Specialist za otroško življenje pomaga zmanjšati stres za otroke in družine v a zdravstveno okolje skozi igro, izobraževanje, pripravo. Ker se prilagaja življenju s sladkorno boleznijo ali se pripravlja na pomoč a boj drobnega telesa za preživetje proti raku, starševstvo otroka s kronično boleznijo zahteva moč, razumevanje, načrtovanje in empatijo. Zato ima večina bolnišnic na voljo specialiste za življenje otrok: dolgotrajna oskrba zahteva dolgoročni načrt.
Po besedah Jill Koss, direktorice storitev za podporo družini v Cook Children's Medical Center in Novoizvoljeni predsednik Združenja strokovnjakov za otroško življenje, specialisti za otroško življenje delajo z družinami opolnomočiti otroke. Pomagajo tudi pri obvladovanju bolečine in stresa, poučujejo mehanizme obvladovanja in pomagajo pri izobraževanju družin o simptomih, stranskih učinkih in operaciji.
Težka diagnoza v otroštvu pomeni dolgoročno zavezo, da pomagamo otroku pri soočanju in obvladovanju svoje bolezni. Toda delo strokovnjakov za otroško življenje lahko ponudi smernice o tem, kako lahko starši pomagajo otrokom s kroničnimi boleznimi.
Naj se bolnišnica počuti kot doma
Za mnoge otroke s kroničnimi boleznimi bolnišnica na koncu postane drugi dom. Starši lahko olajšajo prehod od doma v bolnišnico preprosto z izboljšanjem estetike.
"Prinesite stvari od doma in okrasite njihove sobe," pravi Koss. »Prinesite odeje, nagačene živali, stvari, ki jih poznajo, zato v bolnišnici ustvariš nekaj občutkov normalnosti in nekaj doma.«
Koss tudi poudarja, da starši in bratje in sestre v bolnišnici v veliki meri pomagajo otroku, da se prilagodi na dolge razdalje.
Bodite pripravljeni izvedeti vse o otrokovi bolezni in zdravljenju
Kronična bolezen je za starše zmedena, za otroke pa je lahko naravnost osupljiva. Odrasli vedo, da je zdravilo zasnovano tako, da jim pomaga. Toda za otroka je koncept nečesa, kar povzroča bolečino ali nelagodje - ubadanje z iglo, operacija, zdravilo zaradi česar jim izpadajo lasje, ker so izolirani od svojih prijateljev in ljubljenih – biti v pomoč je veliko proces
Da bi pomagali, se morajo starši naučiti čim več, nato pa posredovati informacije na način, ki ga otrok razume.
"Ne moreš se soočiti z nečim, česar ne razumeš, in se ne moreš naučiti, ko se nihče ne trudi, da bi to razložil z besedami, ki jih lahko obdelaš," pravi Koss.
Priporoča, da ste iskreni z otroki, da ponazorite njihov položaj, in pravi, da uporaba igrač, lutk, slik in modelov pogosto deluje. Poudarja tudi, da se bo otrokovo razumevanje njihove situacije sčasoma spremenilo in da bi morali biti starši pripravljeni posredovati iste informacije na različne načine v različnih starostih.
Starše se tudi spodbuja, da se sestanejo z zdravniki in specialisti, da zagotovijo, da se naučijo vsega, kar potrebujejo. Večina praktikov bo uporabila metode poučevanja – ko zdravnik nekaj razloži, potem starši to razložijo laično – da se prepričajo, da razumejo. To pomaga staršem, da resnično razumejo zapletene medicinske informacije v času, ko so verjetno zelo preobremenjeni.
»Večina staršev z na novo diagnosticiranim otrokom pije iz gasilske cevi (informacije) in to se ne ustavi, dokler se ne začneš končno počutiti, da lahko obvladaš, kar se dogaja,« pravi Koss. "Potreben je čas, da se razume po diagnozi, ki spremeni življenje."
Držite se urnika in vzdržujte disciplino
Na začetku je obvladovanje kronične bolezni kaotično. Toda Koss pravi, da je pomembno, da se čim bolj držimo urnikov, tudi med hospitalizacijo.
"Če so navajeni, da se določene stvari zgodijo ob določenem času, sodelujte s kliničnim osebjem in recite, da je to takrat, ko jedo, takrat opravljajo to dejavnost," pravi. To vključuje spremljanje šolskega dela (Koss poudarja, da ima večina bolnišnic na voljo šolske storitve).
Otroci se trudijo v strukturiranem okolju, tudi ko so bolni. In struktura vključuje ohranjanje discipline.
»Veliko staršev pravi, da svojega otroka ne morem disciplinirati, zdaj je bolan.« Še vedno moraš disciplinirati. Če ne smejo brcati, se pretepati in prisegati, preden zbolijo, jim ne bi smeli dovoliti, ko zbolijo,« pravi Koss. »Tega otroka še vedno vzgajate v 25, 30, 35-letnika. Morda imajo življenjsko nevarno bolezen, vendar je vaš namen še vedno ustvariti to, kar želite, da bi bil vaš otrok kot odrasel.”
Upravljajte osebni starševski stres
Vsakodnevni stres je lahko težko obvladovati sam. Vrzite otroka s kronično boleznijo in nenadoma se povečajo računi, delo, družinske potrebe in vse ostalo. Stres je prenosljiv, kar pomeni, da bi morali biti starši pozorni na svoje reakcije ob otroku, ki je bil pod stresom zaradi zastrašujoče, pogosto hude situacije.
»Mlajši otroci se bodo naučili, kako resno so bolni, na pogled na obraz staršev ali kako se obnašajo. Če imajo otroka, ki je zelo prestrašen ali sramežljiv, bo prestrašen starš tega otroka še bolj pognal v introvert ali umaknjen. Če to počnejo starši, bo to storil otrok,« pravi Koss.
To ne pomeni, da starš ne bi smel biti iskren glede tega, kako se počuti, toda otrok, ki se bori z boleznijo, bo iskal podporo pri svojih starših. Pri tem postane odhod v skupine za podporo, pogovor z drugimi starši ali delo s specialistom neprecenljivo.
Naj bodo stvari čim bolj normalne
Noben otrok ne želi biti opredeljen s svojo boleznijo. Ne glede na to, kako intenzivno je zdravljenje ali kako grozljive stvari postanejo, mora otrok še vedno biti otrok. Na starših pa je, da poskrbijo, da bodo novo normalno, ki ga narekuje bolezen, še vedno normalno, polno ljubezni, podpore in zabave.
»Starši bi morali tudi svojega otroka s kroničnimi boleznimi poskušati pripraviti na čim več običajnih dejavnosti. Če imajo posebne zdravstvene zahteve za oskrbo, obstajajo organizacije, ki bodo podpirale te otroke, kot so poletni tabori s posebnimi potrebami, dnevni tabori in programi prilagodljivega športa,« pravi Koss. ” Pomembno je tudi, da jim omogočimo, da se povežejo s šolskimi prijatelji, vrstniki (in drugimi). Poskusite preprečiti, da bi postali socialno izolirani, saj to vpliva na pomemben razvojni mejnik odnosov med vrstniki.
