Bir çocuk yaşamı uzmanı, bir ortamda çocuklar ve aileler üzerindeki stresi en aza indirmeye yardımcı olur. sağlık ortamı oyun, eğitim, hazırlık yoluyla. Çünkü ister diyabetle yaşama uyum sağlamak ister bir hastaya yardım etmeye hazırlanmak hayatta kalmak için küçük vücut savaşı kansere karşı, kronik hastalığı olan bir çocuğa ebeveynlik yapmak güç, anlayış, planlama ve empati gerektirir. Bu nedenle çoğu hastanede bir çocuk yaşamı uzmanı bulunur: Uzun süreli bakım, uzun vadeli bir plan gerektirir.
Cook Çocuk Tıp Merkezi'nde aile destek hizmetleri müdürü Jill Koss'a göre ve Çocuk Yaşamı Profesyonelleri Derneği'nin seçilen başkanı, çocuk yaşamı uzmanları, ailelerle birlikte çalışarak çocukları güçlendirin. Ayrıca ağrı ve stres yönetimine yardımcı olur, başa çıkma mekanizmalarını öğretir ve aileleri semptomlar, yan etkiler ve ameliyat hakkında eğitmeye yardımcı olurlar.
Zor bir çocukluk teşhisi, bir çocuğun hastalıklarıyla başa çıkmasına ve yönetmesine yardımcı olmak için uzun vadeli bir taahhüt anlamına gelir. Ancak çocuk yaşamı uzmanlarının çalışmaları, ebeveynlerin kronik hastalığı olan çocuklara nasıl yardımcı olabileceği konusunda rehberlik edebilir.
Hastaneyi Ev Gibi Hissettirin
Kronik hastalığı olan birçok çocuk için hastane sonunda ikinci bir ev haline geliyor. Ebeveynler, estetiği geliştirerek evden hastaneye geçişi kolaylaştırabilir.
Koss, "Evden bir şeyler getirin ve odalarını dekore edin" diyor. “Yorgan getirin, doldurulmuş hayvanlar, aşina oldukları şeyler, bu yüzden hastanede bazı normallik duyguları ve bazı ev parçaları yaratırsınız.”
Koss ayrıca, hastanede anne-baba ve kardeşlerin bulunmasının, bir çocuğun uzun vadede uyum sağlamasına yardımcı olmak için uzun bir yol kat ettiğini de vurguluyor.
Bir Çocuğun Hastalığı ve Tedavileri Hakkında Her Şeyi Öğrenmeye Hazır Olun
Kronik hastalık ebeveynler için kafa karıştırıcıdır, ancak çocuklar için düpedüz sersemletici olabilir. Yetişkinler, ilacın onlara yardım etmek için tasarlandığını bilir. Ancak bir çocuk için, ağrıya veya rahatsızlığa neden olan bir şey kavramı - iğne batması, ameliyat, ilaç arkadaşlarından ve sevdiklerinden izole olmak, saçlarının dökülmesine neden olur - yardımcı olmak çok önemlidir. işlem
Yardım etmek için, ebeveynlerin mümkün olduğunca çok şey öğrenmesi ve ardından bilgileri çocuğun anlayacağı şekilde aktarması gerekir.
Koss, “Anlamadığınız bir şeyle baş edemezsiniz ve hiç kimse bunu işleyebileceğiniz kelimelerle açıklamaya zahmet etmediğinde öğrenemezsiniz” diyor.
Çocuklara durumlarını açıklamak için dürüst olmayı tavsiye ediyor ve oyuncak, oyuncak bebek, resim ve model kullanmanın genellikle işe yaradığını söylüyor. Ayrıca, çocukların içinde bulundukları duruma ilişkin anlayışlarının zaman geçtikçe değişeceğini ve ebeveynlerin aynı bilgileri farklı yaşlarda farklı şekillerde aktarmaya hazırlıklı olmaları gerektiğini vurguluyor.
Ebeveynler ayrıca, ihtiyaç duydukları her şeyi öğrendiklerinden emin olmak için doktorlar ve uzmanlarla görüşmeye teşvik edilir. Uygulayıcıların çoğu, anladıklarından emin olmak için - doktor bir şeyi açıkladığı zaman, sonra ebeveyn bunu sıradan terimlerle açıklar - öğretme yöntemlerini kullanır. Bu, ebeveynlerin aşırı derecede bunalmış oldukları bir zamanda karmaşık tıbbi bilgileri gerçekten kavramalarına yardımcı olur.
