Tüm hayatım kelimelerle dolu - büyük, cesur, güzel kelimeler. gelen büyüleyici sözler çocuk hikayeleri annem bana okudu; patlayıcı sözler Çizgiromanlar Bir genç olarak topladım; üniversite ders kitaplarından yüce sözler; bir gazeteci olarak gazete sayfalarına yerleştirdiğim bilgilendirici sözler.
Kızım doğduğunda, nihayet sesini duyabilmek ve ilk sözlerinin tadına varabilmek için yaşlanmasını bekleyemedim: Anne. Süt. Daha. Babacığım.
Ama 18 aylıkken sözleri gelmemişti. Ünsüz sesleri vardı. Gevezelik vardı (ma-ma-ma-ma).
Müzik eşliğinde dans ve uğultu bile vardı.
Ama tek bir kelime değil.
Eşim ve ben endişelendik. Kızımız Emarie (aka Emmy), diğer çocuklar gibi onu kreşe bıraktığımızda “merhaba” ve “güle güle” demiyordu. Çocuk doktorundan gelen bir sevk, Emmy'nin gelişimsel gecikmesinin Duyusal İşleme'den kaynaklandığını ortaya çıkaran bir değerlendirmeye yol açtı. Bozukluk, beş duyudan gelen bilgilerin işlenmesinde zorluklara neden olan nörolojik bir durum: tat, görme, dokunma, koku ve işitme.
Hiçbir ebeveyn çocuğunda bir sorun olduğunu duymak istemez. Ama bir şey varsa, düzeltilebileceğini veya üstesinden gelinebileceğini umuyoruz.
Ve böylece, 19. ayda Emmy, bir uğraş terapisti, bir gelişim terapisti ve bir ergoterapist ile haftada üç kez terapiye başladı. konuşma-dil patoloğu.
Altı ay sonra, sürekli olarak “merhaba” ve “güle güle” sallıyor, en sevdiği şarkılara katılmak için jestler yapıyordu (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), sözlü olarak daha sık taklit eder, jargonu yetişkinlere benzer çekimlerle kullanır ve kendiliğinden yaklaşık 10 kelime veya cümleler: uh-oh, oh hayır, daha fazla, yemek, her şey bitti, burun, itme, içeri, pop, evet.
Bu ilerleme cesaret vericiydi, ancak "Bu Haftaki Bebeğim" dizisinde anlatılan 2 yaşındaki çocuğa yakın değildi. Bebek Merkezi Bu, ebeveynlerin bir çocuğun gelişimini doğum tarihlerine göre takip etmelerine yardımcı olur: “Konuşmanın çoğunu yapan siz olsanız bile, küçük çocuğunuz tomurcuklanan bir sohbetçidir. Bir sürü soru sormaya başlıyor..."
Ama Emmy herhangi bir soru sormuyordu, bu da şu soruya yol açtı: Neden?
Bize her çocuğun kendi zaman çizelgesinde çiçek açtığı söylendi ve erkenden devam etmemiz gerektiği söylendi. müdahale terapisi ve Emmy'nin üç yaşına yaklaşırken gelişimini takip edin. zaman anaokuluna geçiş.
Hayat devam etti. Zeki, sevecen ve coşkulu küçük bir kız olan Emmy'nin boyu uzadı ve biraz daha etkileyici oldu. Mickey Mouse, ışıltılı ayakkabılar ve Sezar aromalı yeşil bezelye cipsleri için bir tutku geliştirdi. Jackson adında bir yürümeye başlayan çocukla kreşte bir arkadaşlık kurdu. o öğrendi dişlerini fırçala, şuraya git lazımlık, ellerini yıka, 10'a kadar say, yön al (bazen), ata bin üç tekerlekli bisiklet, annesinin balkon bitkilerini sulamasına yardım edin ve biz bakmadığımız zamanlarda iPhone'larımızın kilidini açın.
Bir sabah giyinmesine yardım ederken birden bana sarıldı ve "Sen en iyisisin!" diye bağırdı. — ona neredeyse her gün söylediğim bir iltifat. Kalbim eridi.
araştırmalarım sonucu öğrendim Otizm Konuşmaları.org Çoğu otistik çocuğun duyusal sorunları olduğu için Duyusal İşlemleme Bozukluğu otizmle yakından ilişkilidir. Ama Emmy'nin olabileceği fikrini reddettim. otistik çünkü bu durum erkeklerde kızlardan çok daha yaygındır.
