Vaikų gyvenimo specialistas padeda sumažinti vaikų ir šeimų įtampą sveikatos priežiūros aplinka per žaidimą, ugdymą, pasiruošimą. Nes ar prisitaikyti prie gyvenimo sergant diabetu, ar ruoštis padėti a mažytis kūnas kovoja už išlikimą prieš vėžį, auginant vaiką, sergantį lėtine liga reikalauja stiprybės, supratimo, planavimo ir empatijos. Štai kodėl daugumoje ligoninių dirba vaikų gyvenimo specialistai: ilgalaikei priežiūrai reikalingas ilgalaikis planas.
Pasak Kuko vaikų medicinos centro pagalbos šeimai paslaugų direktorės Jill Koss ir Vaiko gyvenimo profesionalų asociacijos išrinktasis prezidentas, vaiko gyvenimo specialistai dirba su šeimomis įgalinti vaikus. Jie taip pat padeda valdyti skausmą ir stresą, moko įveikimo mechanizmus ir padeda šviesti šeimas apie simptomus, šalutinį poveikį ir chirurgiją.
Sunki vaikystės diagnozė reiškia ilgalaikį įsipareigojimą padėti vaikui susidoroti ir valdyti ligą. Tačiau vaikų gyvenimo specialistų darbas gali pasiūlyti patarimų, kaip tėvai gali padėti lėtinėmis ligomis sergantiems vaikams.
Leiskite ligoninei jaustis kaip namuose
Daugeliui lėtinėmis ligomis sergančių vaikų ligoninė tampa antraisiais namais. Tėvai gali palengvinti perėjimą iš namų į ligoninę tiesiog pagerindami estetiką.
„Atneškite daiktus iš namų ir papuoškite jų kambarius“, - sako Kosas. „Atnešk antklodes, Minkšti žaislai, dalykų, su kuriais jie yra susipažinę, todėl ligoninėje sukuriate normalumo jausmą ir kai kurias namų dalis.
Kosas taip pat pabrėžia, kad tėvų ir brolių ir seserų buvimas ligoninėje labai padeda vaikui prisitaikyti prie ilgalaikio gyvenimo.
Būkite pasirengę sužinoti viską apie vaiko ligą ir gydymą
Lėtinė liga glumina tėvus, tačiau vaikams tai gali būti tiesiog stulbinanti. Suaugusieji žino, kad vaistai yra skirti jiems padėti. Tačiau vaikui sąvoka to, kas sukelia skausmą ar diskomfortą – dūrio adata, operacija, vaistai dėl to jiems slenka plaukai, jie yra izoliuoti nuo draugų ir artimųjų – būti paslaugiems yra labai svarbu procesas
Kad padėtų, tėvai turi kuo daugiau išmokti, tada perduoti informaciją vaikui suprantamu būdu.
„Negalite susidoroti su tuo, ko nesuprantate, ir negalite mokytis, kai niekas nesivargina to paaiškinti žodžiais, kuriuos galite apdoroti“, – sako Kosas.
Ji rekomenduoja elgtis sąžiningai su vaikais, kad parodytų jų situaciją, ir sako, kad žaislų, lėlių, paveikslėlių ir modelių naudojimas dažnai pasiteisina. Ji taip pat pabrėžia, kad laikui bėgant vaikų supratimas apie savo situaciją keisis ir tėvai turėtų būti pasiruošę tą pačią informaciją perteikti įvairiais būdais skirtingame amžiuje.
Tėvai taip pat raginami susėsti su gydytojais ir specialistais, kad įsitikintų, jog jie mokosi visko, ko reikia. Dauguma praktikuojančių gydytojų taikys mokomuosius metodus – kai gydytojas ką nors paaiškina, tada tėvai tai paaiškina neprofesionaliai – kad įsitikintų, jog jie supranta. Tai padeda tėvams iš tikrųjų suvokti sudėtingą medicininę informaciją tuo metu, kai jie gali būti labai priblokšti.
