Uno specialista della vita dei bambini aiuta a ridurre al minimo lo stress sui bambini e sulle famiglie in a ambiente sanitario attraverso il gioco, l'educazione, la preparazione. Perché sia che si tratti di adattarsi alla vita con il diabete o di prepararsi ad aiutare a piccolo corpo lotta per la sopravvivenza contro il cancro, fare da genitore a un bambino con una malattia cronica richiede forza, comprensione, pianificazione ed empatia. Ecco perché la maggior parte degli ospedali ha a disposizione uno specialista per la vita dei bambini: l'assistenza a lungo termine richiede un piano a lungo termine.
Secondo Jill Koss, direttore dei servizi di supporto familiare presso il Cook Children's Medical Center e Presidente eletto dell'Associazione dei professionisti della vita dei bambini, gli specialisti della vita dei bambini lavorano con le famiglie per potenziare i bambini. Aiutano anche nella gestione del dolore e dello stress, insegnano i meccanismi di coping e aiutano a educare le famiglie su sintomi, effetti collaterali e chirurgia.
Una diagnosi infantile difficile significa un impegno a lungo termine per aiutare un bambino a far fronte e gestire la sua malattia. Ma il lavoro degli specialisti della vita dei bambini può offrire una guida su come i genitori possono aiutare i bambini con malattie croniche.
Fai sentire l'ospedale come a casa
Per molti bambini con malattie croniche, l'ospedale finisce per diventare una seconda casa. I genitori possono facilitare il passaggio da casa all'ospedale semplicemente migliorando l'estetica.
"Portare le cose da casa e decorare le loro stanze", dice Koss. “Portate coperte, animali imbalsamati, cose con cui hanno familiarità, quindi in ospedale crei una sensazione di normalità e alcuni pezzi di casa”.
Koss sottolinea anche che avere genitori e fratelli in ospedale aiuta molto un bambino ad adattarsi per il lungo periodo.
Preparati a imparare tutto sulla malattia e sui trattamenti di un bambino
La malattia cronica è fonte di confusione per i genitori, ma per i bambini può essere davvero stupefacente. Gli adulti sanno che la medicina è progettata per aiutarli. Ma per un bambino, il concetto di qualcosa che provoca dolore o disagio: punture di aghi, chirurgia, un farmaco che fa cadere i loro capelli, essere isolati dai loro amici e dai loro cari: essere d'aiuto è molto importante processi
Per aiutare, i genitori devono imparare il più possibile, quindi trasmettere le informazioni in un modo che il bambino capisca.
"Non puoi far fronte a qualcosa che non capisci e non puoi imparare quando nessuno si preoccupa di spiegarlo con parole che puoi elaborare", afferma Koss.
Raccomanda di essere onesta con i bambini per illustrare la loro situazione e dice che usare giocattoli, bambole, immagini e modelli spesso funziona. Sottolinea inoltre che la comprensione dei bambini della loro situazione cambierà con il passare del tempo e che i genitori dovrebbero essere preparati a trasmettere le stesse informazioni in modi diversi a età diverse.
I genitori sono anche incoraggiati a sedersi con medici e specialisti per assicurarsi che stiano imparando tutto ciò di cui hanno bisogno. La maggior parte dei professionisti utilizzerà metodi di apprendimento - quando il medico spiega qualcosa, poi il genitore lo spiega in termini laici - per assicurarsi che capiscano. Ciò aiuta i genitori a comprendere davvero informazioni mediche complesse in un momento in cui sono probabilmente estremamente sopraffatti.
"La maggior parte dei genitori con un bambino appena diagnosticato beve da una manichetta antincendio (di informazioni) e non si ferma fino a quando non inizi a sentire finalmente di poter gestire ciò che sta accadendo", afferma Koss. "Ci vuole tempo per capire dopo una diagnosi che cambia la vita".
Attenersi agli orari e mantenere la disciplina
Inizialmente, la gestione delle malattie croniche è caotica. Ma Koss dice che è importante rispettare gli orari il più possibile, anche durante il ricovero.
"Se sono abituati ad avere certe cose che accadono in determinati momenti, lavora con il personale clinico e dì 'questo è quando mangiano, questo è quando stanno facendo questa attività", dice. Ciò include tenere il passo con il lavoro scolastico (Koss sottolinea che la maggior parte degli ospedali ha servizi scolastici disponibili).
I bambini si sforzano in un ambiente strutturato, anche quando sono malati. E la struttura include mantenere la disciplina.
"Molti genitori dicono 'Non posso disciplinare mio figlio, ora è malato'. Hai ancora bisogno di disciplina. Se non sono autorizzati a prendere a calci, litigare e imprecare prima di ammalarsi, non dovrebbero poterlo fare dopo che si sono ammalati", dice Koss. “Stai ancora allevando questo ragazzo per essere un 25, 30, 35 anni. Potrebbero avere una malattia pericolosa per la vita, ma il tuo intento è ancora creare ciò che vuoi che tuo figlio sia come un adulto.
Gestire lo stress personale dei genitori
Lo stress quotidiano può essere difficile da gestire da solo. Mettici dentro un bambino con una malattia cronica e improvvisamente le bollette, il lavoro, i bisogni della famiglia e tutto il resto si amplificano. E lo stress è trasferibile, il che significa che un genitore dovrebbe essere consapevole delle proprie reazioni nei confronti di un bambino stressato da una situazione spaventosa, spesso terribile".
“I bambini più piccoli impareranno quanto sono gravemente malati dallo sguardo sul viso dei genitori o da come si comportano. Se hanno un figlio che è estremamente timoroso o timido, un genitore timoroso spingerà quel bambino ulteriormente ad essere un introverso o introverso. Se lo fa un genitore, lo farà un bambino", dice Koss.
Questo non vuol dire che un genitore non dovrebbe essere onesto su come si sente, ma un bambino che sta combattendo una malattia cercherà il supporto del genitore. È qui che andare a sostenere i gruppi, parlare con altri genitori o lavorare con lo specialista diventa inestimabile.
Mantieni le cose il più normali possibile
Nessun bambino vuole essere definito dalla sua malattia. Non importa quanto siano intensi i trattamenti o quanto le cose diventino terrificanti, un bambino deve ancora essere un bambino. E spetta ai genitori assicurarsi di consentire alla nuova normalità dettata da una malattia di essere ancora una normalità piena di amore, supporto e divertimento.
“I genitori dovrebbero anche cercare di far partecipare il loro bambino con una malattia cronica a quante più attività normali possibili. Se hanno requisiti medici specifici per le cure, ci sono organizzazioni che sosterranno quei bambini, come campi estivi per bisogni speciali, campi diurni e programmi sportivi adattivi", afferma Koss. Inoltre, è importante consentire loro di essere in contatto con compagni di scuola, coetanei (e altri). Cerca di impedire che diventino socialmente isolati, poiché ciò influisce sull'importante pietra miliare dello sviluppo delle relazioni tra pari".