Yine de, Emmy'nin rutinindeki değişikliklerle ne kadar üzüleceğini ("erime" kelimesi akla geliyor), nasıl görünmediğini fark ettim. etrafındaki dünyayla uyumlu olmak, başkalarının konuşmalarından veya en sevdiğinden kelimeleri veya cümleleri nasıl sık sık tekrarladığını karikatür ("komut dosyası" olarak bilinen bir davranış, daha sonra öğrendim), ancak ileri geri konuşmayı sürdüremedi.
Sonra, güneşli bir Haziran sabahı, Emmy'nin üçüncü doğum gününden iki ay önce mahallemizdeki bir konferans salonuna adım attım. okul öncesi ve bir öğretmen, bir konuşma terapisti, bir sosyal hizmet uzmanı, bir psikolog ve bir meslek mensubu ile bir masanın etrafında oturdu. terapist. (Eşim Rhonda toplantıya telefonla katılmak zorunda kaldı.) Haber vermek için toplanmışlardı: Emmy'de otizm belirtilerinin hepsi vardı.
İki gün önce okul öncesi personeli, Emmy'nin oyun temelli bir değerlendirmesini yaptı ve davranışsal özelliklerinin Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) teşhisi konan çocuklara benzer olduğunu belirledi, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 68 çocuktan 1'ini etkilediği tahmin edilmektedir - 42 erkek çocuktan 1'i ve 189 kız çocuğundan 1'i.
Haber hem rahatlattı hem de endişelendirdi. Sonunda kızımın gelişiminin engellenmesinden sorumlu suçluyu teyit ettiğim için rahatlamıştım ama nörolojik olarak farklı olmanın onun geleceği için ne anlama geleceği konusunda endişeliydim. Personelin bulguları tıbbi bir teşhis olmadığı için, daha fazla değerlendirme için Emmy'nin çocuk doktorunu takip etmemizi tavsiye ettiler. Mantıklı bir tavsiyeydi ama o anda bir hava durumu sunucusunun bana yağmur yağdığını söylemesine ihtiyacım yoktu.
Personel biraz şaşırmış görünüyordu, ilk tepkim sesli bir rahatlama oldu. Sanki konferans odasında yıkılıp ağlamamı bekliyorlardı. Ancak daha sonra, evde, yalnızken, içimde bir duygu dalgası yükseldi ve bunaldım - öfkeden, bir şeyler yapma aciliyetinden, çığ gibi evrak işlerinden. Özel eğitim dünyasının jargonu ve kısaltmalarına göre Emmy'yi anaokuluna kaydettirmek için gerekli: fonksiyonel performans, yerel eğitim ajansı, IEP (bireyselleştirilmiş eğitim programı).
Bu neden kızımın başına geldi? Çocuk sahibi olmak için neredeyse 40 yaşıma kadar beklediğim için mi? “İlerleyen ebeveyn yaşının” daha büyük babalardan doğan çocuklarda otizm riskini artırdığını okumuştum. Kalıtsal mıydı? Çünkü benzer durumda olan bir aile üyesi aklıma gelmedi. Sanki kızım için hayal ettiğim gelecek çalınmış gibi bir kayıp duygusu beni sardı.
Yavaş yavaş, Emmy'nin teşhisini kabul ettiğim ve otizmle hayat boyu sürecek yolculuğunda ihtiyaç duyacağı tüm desteği sağlamaya odaklandığım için bu soruların cevaplarının öneminin giderek azaldığını öğreniyorum.
Çocuğunuzun deyimiyle “tayfta” olduğunda, iyi ve kötü günler, ilerlemeler ve aksilikler, sevinç ve hayal kırıklığı gibi bir yelpazede onlarla birlikte olduğunuzu öğreniyorum.
Kızımı benzersiz kılan şeyin kıymetini bilmeyi öğreniyorum, doğumdan bu yana doğumdan itibaren onu takip eden bir kelime. beklemediğimiz iki özelliğe sahip oda: kristal mavisi gözler (şimdi ela) ve sol elinde etli altıncı parmak (çünkü kaldırıldı). Bu beklenmedik özellikler gibi, otizm de Emmy'nin sadece bir başka yönüdür - belirleyici olan değil.
Emmy'nin herhangi bir şey tarafından tanımlanması gerekiyorsa, bırakın eninde sonunda çocukları olan tüm ebeveynlerin yapması gereken şeyi yapan ebeveynlerinin sevgisi olsun: Tanrı'nın size verdiği çocuğu sevin. Sonunda, en önemli kelime bu: aşk.
Johnathon E. Briggs bir halkla ilişkiler uzmanı ve süper kahramandır (aka Emarie'nin babası) BabalıkAtForty.net. 11 yıllık gazetecilik kariyeri boyunca The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun ve Chicago Tribune için çalıştı. Johnathon ve ailesi, Chicago'nun 'burb'larında yaşıyor. Onu da bulabilirsiniz Facebook.
