يساعد أخصائي حياة الطفل في تقليل الضغط الواقع على الأطفال والعائلات في أ بيئة الرعاية الصحية من خلال اللعب والتعليم والإعداد. لأن سواء كنت تتأقلم مع الحياة مع مرض السكري أو تستعد لمساعدة أ جسد صغير يقاتل من أجل البقاء ضد السرطان ، تربية طفل مصاب بمرض مزمن يتطلب القوة والفهم والتخطيط والتعاطف. لهذا السبب يوجد في معظم المستشفيات متخصصون في حياة الأطفال: تتطلب الرعاية طويلة الأجل خطة طويلة الأجل.
وفقًا لجيل كوس ، مدير خدمات دعم الأسرة في المركز الطبي Cook Children و الرئيس المنتخب لجمعية محترفي حياة الطفل ، يعمل اختصاصيو حياة الطفل مع الأسر تمكين الأطفال. كما أنهم يساعدون في إدارة الألم والتوتر ، ويعلمون آليات التأقلم ، ويساعدون في تثقيف العائلات حول الأعراض والآثار الجانبية والجراحة.
التشخيص الصعب في مرحلة الطفولة يعني التزامًا طويل الأمد بمساعدة الطفل على التأقلم والتعامل مع مرضه. لكن عمل اختصاصيي حياة الأطفال يمكن أن يقدم إرشادات حول كيفية مساعدة الوالدين للأطفال المصابين بأمراض مزمنة.
اجعل المستشفى تشعر وكأنك في بيتك
بالنسبة للعديد من الأطفال المصابين بأمراض مزمنة ، ينتهي الأمر بالمستشفى ليصبح منزلًا ثانيًا. يمكن للوالدين تسهيل الانتقال من المنزل إلى المستشفى ببساطة عن طريق تحسين الجماليات.
يقول كوس: "أحضر الأشياء من المنزل وزين غرفهم". "أحضر البطانيات ، حيوانات محشوة، الأشياء المألوفة لديهم ، لذلك تخلق في المستشفى بعض المشاعر من الحياة الطبيعية وبعض أجزاء المنزل ".
يشدد كوس أيضًا على أن وجود الوالدين والأشقاء في المستشفى يقطع شوطًا طويلاً في مساعدة الطفل على التكيف مع المدى الطويل.
كن مستعدًا لتعلم كل شيء عن مرض الطفل وعلاجاته
المرض المزمن محير للوالدين ، ولكن بالنسبة للأطفال ، يمكن أن يكون أمرًا مروعًا تمامًا. يعرف الكبار أن الدواء مصمم لمساعدتهم. لكن بالنسبة للطفل ، مفهوم الشيء الذي يسبب الألم أو عدم الراحة - وخزات الإبر ، والجراحة ، والأدوية التي تجعل شعرهم يتساقط ، ويعزلون عن أصدقائهم وأحبائهم - فالمساعدة أمر كبير معالجة
للمساعدة ، يحتاج الآباء إلى التعلم قدر المستطاع ، ثم نقل المعلومات بطريقة يفهمها الطفل.
يقول كوس: "لا يمكنك التعامل مع شيء لا تفهمه ، ولا يمكنك التعلم عندما لا يكلف أحد عناء شرحه بالكلمات التي يمكنك معالجتها".
وتوصي بأن تكون صادقًا مع الأطفال لتوضيح موقفهم وتقول إن استخدام الألعاب والدمى والصور والنماذج غالبًا ما يكون مفيدًا. وتؤكد أيضًا أن فهم الأطفال لوضعهم سيتغير مع مرور الوقت ، وأنه يجب أن يكون الآباء مستعدين لنقل نفس المعلومات بطرق مختلفة في مختلف الأعمار.
يتم تشجيع الآباء أيضًا على الجلوس مع الأطباء والمتخصصين للتأكد من أنهم يتعلمون كل ما يحتاجون إليه. سيستخدم معظم الممارسين أساليب إعادة التدريس - عندما يشرح الطبيب شيئًا ما ، يشرح الوالد ذلك مرة أخرى بعبارات عامة - للتأكد من أنهم يفهمون ذلك. يساعد ذلك الآباء حقًا على استيعاب المعلومات الطبية المعقدة في الوقت الذي يُحتمل أن يكونوا فيه مرتبكين للغاية.
