วิธีเลี้ยงลูกที่ป่วยเรื้อรัง: เคล็ดลับจากผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็ก

ผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กช่วยลดความเครียดให้กับเด็กและครอบครัวใน a สภาพแวดล้อมการดูแลสุขภาพ ผ่านการเล่น การศึกษา การเตรียมตัว เพราะไม่ว่าจะปรับตัวให้เข้ากับชีวิตที่เป็นเบาหวานหรือเตรียมช่วย ตัวจิ๋วต่อสู้เพื่อเอาชีวิตรอด ต่อต้านมะเร็ง, การเลี้ยงลูกที่ป่วยเรื้อรัง ต้องการความเข้มแข็ง ความเข้าใจ การวางแผน และการเอาใจใส่ นั่นเป็นเหตุผลที่โรงพยาบาลส่วนใหญ่มีผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กอยู่ในมือ: การดูแลระยะยาวต้องมีแผนระยะยาว

Jill Koss ผู้อำนวยการฝ่ายบริการสนับสนุนครอบครัวของ Cook Children's Medical Center และ นายกรับเลือกสมาคมผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็ก ผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กทำงานกับครอบครัวเพื่อ ให้พลังแก่เด็ก พวกเขายังช่วยในการจัดการความเจ็บปวดและความเครียด สอนกลไกการเผชิญปัญหา และช่วยให้ความรู้ครอบครัวเกี่ยวกับอาการ ผลข้างเคียง และการผ่าตัด

การวินิจฉัยโรคในวัยเด็กที่ยากลำบากหมายถึงความมุ่งมั่นในระยะยาวที่จะช่วยให้เด็กรับมือและจัดการกับความเจ็บป่วยได้ แต่งานของผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กสามารถให้คำแนะนำว่าผู้ปกครองสามารถช่วยเหลือเด็กที่ป่วยเรื้อรังได้อย่างไร

ทำให้โรงพยาบาลรู้สึกเหมือนอยู่บ้าน

สำหรับเด็กที่ป่วยเรื้อรังจำนวนมาก โรงพยาบาลกลายเป็นบ้านหลังที่สอง ผู้ปกครองสามารถบรรเทาการเปลี่ยนแปลงจากที่บ้านไปโรงพยาบาลได้ง่ายๆ โดยการปรับปรุงความสวยงาม

“นำของจากบ้านมาตกแต่งห้อง” Koss กล่าว “เอาผ้าห่มมา ตุ๊กตาสัตว์สิ่งที่พวกเขาคุ้นเคยดังนั้นคุณจึงสร้างความรู้สึกปกติและบ้านบางส่วนในโรงพยาบาล”

Koss ยังเน้นว่าการมีพ่อแม่และพี่น้องที่โรงพยาบาลจะช่วยให้เด็กปรับตัวได้ในระยะยาว

เตรียมพร้อมที่จะเรียนรู้ทั้งหมดเกี่ยวกับการเจ็บป่วยและการรักษาของเด็ก

การเจ็บป่วยเรื้อรังสร้างความสับสนให้กับพ่อแม่ แต่สำหรับเด็กๆ แล้ว อาจทำให้เด็กตกตะลึงได้ ผู้ใหญ่รู้ว่ายาได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยพวกเขา แต่สำหรับเด็ก แนวคิดของบางสิ่งที่ทำให้เกิดความเจ็บปวดหรือไม่สบาย เช่น เข็มจิ้ม การผ่าตัด การใช้ยา ที่ทำให้ผมหลุดร่วง แยกตัวจากเพื่อนฝูงและคนที่คุณรัก — การช่วยเหลือนั้นช่วยได้มาก กระบวนการ

เพื่อช่วย ผู้ปกครองจำเป็นต้องเรียนรู้ให้มากที่สุด จากนั้นจึงถ่ายทอดข้อมูลในลักษณะที่เด็กเข้าใจ

“คุณไม่สามารถรับมือกับบางสิ่งที่คุณไม่เข้าใจ และคุณไม่สามารถเรียนรู้เมื่อไม่มีใครมารบกวนที่จะอธิบายด้วยคำพูดที่คุณสามารถดำเนินการได้” Koss กล่าว

เธอแนะนำให้ซื่อสัตย์กับเด็ก ๆ เพื่ออธิบายสถานการณ์ของพวกเขา และกล่าวว่าการใช้ของเล่น ตุ๊กตา รูปภาพ และแบบจำลองมักใช้ได้ผล เธอยังเน้นว่าความเข้าใจของเด็กๆ เกี่ยวกับสถานการณ์ของพวกเขาจะเปลี่ยนไปเมื่อเวลาผ่านไป และผู้ปกครองควรเตรียมพร้อมที่จะถ่ายทอดข้อมูลเดียวกันในรูปแบบต่างๆ ในแต่ละช่วงวัย

ผู้ปกครองควรนั่งลงกับแพทย์และผู้เชี่ยวชาญเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขากำลังเรียนรู้ทุกสิ่งที่พวกเขาต้องการ ผู้ปฏิบัติงานส่วนใหญ่จะใช้วิธีการสอนกลับ เมื่อแพทย์อธิบายบางสิ่ง ผู้ปกครองจะอธิบายกลับในลักษณะคนธรรมดา เพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาเข้าใจ ซึ่งช่วยให้ผู้ปกครองเข้าใจข้อมูลทางการแพทย์ที่ซับซ้อนได้จริง ๆ ในช่วงเวลาที่พวกเขารู้สึกหนักใจอย่างมาก

