Esiteks mõtlete kindlasti: milline klaas pooltäis, mahlane, optimist tuleb sellise nimekirjaga välja? Võib-olla on see mees, kes sai löögi Domino kaubaautojuhilt ja kellel on nüüd rohkem raha, mida ta suudab arvestada? Või võib-olla oli ta Tony Robbinsi number kaks, nii et ta oli hästi varustatud, et tulla toime traagilise eluga, mis oli täielikult halvatud?
Noh, ma ei ole Domino impeeriumi pärija ega töötanud motiveeriva kõnelejana. Olen siiski optimist. Ja ma olen neetud, kui lasen oma olukorral end lüüa.
Olen täiesti halvatud, välja arvatud mõned kangekaelsed näolihased, mis keelduvad loobumast. Minu seisund ei tekkinud üleöö. See oli äärmiselt järkjärguline protsess, mis on toimunud alates 2010. aasta suvest.
Selle metoodilise degeneratsiooni süüdlane on neuroloogiline haigus, mida tuntakse kuiamüotroofne lateraalskleroos ehk ALS. Võib-olla mäletate, et kuulsite sellest Ice Bucket Challenge'i ajal, mis on ülemaailmne nähtus, mis andis haigusele 15 minutit kuulsust. Hoolimata 2014. aasta suvel kogutud sadadest miljonitest dollaritest, pole siiani teada põhjust ega ravi.
Minu õnneks on elu hea, hoolimata sellest, et mul on vaja hingamiseks ventilaatorit, söömiseks toitetoru, trükkimiseks tahvelarvutit ja liikumiseks elektritooli. Tõsiselt. Mul on ilus, lahke ja tark naine. Olen ka isa maailma järgmisele RBG-le, meie kolmeaastasele tütrele Elliott Monroele. Perspektiiv on kõik ja ma ei lase mu olukorral mu meeleolu määrata. Nii et ma tahtsin sellest kirjutada mõned minu elu positiivsetest külgedest. Siin läheb.
- Kui tegemist on majapidamistööde vahelejätmisega, ei muutu see lihtsamaks kui ALS-kaardi tõmbamine. Ma pole kordagi pidanud nõusid pesema. Mähkmed? Ei aitäh! Selgub, et mõlema ülesande täitmiseks on vaja peenmotoorikat.
- Kas vajate multitegumtööks abi? Ma olen sinu mees. Tänu sellele, et olen täiesti halvatud, saan ma kirjutada e-kirju, samal ajal kärpida küüsi ja samal ajal lõunat süüa! Kerge õhuline beebi tänu silmapilgutehnoloogiale, hooldajale ja toitmissondile.
- Kas on midagi hullemat kui lonks värskelt pressitud apelsinimahla kohe pärast hambapastat? Või arutlete pärast hambapesu tassi kohvi joomise üle? Mitte mina, ma ei pea kunagi sellise mõistatuse pärast muretsema.
- Ma ei ole Carrie Bradshaw, hoolimata sellest, et leidsin kunagi NYC-s kabiini tagant paar Manolo Blahnikut. Aga mu kingamäng on tugev. Mul on palju Nike erikujundusega tosse. Värskete löökide ja ratastoolis viibimise parim osa on see, et mu kingad on alati väljas. Rääkimata sellest, et nad ei määrdu kunagi, sest nad ei puuduta kunagi maad.
- Kõik kakavad. See pole lihtsalt suurepärane raamat, see on tõsiasi. Nüüd vajan kaht erinevat inimest, kes aitaksid mul oma äri teha, ja ma olen üsna tavaline. Kahel õnnelikul inimesel, kes minuga liituvad, on väga määratletud kohustused. Pun mõeldud. Üks inimene tõstab mind karu kallistava liigutusega üles, teine inimene aga tõmbab mu püksid alla. Kuid tänu tehnoloogiale on see tõesti ainus osa kogemusest, mis nõuab käepärast abi. Mul on suurepärane bidee, millel on rohkem seadistusi kui Sharper Image lamamistoolil. Te pole elanud enne, kui tundsite keset talve soojendusega WC-poti soojust.
- Lady Gaga pole ainuke, kellel on pokkerinagu. Tänu ALS-ile suudan hoida sirget nägu, olenemata sellest, kui kõrged panused on. Minu kulmudes on minimaalne liikumine ja nii annan märku jah või ei, kui mul pole tahvelarvutit. Seda nüansirikast keelt on inimestel raske täielikult mõista. Siiski annab see mulle ja mu naisele uskumatult intiimse suhtlusvormi.
- Ma tõmban joone alla narkootikumide smugeldamisele üle välispiiri, aga kui sul on kraami, mida smugeldada või “kinni hoida”? Ma olen sinu mees. Miski ei pane turvatöötajat end hullemini tundma, kui ta peab patsutama täiesti halvatud meest, kes räägib silmadega. Ma olen ka üsna šerpa. Kui oleme kaubanduskeskuses või Disney's ja ma saan kotte hoida. Viska need selga ja veereme.
Seda nimekirja oli üllatavalt lihtne koostada. Olen tõeliselt positiivne inimene, kuid ma ei ole ingel ega mingisugune hipi-dipi mahl, kelle pea on pilvedes. Ma usun, et mu elu on raske, kuid see pole sugugi raskem kui sinu oma. Meil kõigil on lahinguid ja võitlusi. Valik, kas lubada sellel dikteerida teie meeleolu või seda, kuidas te maailma näete, on täpselt see valik. Mida sa valid?
Kevin Swan on isa, abikaasa ja kirjanik. Ta asutas mittetulundusühinguEluloo sihtasutus tõsta teadlikkust ALS-ist ja aidata leida sellele ravi. Ta kirjutab silmadega.