يقول كوس: "معظم الآباء الذين تم تشخيص طفلهم حديثًا ، يشربون من خرطوم (من المعلومات) ، ولا يتوقف الأمر حتى تبدأ في الشعور أخيرًا بأنك قادر على إدارة ما يحدث". "يستغرق الأمر وقتًا لفهمه بعد تشخيص مغيّر للحياة."
التزم بالجداول وحافظ على الانضباط
في البداية ، تكون إدارة المرض المزمن فوضوية. لكن كوس يقول أن هناك قيمة في الالتزام بالجداول قدر الإمكان ، حتى أثناء العلاج في المستشفى.
تقول: "إذا اعتادوا على حدوث أشياء معينة في أوقات معينة ، فاعمل مع الطاقم الطبي وقل" هذا عندما يأكلون ، هذا هو الوقت الذي يقومون فيه بهذا النشاط ". يتضمن ذلك مواكبة العمل المدرسي (يشير كوس إلى أن معظم المستشفيات بها خدمات مدرسية متوفرة).
يسعى الأطفال في بيئة منظمة ، حتى عندما يمرضون. ويتضمن الهيكل الحفاظ على الانضباط.
"يقول الكثير من الآباء" لا يمكنني تأديب طفلي ، إنهم مرضى الآن ". ما زلت بحاجة إلى التأديب. إذا لم يُسمح لهم بالركل والقتال والشتائم قبل أن يمرضوا ، فلا ينبغي السماح لهم بذلك بعد أن يمرضوا "، كما يقول كوس. "ما زلت تربي هذا الطفل ليكون عمره 25 ، 30 ، 35 عامًا. قد يكون لديهم مرض يهدد حياتهم ، لكن نيتك لا تزال تخلق ما تريد أن يكون عليه طفلك كشخص بالغ ".
إدارة ضغوط الوالدين الشخصية
قد يكون من الصعب التعامل مع الإجهاد اليومي من تلقاء نفسه. رمي بطفل مصاب بمرض مزمن ، وفجأة تضخمت الفواتير والعمل واحتياجات الأسرة وكل شيء آخر. والإجهاد قابل للتحويل ، مما يعني أنه يجب على الوالدين أن ينتبهوا لردود أفعالهم حول طفل متوتر بسبب موقف مخيف وغالبًا ما يكون مؤلمًا ".
"سيتعلم الأطفال الأصغر سنًا مدى خطورة مرضهم من خلال نظرة وجه الوالدين ، أو كيف يتصرفون. إذا كان لديهم طفل خائف أو خجول للغاية ، فإن الوالد الخائف سوف يدفع هذا الطفل إلى الانطواء أو الانسحاب. يقول كوس: "إذا قام أحد الوالدين بذلك ، فإن الطفل سيفعل ذلك".
هذا لا يعني أن الوالد لا ينبغي أن يكون صادقًا بشأن ما يشعر به ، ولكن الطفل الذي يقاوم المرض سوف يتطلع إلى والده للحصول على الدعم. حيث يصبح الذهاب إلى مجموعات الدعم أو التحدث إلى الآباء الآخرين أو العمل مع الأخصائي أمرًا لا يقدر بثمن.
اجعل الأمور طبيعية قدر الإمكان
لا يوجد طفل يريد أن يعرف بمرضه. بغض النظر عن مدى كثافة العلاجات أو مدى رعب الأشياء ، لا يزال الطفل بحاجة إلى أن يكون طفلاً. ويتعين على الآباء التأكد من أنهم يسمحون للأمور الطبيعية الجديدة التي يمليها المرض أن تظل طبيعية مليئة بالحب والدعم والمرح.
يجب على الآباء أيضًا محاولة إعداد طفلهم المصاب بمرض مزمن للمشاركة في أكبر عدد ممكن من الأنشطة العادية. إذا كان لديهم متطلبات طبية محددة للرعاية ، فهناك منظمات ستدعم هؤلاء الأطفال ، مثل المعسكرات الصيفية لذوي الاحتياجات الخاصة ، والمعسكرات النهارية ، وبرامج الرياضة التكيفية "، كما يقول كوس. بالإضافة إلى ذلك ، من المهم السماح لهم بالتواصل مع أصدقاء المدرسة وأقرانهم (وغيرهم). حاول منعهم من أن يصبحوا معزولين اجتماعيًا ، لأن ذلك يؤثر على المرحلة التنموية الهامة لعلاقات الأقران ".
