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ジュードがニコールの妊娠のほぼ半分でダウン症の可能性のある診断を受けたとき(彼が生まれるまで確認しませんでした)、彼女と私は研究を始めました。 私たちはそれについてあまり知らなかったので、すぐに学ぶことが私たちの最優先事項になりました。 ダウン症に関しては、教育情報が不足することはありません。 私を驚かせたのは、それが何であるかについて人々を教育するだけでなく、それの意識を高めることに専念しているウェブサイトの数でした。 私は(皮肉なことに)ほとんど教育を受けておらず、気づいていない人として、なぜ「意識を高める」ことにそのような懸念があるのか疑問に思いました。 人々はすでにダウン症が問題であることを知っていませんか?
私が気づかなかったのは、ダウン症を認識することはそれを理解することとはまったく異なるということです。 そして、誰かが21トリソミーの遺伝的内外を理解していても、ダウン症の意味や、ダウン症の人が世界にとってどれほど重要であるかを理解していない可能性があります。 数ヶ月後の会話で違いに気づきました。
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ジュードの誕生後、近所の人に出くわしたとき、私は犬を散歩させていました。 私は彼が到着したことを彼らと共有し、彼らは私たちに彼らの興奮を表明しました。 私たちが話していると、私は彼がダウン症であることを明らかにしました。 次に表現されたものに驚きました。
声明には心からお見舞い申し上げます。 彼は本当に申し訳ありませんでした。
しかし、何のために申し訳ありませんか? 当時、私は彼が私たちがこの種の赤ちゃんを産んだことを残念に思ったことを意味すると解釈しました。 彼は私たちがより良いものを手に入れられなかったことを残念に思いました。 彼はちょうど私を祝福したばかりでしたが、今ではおめでとうがもはや順調ではなくなったかのようでした。 私たちは哀れでした。
テレビ番組で見たような瞬間でした。 キャラクターがラインから外れたことを言ったり、したりして、貴重なレッスンを学ぼうとしているとき、あなたは知っていますか? あなたは私が意味する瞬間を知っています。 実生活では決して起こらないので、あなたが目を転がす瞬間。
私は今、ダウン症についての無知が人々にあらゆる種類の不幸なことを考えさせることができることを理解しています。
しかし、人々は実際にそのようなことを時々言うことがわかります。 そして、それは私が聞くことを期待していたものではなかったので、私は完全に応答する準備ができていませんでした。
それに応えて言ったことを正確に覚えていません。 「ああ、いや、彼に感謝している」みたいな感じだったと思います。 そして、私たちはそうでした。 そして、私たちは確かにまだです。 そして隣人に公平を期すために、彼には害を及ぼす意図はなかったと思います。 彼が私にそうするつもりはなかったと思います。 しかし、その日からその会話について考えてきたので、私はいくつかの異なる感情を持っていました。 最初はショックでした。 それから私は怒った。 最近では、怒りは消え、共感に取って代わられました。 私の人生の大部分において、隣人がその日に表現しているように見えることを少し感じたかもしれないことに気づきました。
ダウン症の診断の可能性が最初に浮かび上がったとき、私は短い期間否定しました。 どうして? どうやらそれは望ましくないものだと思っていたからです。 それは私の隣人が明らかに持っていたのと同じ仮定でした。 そして、実際にそのようなことを新しい親に言ったかどうかにかかわらず、ダウン症についての無知が人々にあらゆる種類の不幸なことを考えさせることができることを今私は理解しています。 そして私は確かに免疫がありませんでした。
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だからこそ、意識を高めることがとても重要だと思います。
人々は「ダウン症の人々」ではなく、何よりもまずダウン症にかかっている人々であるという認識。
ダウン症がもたらす可能性のある独特の課題は、コインの唯一の側面ではないという認識。
ダウン症は病気やある種の壊滅的な苦痛ではないという認識。
ダウン症の人の業績(運転免許証、学位、仕事、結婚など)の認識。
ダウン症の人は、他の人類とともに神の像を持っており、善良で賢明な創造主によって巧みに作られていることを認識しています。
そして、個人的なレベルでは、ほとんどの日、息子がダウン症であるという事実について考えることにほとんどの時間を費やしていないことを認識しています。 私がまだ否定しているからではなく、すでに多くの人が指摘しているように、彼と私は私たちが違うというよりは似ているからです。
私たちが話していると、私は彼がダウン症であることを明らかにしました。 次に表現されたものに驚きました。
10月はダウン症啓発月間です。 あなたはおそらくそれについてあなたのソーシャルメディアアカウントや他の場所で出くわすことがたくさんあるでしょう。 その際、数分かけて読んで、学んだことを他の人と共有してください。 ダウン症についてのあなたの仮定のいくつかが誤った方向に進んでいるか、あるいは完全に間違っていることに気付くかもしれません。
私はそれが私自身の多くの仮定の性質であることに気づいたことを知っています。 私の息子は贈り物です、そして私が変えたいと思う彼については何もありません。 彼がダウン症である可能性があることを私が最初に知ったとき、そうではありませんでした。
私は今、もっと気づいていることを神に感謝します。
アダムモリスの人生と父性についての考えを彼のウェブサイトでチェックしてください アダムのメモ帳.