Lastenelämän asiantuntija auttaa minimoimaan lasten ja perheiden stressiä terveydenhuollon ympäristö leikin, koulutuksen, valmistautumisen kautta. Koska sopeutumassa elämään diabeteksen kanssa tai valmistautumassa auttamaan a pieni keho taistelee selviytymisestä syöpää vastaan, kroonista sairautta sairastavan lapsen kasvattaminen vaatii voimaa, ymmärrystä, suunnittelua ja empatiaa. Siksi useimmissa sairaaloissa on lasten elämän asiantuntijoita käsillä: Pitkäaikainen hoito vaatii pitkän aikavälin suunnitelman.
Cook Children’s Medical Centerin perhetukipalveluiden johtajan Jill Kossin mukaan Lastenelämän ammattilaisten ry: n puheenjohtajaksi valittu, lapsielämän asiantuntijat työskentelevät perheiden kanssa voimaannuttaa lapsia. He auttavat myös kivun ja stressin hallinnassa, opettavat selviytymismekanismeja ja auttavat kouluttamaan perheitä oireista, sivuvaikutuksista ja leikkauksista.
Vaikea lapsuuden diagnoosi tarkoittaa pitkäaikaista sitoutumista auttaa lasta selviytymään ja hallitsemaan sairautensa. Mutta lastenelämän asiantuntijoiden työ voi tarjota opastusta siitä, kuinka vanhemmat voivat auttaa kroonisista sairauksista kärsiviä lapsia.
Tee sairaalasta kodin oloinen
Monille kroonisista sairauksista kärsiville lapsille sairaalasta tulee toinen koti. Vanhemmat voivat helpottaa siirtymistä kotoa sairaalaan yksinkertaisesti parantamalla estetiikkaa.
"Tuo tavaroita kotoa ja sisusta heidän huoneet", Koss sanoo. "Tuo peitot, pehmolelut, asioita, jotka he tuntevat, joten luot sairaalassa normaalin tunteita ja kodin palasia."
Koss korostaa myös, että vanhempien ja sisarusten saaminen sairaalaan auttaa lasta sopeutumaan pitkälle.
Valmistaudu oppimaan kaiken lapsen sairaudesta ja hoidoista
Krooninen sairaus on hämmentävä vanhemmille, mutta lapsille se voi olla suorastaan tyrmistyttävää. Aikuiset tietävät, että lääke on suunniteltu auttamaan heitä. Mutta lapselle käsitys jostakin, joka aiheuttaa kipua tai epämukavuutta – neulanpistot, leikkaus, lääke mikä saa heidän hiuksensa lähtemään, eristäytyminen ystävistään ja läheisistään – auttaminen on tärkeää käsitellä asiaa
Auttaakseen vanhempien on opittava niin paljon kuin voivat ja sitten välittää tiedot lapsen ymmärtämällä tavalla.
"Et voi selviytyä sellaisesta, jota et ymmärrä, etkä voi oppia, kun kukaan ei vaivaudu selittämään sitä käsiteltävin sanoin", Koss sanoo.
Hän suosittelee olemaan rehellinen lapsille havainnollistamaan heidän tilannettaan ja sanoo, että lelujen, nukkejen, kuvien ja mallien käyttö usein toimii. Hän korostaa myös, että lasten käsitys tilanteesta muuttuu ajan myötä ja että vanhempien tulee olla valmiita välittämään samaa tietoa eri tavoin eri iässä.
Vanhempia kannustetaan myös istumaan lääkäreiden ja asiantuntijoiden kanssa varmistaakseen, että he oppivat kaiken tarvitsemansa. Useimmat ammatinharjoittajat käyttävät opetusmenetelmiä – kun lääkäri selittää jotain, sitten vanhempi selittää sen takaisin maallikon termein – varmistaakseen, että he ymmärtävät. Tämä auttaa vanhempia todella ymmärtämään monimutkaisia lääketieteellisiä tietoja aikana, jolloin he ovat todennäköisesti erittäin ylikuormituneita.