Koss, “Yeni teşhis konmuş çocuğu olan çoğu ebeveyn, bir yangın hortumundan (bilgi) içiyor ve sonunda neler olup bittiğini yönetebileceğinizi hissetmeye başlayana kadar bitmiyor” diyor. "Hayat değiştiren bir teşhisten sonra anlamak zaman alır."
Programlara Bağlı Kalın ve Disiplini Koruyun
Başlangıçta, kronik hastalığı yönetmek kaotiktir. Ancak Koss, hastanede yatarken bile programlara mümkün olduğunca uymanın değerli olduğunu söylüyor.
"Belirli zamanlarda belirli şeylerin olmasına alışıklarsa, klinik personeliyle birlikte çalışın ve 'bu yemek yedikleri zaman, bu aktiviteyi yaptıkları zaman' deyin. Bu, okul çalışmalarına ayak uydurmayı içerir (Koss, çoğu hastanenin okul hizmetlerine sahip olduğuna işaret eder).
Çocuklar, hasta olduklarında bile yapılandırılmış bir ortamda çaba gösterirler. Ve yapı içerir disiplini sürdürmek.
“Birçok ebeveyn, 'Çocuğumu disipline edemem, onlar artık hasta' diyor. Yine de disipline ihtiyacınız var. Koss, "Hasta olmadan önce tekmelemelerine, dövüşmelerine ve küfretmelerine izin verilmediyse, hastalandıktan sonra da izin verilmemeli" diyor. “Hala bu çocuğu 25, 30, 35 yaşında olacak şekilde yetiştiriyorsunuz. Hayatlarını tehdit eden bir hastalıkları olabilir, ancak amacınız hala çocuğunuzun bir yetişkin olarak nasıl olmasını istiyorsanız onu yaratmaktır.”
Kişisel Ebeveyn Stresini Yönetin
Günlük stres kendi başına yönetmek zor olabilir. Kronik hastalığı olan bir çocuğu atın ve aniden faturalar, iş, aile ihtiyaçları ve diğer her şey çoğalır. Ve stres aktarılabilir, bu da bir ebeveynin korkutucu, genellikle korkunç bir durumla strese giren bir çocuğun etrafındaki tepkilerine dikkat etmesi gerektiği anlamına gelir.”
"Daha küçük çocuklar, ebeveynlerinin yüzlerindeki ifadeden veya nasıl davrandıklarından ne kadar ciddi hasta olduklarını öğrenecekler. Aşırı derecede korkak veya utangaç bir çocukları varsa, korkulu bir ebeveyn o çocuğu daha da içe dönük veya içine kapanık biri olmaya itecektir. Bir ebeveyn yapıyorsa, bir çocuk yapar” diyor Koss.
Bu, bir ebeveynin nasıl hissettiği konusunda dürüst olmaması gerektiği anlamına gelmez, ancak bir hastalıkla savaşan bir çocuk, destek için ebeveynlerine bakacaktır. Bu, grupları desteklemek, diğer ebeveynlerle konuşmak veya uzmanla çalışmak paha biçilmez hale gelen yerdir.
İşleri Olabildiğince Normal Tutun
Hiçbir çocuk hastalıklarıyla tanımlanmak istemez. Tedaviler ne kadar yoğun olursa olsun veya olaylar ne kadar korkunç olursa olsun, bir çocuğun hala çocuk olması gerekir. Ve bir hastalık tarafından dikte edilen yeni normalin hala sevgi, destek ve eğlence dolu bir normal olmasına izin vermelerini sağlamak ebeveynlere düşüyor.
“Ebeveynler ayrıca kronik hastalığı olan çocuklarını mümkün olduğunca çok sayıda normal aktiviteye katılmaya hazırlamaya çalışmalıdır. Bakım için özel tıbbi gereksinimleri varsa, özel ihtiyaçları olan yaz kampları, gündüz kampları ve uyarlanabilir spor programları gibi bu çocukları destekleyecek kuruluşlar var” diyor Koss. ” Ayrıca, okul arkadaşları, akranları (ve diğerleri) ile bağlantı kurmalarına izin vermek önemlidir. Akran ilişkilerinin önemli gelişimsel dönüm noktasını etkilediği için sosyal olarak izole olmalarını önlemeye çalışın.”
