyali veriyorum. Bu nüanslı dili, insanların tam olarak anlaması zordur. Ancak, bana ve eşime inanılmaz derecede samimi bir iletişim şekli sağlıyor.
- Yabancı sınırlardan uyuşturucu kaçakçılığı konusunda bir sınır çiziyorum, ama bunun dışında, eğer kaçakçılığınız veya “tutacak” bir şeyiniz varsa? Ben senin erkeğinim. Hiçbir şey bir güvenlik görevlisini gözleriyle konuşan tamamen felçli bir adamı okşamak zorunda kalmaktan daha kötü hissettiremez. Ben de oldukça Sherpa'yım. Alışveriş merkezinde veya Disney'deysek ve çanta tutabilirim. Onları arkaya at ve yuvarlayalım.
Bu listeyi yapmak şaşırtıcı derecede kolaydı. Ben gerçekten pozitif bir insanım, ama ben bir melek veya kafası bulutlarda olan bir tür hippi-dippy sapı değilim. Hayatımın zor olduğuna inanıyorum ama seninkinden daha zor değil. Hepimizin savaşları ve mücadeleleri var. Ruh halinizi veya dünyayı nasıl gördüğünüzü belirlemesine izin verme seçimi tam olarak budur, bir seçimdir. Ne seçiyorsun?
Kevin Swan bir baba, koca ve yazardır. Kar amacı gütmeyen kuruluşu kurduBir Hayat Hikayesi Vakfı ALS'nin farkındalığını artırmak ve tedavisinin bulunmasına yardımcı olmak. Gözleriyle yazıyor.