„Dauguma tėvų, turinčių naujai diagnozuotą vaiką, geria iš ugnies žarnos (informacijos), ir tai nesibaigia tol, kol pagaliau pradedi jausti, kad gali valdyti tai, kas vyksta“, – sako Kosas. „Po gyvenimą keičiančios diagnozės reikia laiko suprasti.
Laikykitės tvarkaraščių ir laikykitės disciplinos
Iš pradžių lėtinių ligų valdymas yra chaotiškas. Tačiau Kosas sako, kad verta kiek įmanoma laikytis tvarkaraščių, net ir gulint į ligoninę.
„Jei jie yra įpratę, kad tam tikri dalykai nutinka tam tikru laiku, dirbkite su klinikiniais darbuotojais ir pasakykite: „Tai tada, kai jie valgo, tada jie užsiima šia veikla“, - sako ji. Tai apima mokyklos darbą (Kossas nurodo, kad daugumoje ligoninių teikiamos mokyklinės paslaugos).
Vaikai stengiasi struktūrizuotoje aplinkoje, net kai jie serga. Ir struktūra apima disciplinos palaikymas.
„Daugelis tėvų sako: „Negaliu drausminti savo vaiko, jis dabar serga.“ Vis tiek reikia drausminti. Jei jiems neleidžiama spardytis, muštis ir keiktis prieš susirgus, tai neturėtų būti leidžiama ir susirgus“, – sako Kosas. „Jūs vis dar auginate šį vaiką, kad jam būtų 25, 30, 35 metai. Jie gali susirgti gyvybei pavojinga liga, bet jūsų tikslas vis tiek yra sukurti tokį, kokio norėtumėte, kad jūsų vaikas būtų suaugęs.
Valdykite asmeninį tėvų stresą
Kasdienį stresą gali būti sunku valdyti savarankiškai. Įmeskite vaiką, sergantį lėtinėmis ligomis, ir staiga sustiprėja sąskaitos, darbas, šeimos poreikiai ir visa kita. Ir stresas yra perkeliamas, o tai reiškia, kad tėvai turėtų atkreipti dėmesį į savo reakciją į vaiką, kuris patiria stresą dėl bauginančios, dažnai baisios situacijos.
„Jaunesni vaikai sužinos, kaip sunkiai jie serga, iš tėvų veido ar kaip jie elgiasi. Jei jie turi vaiką, kuris yra labai baisus ar drovus, baisūs tėvai paskatins tą vaiką dar labiau tapti intravertu ar uždaru. Jei tėvai tai daro, vaikas tai padarys“, – sako Kosas.
Tai nereiškia, kad tėvai neturėtų būti nuoširdūs dėl to, kaip jaučiasi, bet vaikas, kuris kovoja su liga, kreipsis į savo tėvus pagalbos. Čia ėjimas į paramos grupes, pokalbis su kitais tėvais ar darbas su specialistu tampa neįkainojama.
Laikykite dalykus kiek įmanoma normaliai
Nė vienas vaikas nenori būti apibrėžtas savo ligos. Nesvarbu, koks intensyvus gydymas būtų ar kokie baisūs dalykai būtų, vaikas vis tiek turi būti vaiku. Ir tėvai turi įsitikinti, kad jie leidžia naujam normaliam ligos padiktuotam gyvenimui išlikti normaliu, kupinu meilės, palaikymo ir linksmybių.
„Tėvai taip pat turėtų stengtis, kad vaiką, sergantį lėtine liga, dalyvautų kuo daugiau įprastos veiklos. Jei jiems keliami specifiniai medicininiai priežiūros reikalavimai, yra organizacijų, kurios tuos vaikus rems, pavyzdžiui, specialiųjų poreikių vasaros stovyklos, dienos stovyklos, adaptyviosios sporto programos“, – sako Kosas. Taip pat svarbu leisti jiems bendrauti su mokyklos draugais, bendraamžiais (ir kitais). Stenkitės neleisti jiems tapti socialiai izoliuotiems, nes tai turi įtakos svarbiam bendraamžių santykių vystymosi etapui.