"Useimmat vanhemmat, joilla on äskettäin diagnosoitu lapsi, juovat paloletkusta (informaatiota), ja se ei lopu ennen kuin alkaa vihdoin tuntea, että pystyt hallitsemaan tapahtumia", Koss sanoo. "Ymmärtäminen vie aikaa elämää muuttavan diagnoosin jälkeen."
Pidä kiinni aikatauluista ja säilytä kuri
Aluksi kroonisen sairauden hallinta on kaoottista. Mutta Koss sanoo, että on arvokasta pitää kiinni aikatauluista mahdollisimman paljon, jopa sairaalahoidon aikana.
"Jos he ovat tottuneet siihen, että tiettyjä asioita tapahtuu tiettyinä aikoina, työskentele kliinisen henkilökunnan kanssa ja sano, että tämä on silloin, kun he syövät, silloin he tekevät tätä toimintaa", hän sanoo. Siihen kuuluu koulutyössä pysyminen (Koss huomauttaa, että useimmissa sairaaloissa on koulupalveluja saatavilla).
Lapset pyrkivät rakenteellisessa ympäristössä, vaikka he olisivat sairaita. Ja rakenne sisältää kurin ylläpitäminen.
"Monet vanhemmat sanovat: "En voi kurittaa lastani, hän on nyt sairas." Sinun on silti kuritettava. Jos heidän ei anneta potkia, tappelua ja kiroilla ennen sairastumistaan, heidän ei pitäisi antaa sitä sairastuttuaan”, Koss sanoo. "Kasvatat edelleen tätä lasta 25-, 30-, 35-vuotiaaksi. Heillä saattaa olla hengenvaarallinen sairaus, mutta tarkoituksesi on silti luoda sellaista, minkä haluat lapsesi olevan aikuisena."
Hallitse henkilökohtaista vanhempien stressiä
Jokapäiväistä stressiä voi olla vaikea hallita yksinään. Heitä lapsi, jolla on krooninen sairaus, ja yhtäkkiä laskut, työ, perheen tarpeet ja kaikki muu vahvistuvat. Ja stressi on siirrettävissä, mikä tarkoittaa, että vanhemman tulee olla tietoinen reaktioistaan lapsen kanssa, joka on stressaantunut pelottavasta, usein vaikeasta tilanteesta."
"Pienet lapset oppivat, kuinka vakavasti he ovat sairaita vanhempiensa ilmeestä tai siitä, kuinka he käyttäytyvät. Jos heillä on lapsi, joka on äärimmäisen pelokas tai ujo, pelottava vanhempi ajaa lapsen introvertiksi tai vetäytyneeksi. Jos vanhempi tekee sen, lapsi tekee sen, Koss sanoo.
Tämä ei tarkoita sitä, etteikö vanhemman pitäisi olla rehellinen tunteistaan, mutta sairautta vastaan taisteleva lapsi odottaa vanhemmiltaan tukea. Silloin tukiryhmissä käymisestä, muiden vanhempien kanssa puhumisesta tai asiantuntijan kanssa työskentelystä tulee korvaamatonta.
Pidä asiat niin normaaleina kuin mahdollista
Yksikään lapsi ei halua olla sairautensa määrittelemä. Riippumatta siitä, kuinka intensiivisiä hoidot ovat tai kuinka kauhistuttavia asioita tulee, lapsen on silti oltava lapsi. Ja vanhempien on varmistettava, että he antavat sairauden saneleman uuden normaalin edelleen olla normaalia, täynnä rakkautta, tukea ja hauskaa.
”Vanhempien tulisi myös yrittää saada kroonista sairautta sairastava lapsi osallistumaan mahdollisimman moneen normaaliin toimintaan. Jos heillä on erityisiä lääketieteellisiä vaatimuksia hoidolle, on olemassa järjestöjä, jotka tukevat niitä lapsia, kuten erityistarpeiden kesäleirit, päiväleirit ja mukautuvat liikuntaohjelmat, Koss sanoo. ”On myös tärkeää, että he voivat olla yhteydessä koulukavereihin, ikätovereihisi (ja muihin). Yritä estää heitä joutumasta sosiaalisesti eristyksiin, sillä se vaikuttaa vertaissuhteiden tärkeään kehityksen virstanpylvääseen."
