Щоб вписатися і рухатися у світі, який часто неприйнятний, жорстокий або навіть образливий по відношенню до людей, які відрізняються, багатьох аутистів приховати — або «замаскувати» — свої аутичні риси, наприклад, уникати зорового контакту або говорити про особливі інтереси, які фіксують їх інтенсивні фокус. Але Маскування аутизму може завдати шкоди психічному здоров’ю дитини.
«У провідному терапевтичному лікуванні аутизму у дітей — ABA, або прикладний поведінковий аналіз — вони насправді навчають дітей маскуватися», — говорить Девон Прайс, доктор філософії, клінічний асистент професора Університету Лойоли в Чикаго і автор нової книги Розкриття аутизму: сила прийняття нашого прихованого нейрорізноманіття. «Вони кажуть їм: «Встановіть зоровий контакт, навіть якщо це боляче». Сидіть спокійно і не махайте руками, навіть якщо вам боляче і напружено сидіти на місці», — каже він. «На жаль, багато людей, які проходять через терапію ABA, виходять із цього посттравматичним стресовим розладом».
Батьки часто заохочують маскування, оскільки вважають, що це допомагає дітям-аутистам процвітати, допомагаючи їм зливатися. Але це велика помилка, і є кращі способи допомогти їм процвітати. Дорослі, які не страждають аутизмом, повинні краще розуміти
Помилка №1: віра в стереотипи аутизму
«Тим більше переважає стереотипи аутистів все ще дуже важливо, що ми холодні, що ми не соціальні», – каже Прайс. Він зазначає, що навіть професіонали іноді дотримуються цих помилкових переконань. Інші стереотипи включають «що ми складні, що ми егоїсти, що у нас немає співпереживання для інших людей, що ми не можемо мати співчуття до інших людей».
Багато з цих стереотипів походять від нерозуміння неаутистів («нейротипових») людей. «Люди дійсно неправильно вчитують рухи нашого тіла та невербальні сигнали», – каже Прайс. «Є багато досліджень, які підтверджують, що люди з аутизмом, по суті, мають невербальні комунікативні навички, що ми маємо емпатію та співчуття. Просто невербальні сигнали, які ми надаємо, відрізняються від нейротипових. А нейротипи не можуть нас дуже добре читати», – каже він.
Наприклад, якщо дитина-аутист не дивиться в очі, це не є ознакою того, що вона бреше або нахабна. «Просто як люди з аутизмом саморегулюють соціальне та сенсорне перевантаження, і як ми управляємо взаємодією з людьми, багатьом з нас потрібно уникати зорового контакту», – каже Прайс.
Поряд із цими стереотипами, також викиньте нерозуміння того, хто може бути аутистом. «Аутизм може виглядати як маленька дівчинка, яка любить крутитися на місці і одержима конями». Аутизм також може виглядати як «діти, особливо кольорові, які, на жаль, хворіють заклеймили як проблему поведінки в їхній класній кімнаті, наприклад, за те, що демонструє те саме поведінку, яка в білої дитини призведе до діагнозу та отримання соціальної підтримки», – Прайс каже.
Помилка №2: очікувати, що ваша дитина буде вести себе, як інші діти
Прайс заохочує батьків «дати собі секунду, щоб зробити паузу та поставити під сумнів кожну вашу реакцію коліна, коли ваша дитина чи інша дитина-аутист це робить щось, що здається вам сумнівним або невідповідним, зухвалим чи антисоціальним». Наприклад, якщо ваша дитина-аутист тане, коли ви їй це скажете припиніть грати в улюблену відеоігри та приготуйтеся спати, можливо, їм потрібна допомога, щоб перейти від особливого інтересу до наступного діяльність.
Багато дорослих з нейротиповими припущеннями припускають, що діти-аутисти не хочуть формувати емоційні зв’язки, але це не так. «З літератури ми знаємо, що люди з аутизмом надзвичайно емоційно чутливі», — каже Прайс. «Вони дійсно є самотній і відчайдушно потребує соціальних зв’язків багато часу та турботи про інших людей».
Але часто нейротипові люди не бачать аутистів такими, якими вони є насправді. «Іншим людям ми здається роботами, але це насправді є лише відображенням упереджень інших людей», — каже Прайс. Наприклад, якщо ваша дитина реагує на чужі почуття, замикаючись, це може означати, що вона співпереживає настільки, що її пригнічує. Прайс рекомендує, щоб у таких випадках батьки ставили запитання для саморефлексії, наприклад: «Чи, можливо, я ні». бути тут справедливим?» та «Яким може бути життя з точки зору моєї дитини, що може пояснити їхнє життя поведінка?'
Помилка №3: ігнорування їхніх особливих інтересів
У своєму дослідженні для книги Прайс взяв інтерв’ю у дорослих з аутизмом, які роками чи десятиліттями маскувались. Вибираючи «якийсь соціальний ідеал, якому слід жити… ми дійсно стаємо цією ідентичністю», щоб вписатися, каже він. «Ви дійсно втрачаєте зв’язок із тим, ким ви є, коли граєте цю роль роками і пригнічуєте себе».
Батьки можуть допомогти захиститися від того, щоб їхні діти-аути не пройшли через те саме. «Обробіть для своєї дитини простір, де вона може переслідувати свої пристрасті і зустрічай людей, які захоплюються темами, якими вони дуже захоплені», – каже Прайс. «Надати вашій дитині простір, де вона дійсно зможе дозволити своєму виродковому прапору майоріти серед інших людей, подібних до них із подібними пристрастями, це може бути дійсно хорошим знищувачем стигми».
Прайс зазначає, що маскування не завжди погане, але важливо знати, де знаходиться межа. Наприклад, можливо, ви помітили, що ваша дитина наслідує інших дітей, щоб вписуватися. «Сядьте з ними і поговоріть з ними про соціальні навички, які вони розвивають, і як і коли їх використовувати», — каже він. «Ви дійсно хочете, щоб ваша дитина це розуміла соціальні навички і інструменти існують не для того, щоб ми вписувалися, а для того, щоб рухатися світом такими, якими ми є, і задовольняти наші потреби».
Допоможіть своїй дитині знайти можливість зустрітися з друзями-аутистами. Якщо ви перебуваєте в Сполучених Штатах, Прайс рекомендує приєднатися до вашого місцевого відділення Мережі самозахисту аутистів. «Знайомтесь із дорослими-аутистами, поговоріть з ними і нехай ваша дитина зустрінеться з цими дорослими-аутистами. Ніщо не допомагає нам більше, ніж підтримка громади», – каже він. «Просто оточіть себе якомога більшою кількістю аутистів».
Пріоритет номер один для батьків? «Слухайте свою дитину і вірте своїй дитині», — каже Прайс. Не прислухайтеся лише до вербального спілкування. «Поведінка — це спілкування», — зауважує він.
Деякі ситуації, які можуть викликати дискомфорт у дітей-аутистів, неминучі, наприклад, відвести дитину до кабінету лікаря. Але розумійте, що це може бути надзвичайно важко для вашої дитини. Для людей з аутизмом «сенсорні проблеми ми відчуваємо як фізичний біль», — каже Прайс. Складайте плани, які допоможуть мінімізувати дискомфорт вашої дитини або уникнути його, якщо це можливо. «Довіряйте своїй дитині, коли вона каже, що не хоче кудись бути або що щось справді неприємне».
