Stručnjak za dječji život pomaže minimizirati stres za djecu i obitelji u a zdravstveno okruženje kroz igru, edukaciju, pripremu. Jer prilagodba na život s dijabetesom ili priprema pomoći a borba malenog tijela za opstanak protiv raka, roditeljstvo djeteta s kroničnom bolešću zahtijeva snagu, razumijevanje, planiranje i empatiju. Zato većina bolnica ima pri ruci stručnjake za dječji život: za dugotrajnu skrb potreban je dugoročan plan.
Prema Jill Koss, direktorici usluga podrške obitelji u Cook Children's Medical Center i Novoizabrani predsjednik Udruge stručnjaka za dječji život, specijalisti za dječji život rade s obiteljima osnažiti djecu. Oni također pomažu u upravljanju boli i stresom, podučavaju mehanizme suočavanja i pomažu educirati obitelji o simptomima, nuspojavama i operaciji.
Teška dijagnoza u djetinjstvu znači dugoročnu posvećenost pomaganju djetetu da se nosi i upravlja svojom bolešću. Ali rad stručnjaka za dječji život može ponuditi smjernice o tome kako roditelji mogu pomoći djeci s kroničnim bolestima.
Neka se bolnica osjeća kao kod kuće
Za mnogu djecu s kroničnim bolestima bolnica na kraju postaje drugi dom. Roditelji mogu olakšati prijelaz od kuće do bolnice jednostavnim poboljšanjem estetike.
"Donesite stvari od kuće i ukrasite njihove sobe", kaže Koss. „Donesi deke, plišane igračke, stvari koje su im poznate, tako da u bolnici stvarate osjećaj normalnosti i neke dijelove doma.”
Koss također naglašava da boravak roditelja i braće i sestara u bolnici uvelike pomaže djetetu da se prilagodi na duge staze.
Budite spremni saznati sve o dječjoj bolesti i liječenju
Kronična bolest zbunjuje roditelje, ali za djecu može biti potpuno zapanjujuća. Odrasli znaju da je lijek osmišljen da im pomogne. Ali za dijete, koncept nečega što uzrokuje bol ili nelagodu - ubode iglom, operacija, lijek zbog čega im opada kosa, biti izolirani od svojih prijatelja i voljenih — puno je pomoći biti od pomoći postupak
Kako bi pomogli, roditelji moraju naučiti što više mogu, a zatim prenijeti informacije na način koji dijete razumije.
„Ne možete se nositi s nečim što ne razumijete i ne možete naučiti kada se nitko ne trudi objasniti to riječima koje možete obraditi“, kaže Koss.
Ona preporučuje da budete iskreni s djecom kako bi ilustrirali njihovu situaciju i kaže da korištenje igračaka, lutaka, slika i modela često funkcionira. Također naglašava da će se dječje razumijevanje njihove situacije mijenjati kako vrijeme prolazi i da roditelji trebaju biti spremni prenijeti iste informacije na različite načine u različitim dobima.
Roditelje se također potiče da sjednu s liječnicima i specijalistima kako bi se uvjerili da nauče sve što trebaju. Većina praktičara koristit će metode povratnog učenja – kada liječnik nešto objasni, a onda roditelj to laički objasni – kako bi bili sigurni da razumiju. To pomaže roditeljima da stvarno shvate složene medicinske informacije u trenutku kada su vjerojatno jako preopterećeni.
“Većina roditelja s tek dijagnosticiranim djetetom, oni piju iz vatrogasnog crijeva (informacija), i to ne prestaje sve dok se konačno ne počnete osjećati kao da možete upravljati onim što se događa”, kaže Koss. “Potrebno je vrijeme da se shvati nakon dijagnoze koja će promijeniti život.”
Držite se rasporeda i održavajte disciplinu
U početku je liječenje kronične bolesti kaotično. No Koss kaže da je vrijedno pridržavati se rasporeda koliko god je to moguće, čak i tijekom hospitalizacije.
“Ako su navikli da se određene stvari događaju u određeno vrijeme, surađujte s kliničkim osobljem i recite 'ovo je kad jedu, ovo je kad rade ovu aktivnost,” kaže ona. To uključuje praćenje rada u školi (Koss ističe da većina bolnica ima dostupne školske usluge).
Djeca se trude u strukturiranom okruženju, čak i kada su bolesna. I struktura uključuje održavanje discipline.
“Mnogi roditelji kažu 'Ne mogu disciplinirati svoje dijete, sad su bolesna.' Još uvijek trebate disciplinirati. Ako im nije dopušteno udarati, tući se i psovati prije nego što se razbole, ne bi im smjeli dopustiti nakon što se razbole", kaže Koss. “Još uvijek odgajate ovo dijete da ima 25, 30, 35 godina. Možda imaju bolest opasnu po život, ali vaša je namjera još uvijek stvoriti ono što želite da vaše dijete bude kao odraslo.”
Upravljajte osobnim roditeljskim stresom
Svakodnevni stres može biti teško upravljati sam. Ubacite dijete s kroničnom bolešću i odjednom se povećavaju računi, posao, obiteljske potrebe i sve ostalo. A stres je prenosiv, što znači da bi roditelj trebao voditi računa o svojim reakcijama oko djeteta koje je pod stresom zastrašujuće, često strašne situacije.”
“Mlađa djeca će naučiti koliko su ozbiljno bolesna po izrazu lica roditelja ili kako se ponašaju. Ako imaju dijete koje je izrazito uplašeno ili sramežljivo, uplašeni roditelj će to dijete dodatno dovesti do toga da postane introvertno ili povučeno. Ako roditelj to radi, to će učiniti i dijete”, kaže Koss.
To ne znači da roditelj ne bi trebao biti iskren o tome kako se osjeća, ali dijete koje se bori protiv bolesti tražit će podršku od roditelja. Zbog toga odlazak u grupe za podršku, razgovor s drugim roditeljima ili rad sa specijalistom postaje neprocjenjiv.
Neka stvari budu što je moguće normalnije
Nijedno dijete ne želi biti definirano svojom bolešću. Bez obzira na to koliko su intenzivni tretmani ili koliko stvari postaju zastrašujuće, dijete i dalje mora biti dijete. A na roditeljima je da se pobrinu da dopuštaju da nova normalnost koju diktira bolest i dalje bude normalna osoba puna ljubavi, podrške i zabave.
“Roditelji bi također trebali pokušati postaviti svoje dijete s kroničnom bolešću da sudjeluje u što više normalnih aktivnosti. Ako imaju specifične medicinske zahtjeve za skrb, postoje organizacije koje će podržati tu djecu, poput ljetnih kampova za posebne potrebe, dnevnih kampova i adaptivnih sportskih programa”, kaže Koss. ” Također, važno je omogućiti im da budu povezani sa školskim prijateljima, vršnjacima (i drugima). Pokušajte ih spriječiti da postanu društveno izolirani, jer to utječe na važnu razvojnu prekretnicu vršnjačkih odnosa.”
