En barnelivsspesialist hjelper til med å minimere stress på barn og familier i en helsemiljø gjennom lek, utdanning, forberedelse. Fordi om å tilpasse seg livet med diabetes eller forberede seg på å hjelpe en liten kroppskamp for å overleve mot kreft, foreldre til et barn med kronisk sykdom krever styrke, forståelse, planlegging og empati. Det er derfor de fleste sykehus har en barnelivsspesialist på hånden: Langtidspleie krever en langsiktig plan.
I følge Jill Koss, direktør for familiestøttetjenester ved Cook Children's Medical Center og Valgt president i Association of Child Life Professionals, barnelivsspesialister jobber med familier til styrke barn. De bistår også med smerte- og stressmestring, lærer mestringsmekanismer og hjelper til med å utdanne familier om symptomer, bivirkninger og kirurgi.
En vanskelig barndomsdiagnose betyr en langsiktig forpliktelse til å hjelpe et barn med å mestre og mestre sykdommen sin. Men arbeidet til barnelivsspesialister kan gi veiledning om hvordan foreldre kan hjelpe barn med kronisk sykdom.
Få sykehuset til å føle seg som hjemme
For mange barn med kronisk sykdom ender sykehuset opp med å bli et andre hjem. Foreldre kan lette overgangen fra hjem til sykehus ved å forbedre estetikken.
"Ta med ting hjemmefra og dekorere rommene deres," sier Koss. "Ta med tepper, kosedyr, ting de er kjent med, så du skaper på sykehuset noen følelser av normalitet og noen deler av hjemmet.»
Koss understreker også at det å ha foreldre og søsken på sykehuset hjelper et barn med å tilpasse seg på lang sikt.
Vær forberedt på å lære alt om et barns sykdom og behandlinger
Kronisk sykdom er forvirrende for foreldre, men for barn kan det være rett og slett forvirrende. Voksne vet at medisin er laget for å hjelpe dem. Men for et barn, konseptet med noe som forårsaker smerte eller ubehag - nålestikk, kirurgi, en medisin som får håret til å falle av, å være isolert fra venner og kjære – det er mye å være hjelpsom prosess
For å hjelpe må foreldre lære så mye de kan, og deretter videresende informasjonen på en måte barnet forstår.
"Du kan ikke takle noe du ikke forstår, og du kan ikke lære når ingen gidder å forklare det med ord du kan bearbeide," sier Koss.
Hun anbefaler å være ærlig med barn for å illustrere situasjonen deres, og sier at bruk av leker, dukker, bilder og modeller ofte fungerer. Hun understreker også at barns forståelse av sin situasjon vil endre seg etter hvert og at foreldre bør være forberedt på å formidle den samme informasjonen på ulike måter i ulike aldre.
Foreldre oppfordres også til å sette seg ned med leger og spesialister for å sikre at de lærer alt de trenger. De fleste utøvere vil bruke teach-back metoder - når legen forklarer noe, så forklarer forelderen det tilbake i lekmannstermer - for å sikre at de forstår. Det hjelper foreldre virkelig å forstå kompleks medisinsk informasjon på et tidspunkt da de sannsynligvis er ekstremt overveldet.
"De fleste foreldre med et nylig diagnostisert barn, de drikker av en brannslange (av informasjon), og det stopper ikke før du endelig begynner å føle at du kan håndtere det som skjer," sier Koss. "Det tar tid å forstå etter en livsendrende diagnose."
Hold deg til tidsplaner og oppretthold disiplin
I utgangspunktet er det kaotisk å håndtere kronisk sykdom. Men Koss sier at det er verdi i å holde tidsplanen så mye som mulig, selv under sykehusinnleggelse.
"Hvis de er vant til at visse ting skjer til bestemte tider, samarbeid med det kliniske personalet og si "dette er når de spiser, dette er når de gjør denne aktiviteten," sier hun. Det inkluderer å følge med i skolearbeidet (Koss påpeker at de fleste sykehus har skoletjenester tilgjengelig).
Barn strever i et strukturert miljø, selv når de er syke. Og struktur inkluderer opprettholde disiplin.
"Mange foreldre sier 'Jeg kan ikke disiplinere barnet mitt, de er syke nå.' Du må fortsatt disiplinere. Hvis de ikke får lov til å sparke og slåss og banne før de er syke, bør de ikke få lov til det etter at de er blitt syke, sier Koss. «Du oppdrar fortsatt denne ungen til å være en 25, 30, 35 år gammel. De kan ha en livstruende sykdom, men intensjonen din er fortsatt å skape det du vil at barnet ditt skal være som voksen.»
Håndtere personlig foreldrestress
Hverdagsstress kan være vanskelig å håndtere på egen hånd. Kast inn et barn med kronisk sykdom, og plutselig blir regninger, jobb, familiebehov og alt annet forsterket. Og stress kan overføres, noe som betyr at en forelder bør være oppmerksom på reaksjonene sine rundt et barn som er stresset av en skremmende, ofte alvorlig situasjon.»
"Yngre barn vil lære hvor alvorlig syke de er ved å se på foreldrenes ansikt, eller hvordan de oppfører seg. Hvis de har et barn som er ekstremt redd eller sjenert, vil en redd forelder drive det barnet videre til å være introvert eller tilbaketrukket. Hvis en forelder gjør det, vil et barn gjøre det, sier Koss.
Det betyr ikke at en forelder ikke skal være ærlig om hvordan de føler seg, men et barn som kjemper mot en sykdom vil se til foreldrene sine for å få støtte. Det er der det å gå til støttegrupper, snakke med andre foreldre eller jobbe med spesialisten blir uvurderlig.
Hold ting så normalt som mulig
Ingen barn ønsker å bli definert av sykdommen sin. Uansett hvor intense behandlinger blir eller hvor skremmende ting blir, må et barn fortsatt være et barn. Og det er opp til foreldre å sørge for at de lar den nye normalen som blir diktert av en sykdom fortsatt være en normal full av kjærlighet, støtte og moro.
«Foreldre bør også prøve å sette opp barna med kronisk sykdom til å delta i så mange normale aktiviteter som mulig. Hvis de har spesifikke medisinske krav til omsorg, er det organisasjoner som vil støtte disse barna, for eksempel sommerleirer med spesielle behov, dagleirer og adaptive sportsprogrammer, sier Koss. I tillegg er det viktig å la dem være knyttet til skolevenner, jevnaldrende (og andre). Prøv å forhindre at de blir sosialt isolert, siden det påvirker den viktige utviklingsmilepælen for jevnaldrende forhold.»