“พ่อแม่ส่วนใหญ่ที่มีลูกที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย พวกเขากำลังดื่มจากท่อดับเพลิง (ข้อมูล) และจะไม่หยุดจนกว่าคุณจะเริ่มรู้สึกว่าคุณสามารถจัดการกับสิ่งที่เกิดขึ้นได้ในที่สุด” Koss กล่าว "ต้องใช้เวลาทำความเข้าใจหลังจากการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิต"

ยึดมั่นในตารางเวลาและรักษาวินัย

ในขั้นต้น การจัดการความเจ็บป่วยเรื้อรังนั้นไม่เป็นระเบียบ แต่ Koss กล่าวว่าการรักษาตารางเวลาให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้นั้นมีคุณค่าแม้ในระหว่างการรักษาตัวในโรงพยาบาล

“หากพวกเขาเคยชินกับสิ่งที่เกิดขึ้นในบางช่วงเวลา ให้ทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่คลินิกและพูดว่า 'นี่คือเวลาที่พวกเขากิน นี่คือเวลาที่พวกเขาทำกิจกรรมนี้' เธอกล่าว ซึ่งรวมถึงการติดตามการทำงานในโรงเรียน (Koss ชี้ให้เห็นว่าโรงพยาบาลส่วนใหญ่มีบริการของโรงเรียน)

เด็กๆ ต่อสู้ดิ้นรนในสภาพแวดล้อมที่มีโครงสร้าง แม้จะป่วยก็ตาม และโครงสร้างประกอบด้วย รักษาระเบียบวินัย.

“พ่อแม่หลายคนพูดว่า 'ฉันสั่งสอนลูกไม่ได้ ตอนนี้เขาป่วย' คุณยังต้องฝึกวินัยอยู่ หากพวกเขาไม่ได้รับอนุญาตให้เตะ ต่อสู้ และสบถก่อนป่วย พวกเขาไม่ควรได้รับอนุญาตหลังจากป่วย” Koss กล่าว “คุณยังเลี้ยงเด็กคนนี้ให้อายุ 25, 30, 35 ปี พวกเขาอาจมีโรคที่คุกคามชีวิต แต่ความตั้งใจของคุณยังคงสร้างสิ่งที่คุณต้องการให้ลูกของคุณเป็นเหมือนผู้ใหญ่”

จัดการความเครียดของผู้ปกครองส่วนบุคคล

ความเครียดในชีวิตประจำวันอาจเป็นเรื่องยากที่จะจัดการได้ด้วยตัวเอง โยนเด็กที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังเข้ามา แล้วจู่ๆ ค่าใช้จ่าย งาน ครอบครัว และสิ่งอื่นๆ ก็เพิ่มขึ้น และความเครียดสามารถถ่ายทอดได้ ซึ่งหมายความว่าผู้ปกครองควรคำนึงถึงปฏิกิริยาของพวกเขาที่มีต่อเด็กที่เครียดจากสถานการณ์ที่น่ากลัวและมักจะเลวร้าย”

“เด็กที่อายุน้อยกว่าจะได้เรียนรู้ว่าพวกเขาป่วยหนักเพียงใดจากการดูหน้าพ่อแม่หรือการแสดงของพวกเขา หากพวกเขามีลูกที่ขี้กลัวหรือขี้อายอย่างยิ่ง ผู้ปกครองที่เกรงกลัวจะผลักดันให้เด็กคนนั้นกลายเป็นคนเก็บตัวหรือเก็บตัวมากขึ้น ถ้าพ่อแม่ทำ ลูกก็จะทำ” Koss กล่าว

ไม่ได้หมายความว่าพ่อแม่ไม่ควรซื่อสัตย์กับความรู้สึกของตน แต่เด็กที่ต่อสู้กับโรคจะขอความช่วยเหลือจากพ่อแม่ ซึ่งเป็นที่ที่จะไปสนับสนุนกลุ่มพูดคุยกับผู้ปกครองคนอื่นหรือทำงานกับผู้เชี่ยวชาญที่มีคุณค่า

รักษาสิ่งต่างๆ ให้เป็นปกติที่สุด

ไม่มีเด็กคนไหนอยากถูกกำหนดโดยโรคของพวกเขา ไม่ว่าการรักษาจะเข้มข้นแค่ไหนหรือเรื่องน่ากลัวแค่ไหน เด็กก็ยังต้องเป็นเด็ก และเป็นหน้าที่ของพ่อแม่ที่จะต้องแน่ใจว่าพวกเขาปล่อยให้ความปกติใหม่ที่กำหนดโดยความเจ็บป่วยยังคงเป็นปกติที่เต็มไปด้วยความรัก การสนับสนุน และความสนุกสนาน

“พ่อแม่ควรพยายามให้ลูกป่วยเรื้อรังเข้าร่วมกิจกรรมตามปกติให้ได้มากที่สุด หากมีข้อกำหนดทางการแพทย์เฉพาะสำหรับการดูแล มีองค์กรที่จะช่วยเหลือเด็กเหล่านั้น เช่น ค่ายฤดูร้อนที่มีความต้องการพิเศษ ค่ายกลางวัน และโปรแกรมกีฬาที่ปรับเปลี่ยนได้” Koss กล่าว ” เช่นกัน การอนุญาตให้พวกเขาเชื่อมต่อกับเพื่อนในโรงเรียน เพื่อนร่วมงาน (และอื่น ๆ ) เป็นสิ่งสำคัญ พยายามป้องกันไม่ให้พวกเขาถูกโดดเดี่ยวในสังคม เพราะนั่นจะส่งผลต่อพัฒนาการที่สำคัญของความสัมพันธ์แบบเพื่อนฝูง”