En børnelivsspecialist hjælper med at minimere stress på børn og familier i en sundhedsmiljø gennem leg, uddannelse, forberedelse. Fordi om man skal tilpasse sig livet med diabetes eller forberede sig på at hjælpe en lille krop kæmper for overlevelse mod kræft, forældre til et barn med kronisk sygdom kræver styrke, forståelse, planlægning og empati. Det er derfor, de fleste hospitaler har en børnelivsspecialist ved hånden: Langtidspleje kræver en langsigtet plan.
Ifølge Jill Koss, direktør for familiestøttetjenester på Cook Children's Medical Center og Valgt formand for Association of Child Life Professionals, børnelivsspecialister arbejder med familier til styrke børn. De hjælper også med smerte- og stresshåndtering, underviser i håndteringsmekanismer og hjælper med at uddanne familier om symptomer, bivirkninger og kirurgi.
En vanskelig barndomsdiagnose betyder en langsigtet forpligtelse til at hjælpe et barn med at klare og håndtere sin sygdom. Men børnelivsspecialisternes arbejde kan tilbyde vejledning i, hvordan forældre kan hjælpe børn med kronisk sygdom.
Få hospitalet til at føle sig som hjemme
For mange børn med kronisk sygdom ender hospitalet med at blive et andet hjem. Forældre kan lette overgangen fra hjem til hospital blot ved at forbedre æstetikken.
"Tag ting med hjemmefra og dekorer deres værelser," siger Koss. "Medbring tæpper, tøjdyr, ting, de er bekendt med, så du skaber nogle følelser af normalitet på hospitalet og nogle stykker af hjemmet."
Koss understreger også, at det at have forældre og søskende på hospitalet i høj grad hjælper et barn med at tilpasse sig på længere sigt.
Vær forberedt på at lære alt om et barns sygdom og behandlinger
Kronisk sygdom er forvirrende for forældre, men for børn kan det være direkte forvirrende. Voksne ved, at medicin er designet til at hjælpe dem. Men for et barn er begrebet noget, der forårsager smerte eller ubehag - nålestik, operation, medicin der får deres hår til at falde af, at blive isoleret fra deres venner og kære - at være hjælpsom er meget at behandle
For at hjælpe skal forældre lære så meget, som de kan, og derefter videresende informationen på en måde, som barnet forstår.
"Man kan ikke klare noget, man ikke forstår, og man kan ikke lære, når ingen gider forklare det med ord, man kan bearbejde," siger Koss.
Hun anbefaler at være ærlig over for børn for at illustrere deres situation og siger, at brug af legetøj, dukker, billeder og modeller ofte virker. Hun understreger også, at børns forståelse af deres situation vil ændre sig som tiden går, og at forældre bør være parate til at formidle den samme information på forskellige måder i forskellige aldre.
Forældre opfordres også til at sætte sig ned med læger og specialister for at sikre, at de lærer alt, hvad de skal. De fleste praktiserende læger vil bruge teach-back metoder - når lægen forklarer noget, så forklarer forælderen det tilbage i lægmandstermer - for at sikre, at de forstår. Det hjælper forældre til virkelig at forstå kompleks medicinsk information på et tidspunkt, hvor de sandsynligvis er ekstremt overvældede.
"De fleste forældre med et nyligt diagnosticeret barn, de drikker af en brandslange (af information), og det stopper ikke, før du endelig begynder at føle, at du kan styre, hvad der sker," siger Koss. "Det tager tid at forstå efter en livsændrende diagnose."
Hold dig til tidsplaner og bevar disciplinen
I første omgang er det kaotisk at håndtere kronisk sygdom. Men Koss siger, at der er værdi i at holde tidsplanen så meget som muligt, selv under indlæggelse.
"Hvis de er vant til at få visse ting til at ske på bestemte tidspunkter, så arbejd med det kliniske personale og sig 'det er her, de spiser, det er her, de laver denne aktivitet," siger hun. Det inkluderer at følge med i skolearbejdet (Koss påpeger, at de fleste hospitaler har skoletjenester til rådighed).
Børn stræber i et struktureret miljø, selv når de er syge. Og struktur inkluderer opretholde disciplinen.
“Mange forældre siger ’Jeg kan ikke disciplinere mit barn, de er syge nu.’ Du skal stadig disciplinere. Hvis de ikke må sparke og slås og bande, før de er syge, skal de ikke have lov, efter de er blevet syge, siger Koss. "Du opdrager stadig dette barn til at være en 25, 30, 35-årig. De kan have en livstruende sygdom, men din hensigt er stadig at skabe, hvad du ønsker, at dit barn skal være som voksen."
Håndter personlig forældrestress
Hverdagsstress kan være svært at klare alene. Smid et barn med kronisk sygdom ind, og pludselig bliver regninger, arbejde, familiens behov og alt muligt andet forstærket. Og stress kan overføres, hvilket betyder, at en forælder bør være opmærksom på deres reaktioner omkring et barn, der er stresset af en skræmmende, ofte alvorlig situation."
"Yngre børn vil lære, hvor alvorligt syge de er, ved at se på forældrenes ansigt, eller hvordan de opfører sig. Hvis de har et barn, der er ekstremt bange eller genert, vil en frygtsom forælder drive det barn videre til at være indadvendt eller tilbagetrukket. Hvis en forælder gør det, vil et barn gøre det,” siger Koss.
Det betyder ikke, at en forælder ikke skal være ærlig om, hvordan de har det, men et barn, der kæmper mod en sygdom, vil søge deres forælder for at få støtte. Det er her, at gå til støttegrupper, tale med andre forældre eller arbejde med specialisten bliver uvurderlig.
Hold tingene så normale som muligt
Intet barn ønsker at blive defineret af deres sygdom. Uanset hvor intense behandlinger bliver, eller hvor skræmmende tingene bliver, skal et barn stadig være et barn. Og det er forældrenes opgave at sørge for, at de tillader, at den nye normal, der er dikteret af en sygdom, stadig er en normal fuld af kærlighed, støtte og sjov.
”Forældre bør også forsøge at indstille deres barn med kronisk sygdom til at deltage i så mange normale aktiviteter som muligt. Hvis de har specifikke medicinske krav til pleje, er der organisationer, der vil støtte disse børn, såsom sommerlejre med særlige behov, daglejre og adaptive sportsprogrammer,” siger Koss. ”Det er også vigtigt at give dem mulighed for at blive forbundet med skolevenner, kammerater (og andre). Prøv at forhindre dem i at blive socialt isolerede, da det påvirker den vigtige udviklingsmæssige milepæl for jævnaldrende relationer."
