להשתלב ולעבור דרך עולם שלעתים קרובות אינו מקבל, אכזרי או אפילו מתעלל כלפי אנשים שונים, אוטיסטים רבים להסתיר - או "להסוות" - את התכונות האוטיסטיות שלהם, כגון הימנעות מקשר עין או דיבור על תחומי עניין מיוחדים הלוכדים אותם. מוֹקֵד. אבל מיסוך אוטיזם יכול להזיק לבריאות הנפשית של הילד.
"בטיפול הטיפולי המוביל לאוטיזם בילדים - ABA, או ניתוח התנהגותי יישומי - הם למעשה מאמנים ילדים להסוות", אומר דבון פרייס, Ph.D., עוזר מרצה קליני באוניברסיטת לויולה בשיקגו ומחבר הספר החדש חשיפת אוטיזם: הכוח של אימוץ המגוון הנוירודי הנסתר שלנו. "הם אומרים להם 'תצרו קשר עין גם אם זה כואב. שב בשקט ואל תנפנף בידיים, גם אם כואב ומלחיץ אותך לשבת ככה בשקט", הוא אומר. "למרבה הצער, הרבה אנשים שעוברים דברים כמו טיפול ABA יוצאים מזה עם הפרעת דחק פוסט טראומטית."
לעתים קרובות הורים מעודדים מיסוך מכיוון שהם מניחים שזה עוזר לילדים אוטיסטים לשגשג בכך שהם עוזרים להם להשתלב. אבל זו טעות גדולה, ויש דרכים טובות יותר לעזור להם לשגשג. מבוגרים לא אוטיסטים צריכים להבין טוב יותר אוֹטִיזְם ולשנות את האופן שבו הם ניגשים לזה - והדרך הטובה ביותר להתחיל היא הימנעות משלוש הטעויות הגדולות הללו.
טעות מס' 1: להאמין בסטריאוטיפים של אוטיזם
"ככל שרווח יותר סטריאוטיפים של אוטיסטים הם עדיין מאוד שקר לנו, שאנחנו לא חברתיים", אומר פרייס. הוא מציין שאפילו אנשי מקצוע מחזיקים לפעמים באמונות שווא אלו. סטריאוטיפים אחרים כוללים "שאנחנו קשים, שאנחנו אנוכיים, שאין לנו אֶמפַּתִיָה לאנשים אחרים, שאנחנו לא יכולים להיות חמלה לאנשים אחרים."
רבים מהסטריאוטיפים הללו מקורם בחוסר הבנה של אנשים לא אוטיסטים ("נוירוטיפיים"). "אנשים קוראים לתוך הגוף שלנו תנועות ואותות לא מילוליים בדרכים ממש לא נכונות", אומר פרייס. "יש הרבה מחקרים שמגבים שבעצם, לאוטיסטים יש כישורי תקשורת לא מילוליים, שיש לנו אמפתיה חֶמלָה. רק שהאותות הלא מילוליים שאנו מפיצים שונים מאלו הנוירוטיפיים. ונוירוטיפוסים לא יכולים לקרוא אותנו טוב", הוא אומר.
לדוגמה, אם ילד אוטיסט לא יוצר קשר עין, זה לא סימן שהוא משקר או חוצפה. "האופן שבו אנשים אוטיסטים מווסתים בעצמם עומס חברתי וחושי וכיצד אנחנו מנהלים אינטראקציה עם אנשים, הוא שרבים מאיתנו צריכים להימנע מקשר עין", אומר פרייס.
יחד עם הסטריאוטיפים האלה, השליכו גם אי הבנה של מי יכול להיות אוטיסט. "אוטיזם יכול להיראות כמו ילדה קטנה שאוהבת להסתובב במקום ואובססיבית לגבי סוסים." אוטיזם יכול גם להיראות כמו "ילדים - במיוחד ילדים צבעוניים - שלמרבה הצער מקבלים ממותגים כבעיית התנהגות בכיתה שלהם, למשל, על הצגת אותן התנהגויות בדיוק שאצל ילד לבן היו מובילות לאבחון ולקבלת תמיכה חברתית", פרייס אומר.
טעות מס' 2: לצפות מהילד שלך להתנהג כמו ילדים אחרים
פרייס מעודד הורים "לתת לעצמך שנייה לעצור ולפקפק בכל תגובה מטומטמת שיש לך כשהילד שלך או ילד אוטיסט אחר עושה זאת משהו שנראה לך מפוקפק או לא תואם או מתריס או אנטי-חברתי." למשל, אם הילד האוטיסט שלך נמס כשאתה אומר לו לעשות זאת להפסיק לשחק משחק וידאו אהוב ולהתכונן לשינה, יכול להיות שהם צריכים עזרה במעבר מתחום עניין מיוחד למעבר הבא פעילות.
