Un spécialiste de la vie de l'enfant aide à minimiser le stress des enfants et des familles dans un environnement de soins de santé par le jeu, l'éducation, la préparation. Parce que qu'il s'agisse de s'adapter à la vie avec le diabète ou de se préparer à aider un petit corps se bat pour la survie contre le cancer, élever un enfant atteint d'une maladie chronique exige de la force, de la compréhension, de la planification et de l'empathie. C'est pourquoi la plupart des hôpitaux disposent d'un spécialiste de la vie de l'enfant: les soins de longue durée nécessitent un plan à long terme.
Selon Jill Koss, directrice des services de soutien aux familles au Cook Children's Medical Center et Président élu de l'Association of Child Life Professionals, les spécialistes de la vie de l'enfant travaillent avec les familles pour responsabiliser les enfants. Ils aident également à gérer la douleur et le stress, enseignent les mécanismes d'adaptation et aident à informer les familles sur les symptômes, les effets secondaires et la chirurgie.
Un diagnostic infantile difficile signifie un engagement à long terme à aider un enfant à faire face et à gérer sa maladie. Mais le travail des spécialistes de la vie de l'enfant peut offrir des conseils sur la façon dont les parents peuvent aider les enfants atteints de maladies chroniques.
Faites en sorte que l'hôpital se sente comme à la maison
Pour de nombreux enfants atteints de maladies chroniques, l'hôpital finit par devenir une deuxième maison. Les parents peuvent faciliter la transition de la maison à l'hôpital simplement en améliorant l'esthétique.
« Apportez des objets de chez vous et décorez leurs chambres », explique Koss. « Apportez des couvertures, des peluches, des choses avec lesquelles ils sont familiers, donc vous créez à l'hôpital des sentiments de normalité et des morceaux de maison. "
Koss souligne également que le fait d'avoir des parents et des frères et sœurs à l'hôpital aide grandement un enfant à s'adapter à long terme.
Soyez prêt à tout savoir sur la maladie et les traitements d'un enfant
La maladie chronique est déroutante pour les parents, mais pour les enfants, elle peut être carrément stupéfiante. Les adultes savent que la médecine est conçue pour les aider. Mais pour un enfant, le concept de quelque chose qui cause de la douleur ou de l'inconfort - piqûres d'aiguille, chirurgie, médicament qui fait tomber leurs cheveux, étant isolés de leurs amis et de leurs proches - être utile est beaucoup pour traiter
Pour aider, les parents doivent apprendre autant qu'ils le peuvent, puis relayer l'information d'une manière que l'enfant comprend.
"Vous ne pouvez pas faire face à quelque chose que vous ne comprenez pas, et vous ne pouvez pas apprendre quand personne ne prend la peine de l'expliquer avec des mots que vous pouvez traiter", explique Koss.
Elle recommande d'être honnête avec les enfants pour illustrer leur situation et dit que l'utilisation de jouets, de poupées, d'images et de modèles fonctionne souvent. Elle souligne également que la compréhension qu'ont les enfants de leur situation changera avec le temps et que les parents devraient être prêts à transmettre la même information de différentes manières à différents âges.
Les parents sont également encouragés à s'asseoir avec des médecins et des spécialistes pour s'assurer qu'ils apprennent tout ce dont ils ont besoin. La plupart des praticiens utiliseront des méthodes d'apprentissage - lorsque le médecin explique quelque chose, puis le parent l'explique en termes simples - pour s'assurer qu'ils comprennent. Cela aide les parents à vraiment saisir des informations médicales complexes à un moment où ils sont probablement extrêmement débordés.
"La plupart des parents d'un enfant nouvellement diagnostiqué boivent dans une lance à incendie (d'informations), et cela ne s'arrête pas jusqu'à ce que vous commenciez enfin à sentir que vous pouvez gérer ce qui se passe", explique Koss. « Il faut du temps pour comprendre après un diagnostic qui change la vie. »
Respecter les horaires et maintenir la discipline
Au départ, la gestion des maladies chroniques est chaotique. Mais Koss dit qu'il est utile de respecter les horaires autant que possible, même pendant l'hospitalisation.
« S'ils sont habitués à ce que certaines choses se produisent à certains moments, travaillez avec le personnel clinique et dites« c'est quand ils mangent, c'est quand ils font cette activité », dit-elle. Cela inclut de suivre le travail scolaire (Koss souligne que la plupart des hôpitaux ont des services scolaires disponibles).
Les enfants s'efforcent dans un environnement structuré, même lorsqu'ils sont malades. Et la structure comprend maintenir la discipline.
« Beaucoup de parents disent ‘Je ne peux pas discipliner mon enfant, ils sont malades maintenant.’ Vous devez toujours discipliner. S'ils ne sont pas autorisés à donner des coups de pied, à se battre et à jurer avant d'être malades, ils ne devraient pas être autorisés à le faire après qu'ils soient tombés malades », a déclaré Koss. «Vous élevez toujours cet enfant à 25, 30, 35 ans. Ils peuvent avoir une maladie mortelle, mais votre intention est toujours de créer ce que vous voulez que votre enfant soit en tant qu'adulte.
Gérer le stress parental personnel
Le stress quotidien peut être difficile à gérer seul. Ajoutez un enfant atteint d'une maladie chronique et soudainement, les factures, le travail, les besoins de la famille et tout le reste deviennent amplifiés. Et le stress est transférable, ce qui signifie qu'un parent doit être attentif à ses réactions face à un enfant stressé par une situation effrayante et souvent désastreuse.
« Les plus jeunes apprendront à quel point ils sont gravement malades en voyant le visage des parents ou leur comportement. S'il a un enfant extrêmement craintif ou timide, un parent craintif le poussera encore plus à devenir introverti ou renfermé. Si un parent le fait, un enfant le fera », dit Koss.
Cela ne veut pas dire qu'un parent ne devrait pas être honnête sur ce qu'il ressent, mais un enfant qui lutte contre une maladie se tournera vers son parent pour obtenir du soutien. C'est là que se rendre à des groupes de soutien, parler à d'autres parents ou travailler avec le spécialiste devient inestimable.
Gardez les choses aussi normales que possible
Aucun enfant ne veut être défini par sa maladie. Peu importe l'intensité des traitements ou l'horreur des choses, un enfant doit toujours être un enfant. Et c'est aux parents de s'assurer qu'ils permettent à la nouvelle normalité dictée par une maladie d'être toujours une normale pleine d'amour, de soutien et de plaisir.
« Les parents devraient également essayer de préparer leur enfant atteint d'une maladie chronique à participer à autant d'activités normales que possible. S'ils ont des besoins médicaux spécifiques en matière de soins, il existe des organisations qui soutiendront ces enfants, comme des camps d'été pour besoins spéciaux, des camps de jour et des programmes de sports adaptés », explique Koss. » De plus, leur permettre d'être en contact avec des amis d'école, des pairs (et d'autres) est important. Essayez de les empêcher de s'isoler socialement, car cela a un impact sur le jalon important du développement des relations avec les pairs. »