מבוגרים נוירוטיפיים רבים מניחים שילדים אוטיסטים לא רוצים ליצור קשרים רגשיים, אבל זה לא נכון. "אנחנו כן יודעים מהספרות שאנשים אוטיסטים הם רגישים מאוד מבחינה רגשית", אומר פרייס. "הם באמת כאלה בּוֹדֵד ונואש לקשר חברתי הרבה מהזמן ואכפת לו מאנשים אחרים".
אבל לעתים קרובות אנשים נוירוטיפיים לא רואים אנשים אוטיסטים כמו מי שהם באמת. "אנחנו נראים רובוטיים לאנשים אחרים, אבל זה באמת רק שיקוף של הטיות של אנשים אחרים", אומר פרייס. לדוגמה, אם הילד שלך מגיב לרגשות של מישהו אחר על ידי כיבוי, זה עשוי לומר שהוא מזדהה עד כדי המום. פרייס ממליץ שכאשר זה קורה, הורים ישאלו שאלות שיקוף עצמי, כגון 'האם אני אולי לא להיות הוגן כאן?' ו'איך יכולים להיות החיים מנקודת המבט של הילד שלי שיכול להסביר את שלהם התנהגות?'
טעות מס' 3: התעלמות מהאינטרסים המיוחדים שלהם
במחקר שלו עבור הספר, פרייס ראיין מבוגרים אוטיסטים שהתחזו במסכה במשך שנים או עשרות שנים. בחירה ב"איזשהו אידיאל חברתי לחיות בו... אנחנו באמת הופכים לזהות הזו" כדי להשתלב בו, הוא אומר. "אתה באמת יוצא מקשר עם מי שאתה כשאתה משחק את התפקיד הזה במשך שנים ואתה חונק את עצמך."
הורים יכולים לעזור להגן מפני שהילדים האוטיסטים שלהם יעברו את אותו הדבר. "טפחו מרחבים עבור ילדכם היכן שהם יכולים לרדוף אחר התשוקות שלהם ולפגוש אנשים שנלהבים מהנושאים שהם מאוד נלהבים מהם", אומר פרייס. "לתת לילד שלך מרחב שבו הם באמת יכולים לתת לדגל הפריק שלהם להתנופף בין אנשים אחרים כמוהם עם תשוקות דומות, זה יכול להיות מכת סטיגמות ממש טוב."
פרייס מציינת שמיסוך הוא לא תמיד רע, אבל חשוב לדעת איפה הקו. לדוגמה, אולי שמתם לב שילדכם מחקה ילדים אחרים כדי להשתלב. "שב איתם ושוחח איתם על הכישורים החברתיים שהם מפתחים וכיצד ומתי להשתמש בהם", הוא אומר. "אתה באמת רוצה שהילד שלך יבין את זה מיומנויות חברתיות וכלים קיימים לא כדי לגרום לנו להשתלב, אלא לנוע בעולם כפי שאנחנו ולספק את הצרכים שלנו".
עזרו לילדכם למצוא הזדמנויות לפגוש חברים אוטיסטים. אם אתה בארצות הברית, פרייס ממליץ להצטרף לסניף המקומי שלך של רשת הסנגור העצמי האוטיסטי. "פגוש מבוגרים אוטיסטים, דבר איתם ובקש מהילד שלך לפגוש את המבוגרים האוטיסטים האלה. שום דבר לא עוזר לנו יותר מאשר תמיכה בקהילה", הוא אומר. "פשוט הקף את עצמך בכמה שיותר אנשים אוטיסטים."
העדיפות מספר אחת של ההורים? "תקשיב לילד שלך והאמין לילד שלך", אומר פרייס. אל תקשיב רק לתקשורת מילולית. "התנהגות היא תקשורת", הוא מציין.
מצבים מסוימים שעלולים לגרום לילדים אוטיסטים לאי נוחות הם בלתי נמנעים, כמו לקחת את ילדך לרופא. אבל הבינו שזה יכול להיות קשה מאוד עבור ילדכם. עבור אנשים אוטיסטים, "בעיות חושיות נחווים על ידינו כמו כאב פיזי", אומר פרייס. ערכו תוכניות שיעזרו למזער את אי הנוחות של ילדכם או הימנעו ממנה במידת האפשר. "סמוך על הילד שלך כשהם אומרים שהוא לא רוצה להיות במקום כלשהו או שמשהו ממש לא נעים."
